Participation d'AMARAPE aux travaux de la HAS

 

En 2019, AMARAPE s'est engagée pour faire entendre la voix des malades et faire reconnaitre le traitement spécifique à la prise en charge de tumeurs rares du péritoine, la chirurgie de cytoréduction et la Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale (CHIP).

AMARAPE participe aux travaux d'évaluation des actes professionnels de la HAS en tant qu'association et plusieurs adhérents ont été sollicités pour apporter leurs témoignages. La procédure en cours est longue et s'appuie sur les travaux publiés par la communauté scientifique.

Lire la note de cadrage HAS d'avril 2020

Réponse aux questions écrites des députés

Les adhérents d'AMARAPE se sont mobilisés auprès du directeur de l'AP-HP et auprès de leurs députés au début de l'année 2019 suite à la fermeture du service du professeur Pocard.
Depuis février 2019, six questions écrites ont été déposées auprès de madame la ministre des solidarités et de la santé par les députés : JM Mis, O Faure, J Giraud, V Lacroute, B Brocard, A Bergé.

Une réponse a été faite fin juillet 2019. A lire ici

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Fermeture centre expert Lariboisière (AP-HP) octobre 2018

Madame Eve Parier, directrice du groupement hospitalier Lariboisière, Saint Louis, Fernand-Widal, a annoncé la fermeture du service du Professeur Pocard au 31 octobre 2018. Ce centre expert RENAPE n'est à ce jour pas relocalisé au sein des AP HP. Face à cette annonce, AMARAPE se mobilise pour garantir une équité d'accès aux soins spécialisés nécessaires aux patients atteints de tumeurs rares du péritoine (diagnostic, prise en charge, suivi). Une première rencontre a permis de mettre en évidence le point de vue des patients et d'exprimer leur vive inquiétude. Une deuxième rencontre est prévue le mardi 3 juillet 2018 afin de préciser les perspectives évoquées.

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Réponse AP-HP avril 2019

Fin avril 2019, Monsieur Martin Hirsch directeur AP-HP répond aux questions d'AMARAPE: le suivi des consultations des patients du professeur Pocard est assuré à l'hôpital Lariboisière et les nouveaux patients sont pris en charge à l'hôpital Saint-Louis par le professeur Goéré.

Lire le courrier

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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