Association contre les Maladies Rares du Péritoine

Menu:

Mises à Jour :

20 Janvier 2012 :
Dans Agenda ajout de la date de l'Assemblée Générale le 28/02/12. Ajout d'un rendez-vous de webtélé pour les patients dans Agenda. Et ajout de la participation d'AMARAPE au Trophée Roses Des Sables.

10 Janvier 2012 :
Dans "Agenda" ajout de la prochaine date de réunion. Ajout du compte-rendu de la dernière réunion. Ajout du lien vers le site RENAPE.

02 Novembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "RENAPE" "Réunions" ajout du programme de la dernière réunion. Dans "Vie Associative" puis "appels d'offre" ajout des résultats de l'appel d'offre.

01 Septembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "les questions que vous vous posez" ajout d'informations. Dans "Vie Associative" ajout d'une section "appels d'offre".

16 Février 2011 :
Dans "Agenda" ajout de la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans "RENAPE" ajout de la dernière lettre d'information. Dans "Liens" ajout de lecancer.fr.

Présentation :

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

 

Contact :

 

APPEL À PROJETS 2011 - ASSOCIATIONS ET QUALITÉ DE VIE

 

Dans le cadre de la mesure 25 du plan cancer 2009-2013, AMARAPE a déposé un dossier de candidature le 26 mai 2011 en s'appuyant sur le projet de mise en réseau des adhérents présenté lors de l'assemblée générale de mars 2011.

La date prévisionnelle de publication des résultats est fixée à fin septembre 2011 sur le site Internet de l'INCA.

Edit : le 26 Octobre 2011, Bruno Granger a reçu un mail de l'Institut National du Cancer expliquant : "Nous avons le regret de vous informer que votre projet, après avoir été soumis à expertise et au Comité d'évaluation, n'a pas été retenu. Vous recevrez prochainement un courrier officiel, ainsi que la fiche d'évaluation incluant les éléments qui ont fondé l'avis du Comité. "

 

Notre association souhaite créer un réseau d’écoute, d’aide, de soutien et d’accompagnement pour les personnes atteintes de maladies rares du péritoine comme le mésothéliome péritonéal, le pseudomyxome péritonéal, la léiomyomatose péritonéale disséminée, les tumeurs desmoplastiques à petites cellules, les psammocarcinomes et les carcinomes séreux primitifs du péritoine.

Ce réseau répond à une attente formulée par de nombreux adhérents de l’association (les malades eux-mêmes ou leurs proches) qui sont confrontés à ces maladies et souhaitent pouvoir échanger sur les difficultés, leurs parcours et leur vécu.

Différents modes de contacts et d’échanges sont envisagés aujourd’hui : échanges téléphoniques, échanges virtuels numériques par courriels et/ou forum privé accessible uniquement aux adhérents, rencontres réelles dans un centre de soins et/ou au siège social de l’association.

Ce réseau sera constitué autour d’un « aiguilleur » qui analysera les demandes formulées et adressera ces demandes aux « accueilleurs » en fonction de leur profil. Soumis au secret médical, cet aiguilleur devra répondre à une charte de confidentialité et recueillir les informations nécessaires au contact pour solliciter l’ « accueilleur » ayant le profil le plus adapté.

Les « accueilleurs », des bénévoles de l’association (anciens malades, proches de malades, professionnels de santé et adhérents) seront formés à l’écoute (journées de formation) et seront accompagnés (rencontres, contacts téléphoniques) par la coordonnatrice du projet afin d’offrir la réponse la plus adaptée. Le but sera d’instaurer un climat de confiance, de convivialité et d’entraide afin que les échanges soient constructifs et permettent à chacun d’avancer.

Tout membre de l’association pourra solliciter le réseau.