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Assemblée Générale de l'Association AMARAPE, Samedi 13 Mars 2010
Centre Hospitalier Lyon-Sud, 15h
Etaient présents : 53 adhérents représentés (26 présents, 27 pouvoirs attribués)
La présidente remercie les professeurs de leur présence et de leur soutien constant : Professeur Gilly président d’honneur et Professeur Glehen, vice-président d’AMARAPE
Assistent à l’assemblée générale :
Naoual Bakrin chirurgien gynécologue
Peggy Jourdan-Enfer Attaché de Recherche Clinique
Laurent Villeneuve chargé d’études RENAPE
Rédacteur du relevé de conclusion : Sophie Granger-Cavène
CF. Présentation powerpoint jointe en annexe.
La réunion est précédée d’un moment de convivialité offert par le laboratoire Novartis. Des adhérents ont également participé en apportant une spécialité.
Présentation du bilan d’activité par Patricia PICHON, présidente.
P. Pichon dresse tout d’abord le bilan de l’année écoulée et souligne la contribution précieuse de Colette Metteil, secrétaire d’AMARAPE dont l’absence est excusée. A distance, C. Metteil gère toute la correspondance avec les adhérents et tient à jour le fichier des adhérents.
À noter de nombreux courriels et appels téléphoniques, ayant principalement comme objet :
- des demandes de renseignements
- des demandes d’adhésion
- des contacts divers du type enquêtes…
Présentation RENAPE par le Professeur Olivier Glehen.
Il s’agit d’un réseau national des tumeurs malignes primitives du péritoine, constitué sous l’impulsion de l’INCA qui a souhaité labelliser une trentaine de centres au niveau national.
Les objectifs de ce réseau sont :
- structurer une offre de soins optimale
- créer une base de données nationale
- constituer une association de patients (en l’occurrence AMARAPE)
- établir des recommandations et encourager de bonnes pratiques
- développer des formations
La première réunion de ce réseau a eu lieu ce jour à Lyon, avec la participation de plusieurs centres membres de RENAPE (Paris, Toulouse,Montpellier, Nancy, Grenoble, St Etienne…).
Ont été posées les bases d’une coopération efficace pour l’avenir.
Bilan financier préparé par Christian Sémézies, trésorier.
L’association est à ce jour créditrice de 4 221 €.
Les comptes sont tenus par C. Sémezies dont l’absence est excusée.
P. Pichon détaille les différents postes de dépenses et de recettes.
Dans la mesure où la finalité d’une association n’est pas de dégager du profit, il apparaît désormais nécessaire de réfléchir aux actions à engager avec ces fonds.
Le bilan financier est approuvé à l’unanimité.
Présentation du parrain de l’association
Il s’agit de Gwendal PEIZERAT, ex-champion olympique de patinage artistique en couple, qui malheureusement n’a pas pu se rendre disponible ce jour comme initialement prévu.
Il est décidé que l’association le rencontre, afin de définir en lien avec lui les modalités possibles de son action.
Pourrait être envisagé un entretien filmé mis en ligne sur le site internet d’AMARAPE.
Présentation du site internet par Isabelle Bonnefoy, attachée de recherche clinique
L’architecture initiale du site internet, trop figée, s’est avérée bloquante pour les souhaits d’évolution.
Isabelle Bonnefoy a donc été amenée à modifier l’architecture technique du site, pour permettre davantage d’évolutivité.
Deux espaces distincts ont été créés : un espace « malades » et un espace « soignants ». Il est également proposé en séance de supprimer la rubrique « agenda », source de confusions avec la rubrique « actualités ».
Une autre proposition émerge, qui consiste à créer un espace libre qui permettrait aux visiteurs de faire des remarques relatives au site, du type boite à questions qui basculerait automatiquement sur l’adresse contact@amarape.com.
Après discussion, il est prévu d’adopter une « charte du témoignage », afin d’encadrer ce qui a vocation à figurer sur le site. Il n’est pas question de faire de la censure (tout est « exprimable »), mais tout ne peut pas être publié => attention à des propos trop critiques ou trop démobilisateurs).
Est enfin envisagée en bas de chaque page une labellisation HON (Health On Net), qui constitue un gage de qualité de l’information médicale délivrée.
L’assemblée générale valide à l’unanimité le changement de formule.
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