AMARAPE reste mobilisée novembre 2018

AMARAPE a réagi à l'annonce de la fermeture du service du Professeur Pocard au 31 octobre 2018 . Deux rencontres ont eu lieu à l'hôpital Lariboisière les 4 mai et 3 juillet avec des représentants de la direction de l'AP HP. Des courriers ont été adressés au directeur de l'AP HP et à la ministre de la santé. Ils ont accusé réception sans toutefois répondre à l'objet de la demande soit la suspension de la fermeture du service tant qu'une relocalisation n'est pas opérationnelle. A ce jour, aucun engagement de l'AP-HP n'est acté.
Vous manifestez vos inquiétudes auprès d'AMARAPE qui reste mobilisée.

 

AMARAPE se mobilise mai 2018

Madame Eve Parier, directrice du groupement hospitalier Lariboisière, Saint Louis, Fernand-Widal, a annoncé la fermeture du service du Professeur Pocard au 31 octobre 2018. Ce centre expert RENAPE n'est à ce jour pas relocalisé au sein des AP HP. Face à cette annonce, AMARAPE se mobilise pour garantir une équité d'accès aux soins spécialisés nécessaires aux patients atteints de tumeurs rares du péritoine (diagnostic, prise en charge, suivi). Une première rencontre a permis de mettre en évidence le point de vue des patients et d'exprimer leur vive inquiétude. Une deuxième rencontre est prévue le mardi 3 juillet 2018 afin de préciser les perspectives évoquées.

Les tumeurs rares du péritoine ont des caractéristiques cliniques, diagnostiques et thérapeutiques spécifiques ce qui nécessite une approche multidisciplinaire avec des équipes formées et spécialisées. Depuis sa création en 2009, le Réseau RENAPE a mis en place un maillage territorial de trois centres experts en relation avec des centres spécialisés afin de garantir une équité dans l’accès à l’expertise, condition d’une prise en charge adaptée pour les patients. Ce réseau a été structuré et financé dans le cadre des appels à projets lancés par la DGOS et l’INCa, puis, labellisé en 2014 par l’INCa, gage de reconnaissance de l’excellence après 4 à 5 ans d’activité. Depuis 2011, les délais de prise en charge thérapeutique et d’intervention chirurgicale ont été divisés par trois ce qui constitue des acquis essentiels pour les patients.

S’agissant d’un des trois centres experts du réseau national RENAPE, le centre de Lariboisière, reconnu au niveau international constitue un des pivots du réseau RENAPE. Sa suppression fragiliserait l’ensemble de l’organisation du réseau avec des conséquences graves pour tous les patients en termes de diagnostic, de prise en charge, de soins et de suivi.

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AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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