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    L'association "Un élan pour Lucas" a vu le jour en 2015 après le décès de Lucas à 20 ans des suites d’une tumeur desmoplastique à petites cellules, une maladie très rare appartenant à la famille des maladies rares du péritoine.
    Le premier diagnostic a été posé à l’âge de 14 ans et Lucas l'a combattu pendant plusieurs années entouré de tous ses proches.

    A la suite du décès de Lucas, l'association « un élan pour Lucas » a été créée et regroupe sa famille, ses amis et proches. Elle a pour objectifs de:
    - Continuer à faire vivre Lucas parmi nous, ne surtout pas l’oublier en rassemblant toutes les personnes pour qui il comptait
    - Continuer son combat entrepris contre la maladie avec tant de dignité et de courage depuis ses 14ans pour aider ceux qui luttent et lutteront encore

    Pour cela, "un élan pour Lucas" récolte des fonds grâce à des actions de type marche, concert, vente de bracelets, etc. Le samedi 11 juin 2016, une marche a réuni plus de 2 000 personnes dans le petit village de St Denis sur Coise (Loire) dans les Monts du Lyonnais.
    Lors de l'assemblée générale 2016 de l'association "un élan pour Lucas", 20 000 euros de bénéfice ont été attribués à AMARAPE dans le but de soutenir la recherche médicale en présence du docteur Charles Honoré. Afin d’améliorer la prise en charge des patients, AMARAPE finance un projet d’enseignement en ligne destiné aux équipes médicales sur les sarcomes et autres tumeurs rares.

    Pour en savoir plus: lien vers le site "un élan pour Lucas"

    Participez à la marche le samedi 10 juin 2017 à Saint Denis sur Coise Diffusez l'affiche jointe à vos contacts:

     
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    BONNOTAG2017ATTRIBUTION BOURSE DE RECHERCHE 2016

    AMARAPE poursuit son soutien à la recherche.

    AMARAPE a attribué sa troisième bourse de recherche lors de son assemblée générale le samedi 18 mars 2017.

    Pierre Emmanuel BONNOT est le lauréat de cet appel à projet 2016 pour ses travaux sur le mésothéliome péritonéal malin.

    Soutenir la recherche c'est apporter une aide aux équipes médicales engagées dans le combat contre les tumeurs rares du péritoine!

    AMARAPE a besoin de vous!

     
  • AMARAPE

    ...Pour mieux la combattre !


    Ainsi, l'association s'adresse à toutes les personnes concernées par ces maladies rares, que ce soit les patients eux-mêmes, leurs familles ou les soignants participant à leur prise en charge.

     
  • AMARAPE

    Mieux la connaître...


    Par une information partagée et actualisée, AMARAPE a pour objectif de faire connaître ces deux pathologies auprès du public et des professionnels de santé. En présentant ces maladies méconnues ainsi que leurs traitements, AMARAPE souhaite améliorer le diagnostic et favoriser une prise en charge adaptée des patients.

     
  • Ne pas rester seul face à la maladie...

    Confrontés aux maladies rares, les patients et leurs familles peuvent ressentir un isolement que nous souhaitons briser.
    En facilitant les échanges entre les membres de l'association, les professionnels de santé, les acteurs de soins, AMARAPE se veut un soutien pour tous dans cette difficile épreuve.

     
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BIENVENUE

Bienvenue sur le site rénové de l'association AMARAPE: il témoigne de la vitalité de notre association.

Créée en 2007 par des patients atteints de tumeurs rares du péritoine, AMARAPE réunit tous ceux qui veulent combattre ces maladies rares et souvent méconnues: patients et proches de patients, médecins et soignants.

Ce site apporte des informations actualisées sur les maladies et leurs traitements en relation avec le réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine RENAPE.

Parce que l'annonce du diagnostic est toujours un choc, AMARAPE propose aux malades et à leurs proches des conseils et des témoignages. Pour ceux qui adhèrent, AMARAPE offre une écoute.

AMARAPE s'engage aujourd'hui à soutenir la recherche médicale avec un appel à projets pour une bourse de recherche.

Vous êtes concernés et vous voulez soutenir nos actions alors n'hésitez pas à adhérer, faire adhérer et à faire un don.

Patricia PICHON

PRÉSIDENTE AMARAPE

 

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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