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NOTE D'INFORMATION FÉVRIER 2011
DÉCLARATION OBLIGATOIRE DES MÉSOTHÉLIOMES : DÉMARRAGE DE LA PHASE PILOTE
DANS 6 RÉGIONS, LE 1ER JANVIER 2011
Rendre obligatoire la déclaration des mésothéliomes fait partie de la mesure 9.1 du Plan cancer 2009-2013. L'Institut de veille sanitaire (InVS) est chargé par le ministère de la santé de mettre en place cette DO qui vise tous les mésothéliomes survenant sur le territoire métropolitain et dans les régions ultramarines, y compris les mésothéliomes du péritoine. Elle vient compléter le Programme National de Surveillance des Mésothéliomes (PNSM), limité aux tumeurs pleurales dans 23 départements et les travaux du réseau RENAPE (Centre National de Référence des Tumeurs Rares du Péritoine).
Cette disposition vise à renforcer la surveillance épidémiologique de tous les mésothéliomes, à augmenter la reconnaissance des maladies professionnelles liées à l'amiante et à améliorer la connaissance des cas survenant en dehors d'une exposition professionnelle à l'amiante.
Une phase pilote de ce dispositif est initiée depuis le 1er janvier 2011, par le département santé travail de l'InVS, dans 6 régions : Aquitaine, Auvergne, Ile-de- France (Val-de-Marne et Seine-Saint-Denis), Lorraine, Midi-Pyrénées, Paca (Alpes-Maritimes, Bouches-du-Rhône, Var). Elle est réalisée en collaboration avec les agences régionales de santé (ARS), les cellules de l'InVS en région (Cire), les acteurs du PNSM et les instances scientifiques et décisionnelles concernées. Cette phase va durer 6 mois puis sera suivie de la publication des textes réglementaires pour rendre obligatoire la déclaration des mésothéliomes à tout médecin amené à en poser le diagnostic. Il s'agira de la 31ème affection à DO (29 maladies infectieuses, saturnisme).
La participation exhaustive des pathologistes et des cliniciens est essentielle pour suivre ces cancers dont la fréquence est faible, environ 1 000 cas par an. Les pathologistes qui posent formellement le diagnostic du cancer ont un rôle majeur dans la déclaration des cas. Les cliniciens, en contact avec leur patient jouent un rôle essentiel dans l'information individuelle des patients et dans l'identification des cas survenant en dehors d'une exposition professionnelle et qui pourraient faire l'objet d'investigations complémentaires par les instances régionales de santé publique. Parmi les cliniciens, la participation des chirurgiens digestifs est fortement attendue.
Ce projet a reçu un avis favorable du Haut conseil de santé publique, le 22 octobre 2010 et du Comité consultatif pour le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé, le 18 novembre 2010, et une autorisation de la Commission de l'informatique et des libertés, le 3 décembre 2010.
Vous êtes concernés par la phase pilote si vous exercez :
- en région Aquitaine
- en région Auvergne
- en région Ile de France, dans le Val de Marne ou la Seine Saint Denis
- en région Lorraine
- en région Midi-Pyrénées
- en région PACA dans les Alpes-Maritimes, les Bouches-du-Rhône ou le Var
Vous trouverez sur ces sites régionaux un rappel de la procédure de déclaration ainsi que la fiche de notification et la notice d'information individuelle à remettre à votre patient.
Vous pouvez également contacter le médecin coordonnateur de ce projet à l'InVS.
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