Association contre les Maladies Rares du Péritoine

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Mises à Jour :

20 Janvier 2012 :
Dans Agenda ajout de la date de l'Assemblée Générale le 28/02/12. Ajout d'un rendez-vous de webtélé pour les patients dans Agenda. Et ajout de la participation d'AMARAPE au Trophée Roses Des Sables.

10 Janvier 2012 :
Dans "Agenda" ajout de la prochaine date de réunion. Ajout du compte-rendu de la dernière réunion. Ajout du lien vers le site RENAPE.

02 Novembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "RENAPE" "Réunions" ajout du programme de la dernière réunion. Dans "Vie Associative" puis "appels d'offre" ajout des résultats de l'appel d'offre.

01 Septembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "les questions que vous vous posez" ajout d'informations. Dans "Vie Associative" ajout d'une section "appels d'offre".

16 Février 2011 :
Dans "Agenda" ajout de la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans "RENAPE" ajout de la dernière lettre d'information. Dans "Liens" ajout de lecancer.fr.

Présentation :

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

 

Contact :

 

Si vous souhaitez soutenir l'association en adhérant à celle-ci, sachez que la cotisation annuelle a été fixée à 10 euros.

Vous trouverez ci-dessous un bulletin d'adhésion imprimable à retourner au siège de l'association. Dès réception de votre formulaire et de votre cotisation, AMARAPE vous fera parvenir une carte d'adhérent pour l'année en cours.

 

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Bulletion d'Adhésion 2011 imprimable

 

Association AMARAPE

Centre Hospitalier Lyon-Sud

Service de Chirurgie Digestive

165 Chemin du Grand Revoyet

69495 PIERRE BENITE Cedex

Tél : 04.78.86.59.84

 

Pour tous les malades qui adhèrent à AMARAPE et qui ont certainement déjà été confrontés aux difficultés et à l'isolement que peut représenter le fait d'être touché par une maladie rare, l'association est heureuse d'offrir le guide pratique "Les maladies rares" édité par l'Alliance des Maladies Rares.

Ce guide est le fruit d'un long travail au sein de l'Alliance en collaboration avec Orphanet. Il a bénéficié du soutien de la direction générale de la santé dans le cadre du deuxième plan maladies rares 2011-2014 et du concours de la fondation Groupama pour la santé pour sa diffusion.

Les Maladies Rares - Guide Pratique

Vous recevrez cet ouvrage dans les semaines qui suivent votre adhésion.

Il a pour objectif d'orienter sur différentes questions et notamment sur :

- l'organisation des soins spécifiques aux malades,
- les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
- les dispositifs d'information sur les maladies rares.

 


Toutes les données vous concernant recueillies dans le cadre de votre adhésion à l'association AMARAPE sont confidentielles et soumises à un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression conformément à l'article 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 06 janvier 1978.