AMARAPE vous donne rendez vous pour la marche le samedi 9 juin 2018 pour la troisième édition de la marche pour Lucas à St Denis sur Coise (69)
L'association "Un élan pour Lucas" a vu le jour en 2015 après le décès de Lucas à 20 ans des suites d’une tumeur desmoplastique à petites cellules, une maladie très rare appartenant à la famille des maladies rares du péritoine.
A la suite du décès de Lucas, l'association « un élan pour Lucas » a été créée et regroupe sa famille, ses amis et proches. Elle a pour objectifs de:
- Continuer à faire vivre Lucas parmi nous, ne surtout pas l’oublier en rassemblant toutes les personnes pour qui il comptait
- Continuer son combat entrepris contre la maladie avec tant de dignité et de courage depuis ses 14ans pour aider ceux qui luttent et lutteront encore
Pour cela, "un élan pour Lucas" récolte des fonds grâce à des actions de type marche, concert, vente de bracelets, etc.
Le samedi 11 juin 2016, une marche a réuni plus de 2 000 personnes dans le petit village de St Denis sur Coise (Loire) dans les Monts du Lyonnais.
Lors de l'assemblée générale 2016 de l'association "un élan pour Lucas", 20 000 euros de bénéfice ont été attribués à AMARAPE dans le but de soutenir la recherche médicale en présence du docteur Charles Honoré. Afin d’améliorer la prise en charge des patients, AMARAPE finance un projet d’enseignement en ligne destiné aux équipes médicales sur les sarcomes et autres tumeurs rares.
Le samedi 10 juin 2017, 1800 personnes ont participé à la marche.
Grâce à vos dons, une bourse exceptionnelle de 16 000 euros a été remise au Docteur Charles Honoré le samedi 10 mars 2018 lors de l'assemblée générale d'AMARAPE.
Pour en savoir plus: lien vers le site "un élan pour Lucas"
ATTRIBUTION BOURSE DE RECHERCHE 2017
AMARAPE soutient la recherche.
AMARAPE a attribué sa quatrième bourse de recherche lors de son assemblée générale le samedi 10 mars 2018.
Marie ROSSATO est la lauréate de cet appel à projet 2017 pour ses travaux en cours sur le mésothéliome péritonéal au sein de l'équipe du CHU de Caen.
Titre de la recherche: Étude du micro environnement immunitaire des mésothéliomes péritonéaux: impact pronostique et potentialités thérapeutiques
Soutenir la recherche c'est apporter une aide aux équipes médicales engagées dans le combat contre les tumeurs rares du péritoine!
AMARAPE a besoin de vous!
DIX ANS AMARAPE: BOURSE DE RECHERCHE EXCEPTIONNELLE 2017
Thomas DUBOIS de l'association "Un élan pour Lucas" et Patricia PICHON présidente AMARAPE soutiennent le docteur Charles HONORE pour sa recherche sur les tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes. Ils lui attribuent une bourse exceptionnelle de 16 000 euros lors de l'assemblée générale d'AMARAPE le samedi 10 mars 2018.
Titre: Recherche de cibles thérapeutiques par immunohistochimie et RNAseq dans les tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes sur matériel congelé et en paraffine.
Confrontés aux maladies rares, les patients et leurs familles peuvent ressentir un isolement que nous souhaitons briser.
En facilitant les échanges entre les membres de l'association, les professionnels de santé, les acteurs de soins, AMARAPE se veut un soutien pour tous dans cette difficile épreuve.
Par une information partagée et actualisée, AMARAPE a pour objectif de faire connaître ces deux pathologies auprès du public et des professionnels de santé. En présentant ces maladies méconnues ainsi que leurs traitements, AMARAPE souhaite améliorer le diagnostic et favoriser une prise en charge adaptée des patients.
Ainsi, l'association s'adresse à toutes les personnes concernées par ces maladies rares, que ce soit les patients eux-mêmes, leurs familles ou les soignants participant à leur prise en charge.
Le but premier est l'amélioration du diagnostic et la reconnaissance de ces maladies rares afin de faciliter l'accès aux soins.
En tant que maladies rares, les tumeurs du péritoine enferment souvent les patients et leurs familles dans un isolement que l'association souhaite briser.
En facilitant les échanges, AMARAPE se veut un soutien dans cette difficile épreuve.
AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.
