Association contre les Maladies Rares du Péritoine

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Mises à Jour :

20 Janvier 2012 :
Dans Agenda ajout de la date de l'Assemblée Générale le 28/02/12. Ajout d'un rendez-vous de webtélé pour les patients dans Agenda. Et ajout de la participation d'AMARAPE au Trophée Roses Des Sables.

10 Janvier 2012 :
Dans "Agenda" ajout de la prochaine date de réunion. Ajout du compte-rendu de la dernière réunion. Ajout du lien vers le site RENAPE.

02 Novembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "RENAPE" "Réunions" ajout du programme de la dernière réunion. Dans "Vie Associative" puis "appels d'offre" ajout des résultats de l'appel d'offre.

01 Septembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "les questions que vous vous posez" ajout d'informations. Dans "Vie Associative" ajout d'une section "appels d'offre".

16 Février 2011 :
Dans "Agenda" ajout de la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans "RENAPE" ajout de la dernière lettre d'information. Dans "Liens" ajout de lecancer.fr.

Présentation :

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

 

Contact :

 

Conseils Hygiéno-diététiques aux personnes ayant été traités par chirurgie de cytoréduction et chimiothérapie hyperthermique intra-péritonéale

 

Vous êtes sorti de l’hôpital après avoir subi un traitement lourd à supporter. Aujourd’hui, votre organisme est en cours de cicatrisation, et soyons honnêtes tout de suite, cela prend du temps.
A la suite de ce traitement, il y a une importante inflammation dans tout votre abdomen. Cette inflammation, associée aux adhérences post-opératoires qui vont disparaître petit à petit, expliquent que vous puissiez ressentir des douleurs abdominales et que vous ayez parfois des difficultés à vous alimenter.
Cet état est relativement désagréable mais passager. Chaque semaine qui passe va permettre l’amélioration progressive de cet inconfort. Dans tous les cas, sachez que vous ne pouvez rien faire pour accélérer ce processus de cicatrisation. Vous devez simplement attendre que le temps passe et patienter, encore.

Une cicatrisation normale se caractérise par une inflammation de plus en plus importante, qui augmente jusqu’à la 6ème semaine post-opératoire environ, puis par une diminution progressive de cette inflammation, pour un retour à la normale entre 3 et 6 mois après l’intervention. Rappelez-vous que lorsque vous vous faites une coupure cutanée profonde, la cicatrice devient de plus en plus rouge, puis s’estompe progressivement, pour ne subsister que sous la forme d’une cicatrice linéaire à 6 mois. Il se passe la même chose dans l’ensemble de la cavité abdominale.

Pendant toute cette période de récupération, ce sont les premières semaines les plus difficiles. Par la suite les progrès sont lents mais constants.

Il peut arriver, dans certains cas, que vous soyez amenés à quitter l’hôpital sans être capable de vous alimenter de manière suffisante par voie orale. Votre corps a en effet besoin de nombreuses calories pour pouvoir cicatriser tranquillement tout en vous permettant de reprendre une activité douce à l’extérieur. Si c’est le cas, votre chirurgien vous prescrira une nutrition à base de compléments alimentaires que l’on peut prendre oralement ou bien, si vous ne les supportez pas, peut choisir de continuer pendant quelques semaines une alimentation en perfusion par les veines. Ces perfusions sont faites à domicile, par une infirmière diplômée, principalement la nuit pour vous gêner le moins possible. La durée peut varier de quelques jours à quelques semaines.

 

Pendant cette période de récupération, l’important est de ne pas perdre trop de force et d’en retrouver.

 

Fractionnez vos repas.

Votre intestin est enflammé. Il se contracte donc moins vite qu’un intestin normal et il a une capacité de stockage diminuée. Ainsi, dès que vous mangez quelques bouchées, vous n’avez plus faim et vous avez une sensation de « trop plein ». Cela vous empêche de faire les traditionnels 3 repas quotidiens. Pour palier à ces difficultés, parce que vous devez tout de même vous alimenter, vous devez fractionner énormément vos repas. Faire 6 petits repas par jour est fortement recommandé. Le mieux est de manger un peu toutes les heures. Pour cela il faut y penser. Pensez à une collation à 10h, à 16h, grignotez dès que vous le pouvez… En clair, faîtes tout ce que l’on vous a toujours interdit. Mangez ce que vous voulez, quand vous le voulez. Petit conseil, comme vous ne pouvez pas absorber beaucoup à la fois, pensez à séparer boisson et alimentation. Buvez moins pendant le repas et plus en dehors.

 

Marchez.

C’est facile à dire, certes, mais c’est vraiment important. En effet, la marche joue un grand rôle pour la bonne reprise du transit intestinal. Evidemment, au début de votre convalescence, vous serez fatigué et la marche sera une obligation à laquelle vous n’aurez pas envie de vous astreindre. Mais pensez bien que c’est indispensable pour casser le cercle vicieux qui peut parfois s’installer. Certains ne marchent pas parce qu’ils se sentent faibles et qu’ils n’ont pas faim. Oui mais le fait de marcher entraîne une dépense d’énergie qui stimule l’appétit et donne faim. Donc en essayant d’aller un peu plus loin, tous les jours, vous progresserez et verrez par vous-même tout le bénéfice de cet exercice.

 

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