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amarape.com
Assemblée Générale de l'Association AMARAPE, Samedi 13 Mars 2010
Centre Hospitalier Lyon-Sud, 15h
(Suite)
Orientations 2010 : débat et échanges animés par Bruno Granger, logisticien.
Quelles actions pour mettre en œuvre nos objectifs ?
- Volonté d’interroger sous forme de sondage les malades (via le site ou par courrier) afin de savoir quelles sont leurs attentes.
Sur cette base pourrait alors être élaboré un document qui tenterait de répondre aux questions les plus récurrentes (pourquoi moi ?, est-ce un cancer ou pas ??…).
À noter qu’un interne du service du Pr Glehen vient d’achever sa thèse sur le thème de la qualité de vie « post Chip », avec de nombreux éléments statistiques qui pourront intéresser les malades et leurs proches. L’idée d’un forum directement porté par le site internet d’AMARAPE n’est pas possible pour l’instant, faute de pouvoir disposer des services d’un modérateur.
- Remise d’un prix pour soutenir certaines actions
La démarche retenue est la suivante : courant 2010, le bureau essayera de collecter des fonds (notamment en lien avec le parrain de l’association), et lors de la prochaine Assemblée Générale, en fonction des montants obtenus, un appel à projets sera lancé.
Il convient de ne pas être trop restrictif a priori : autant susciter un maximum de projets et en sélectionner une in fine.
Deux grandes optiques sont possibles : thématique de recherche clinique (bourse pour des chercheurs) / action centrée sur l’accompagnement du patient (portée par une équipe soignante, un particulier…).
- Liste d’anciens malades ou proches d’anciens malades disponibles pour un contact téléphonique ou un entretien avec des nouveaux malades.
Plusieurs critères de différentiation pourraient être opérés (sexe, âge, région, fait d’avoir été « Chipé » ou non…).
Des contacts directs entre proches sont à encourager, eu égard à la spécificité des problématiques.
Ces contacts pourraient se faire soit à l’initiative directe des patients, soit proposés par les équipes médicales et soignantes qui l’estimeraient utile (et ce, dès la première consultation).
Pourraient ainsi être mis sur le site internet des profils de volontaires.
La question relative aux modalités de contact de ces volontaires devra être précisée.
- Profiter de l’expérience d’autres associations de malades.
Contact à finaliser avec « l’alliance des maladies rares » notamment. Ce type de structure dispose d’une expertise en matière juridique, de communication… , et peut proposer des formations. Cela permettrait des synergies utiles.
Comment permettre aux membres d’entrer en contact entre eux ?
- Idée d’une réunion « décentralisée » de l’association. Profiter de la journée parisienne de RENAPE du 21 mai prochain. Quelques membres d’AMARAPE sont invités à se rendre à cette manifestation, en plus des deux Attachés de Recherche Clinique du service.
- Réfléchir à des actions ciblées, en dehors des temps « formels » comme celui de l’Assemblée Générale annuelle.
Quels liens entre AMARAPE et RENAPE ?
A l’avenir il est prévu, plutôt que de faire suivre les deux réunions, d’intégrer l’Assemblée Générale d’AMARAPE à la rencontre RENAPE, afin de toucher des médecins et soignants extérieurs à la région Rhône-Alpes.
L’objectif est bien de renforcer AMARAPE dans d’autres villes et de constituer des relais.
En ce qui concerne RENAPE il est prévu deux réunions /an, a priori toujours à Lyon, dont l’une axée sur la recherche clinique, et l’autre davantage « fonctionnelle » (registre de données…).
La séance est levée vers 18 H.
Télécharger la Présentation PowerPoint réalisée par Patricia Pichon