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questions sur la maladie

Causes et transmission de la maladie
La CHIP (Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale)
Autres Traitements

Causes et transmission de la maladie

Que ce soit pour le pseudomyxome, le mésothéliome péritonéal ou les autres maladies rares primitives du péritoine, la cause de ces dernières n’a, à ce jour, jamais été formellement identifiée. Les médecins et chercheurs connaissent de plus en plus les processus d’évolution de ces maladies mais ne peuvent expliquer pourquoi elles se sont un jour développées.

Concernant le mésothéliome péritonéal, le Docteur Eddy Cotte explique : « il existe encore un doute sur la relation entre l'exposition à l'asbestose (amiante) et le développement d'un mésothéliome péritonéal même si plusieurs études récentes apparaissent l'établir, en particulier chez l'homme. » (Boffetta P. Epidemiology of peritoneal mesothelioma: a review. Ann Oncol 2006, Welch LS, Acherman YI, Haile E, Sokas RK, Sugarbaker PH. Asbestos and peritoneal mesothelioma among college-educated men. Int J Occup Environ Health 2005; 11:254-8.)

Par contre, tous les spécialistes de ces maladies rares du péritoine s’accordent aujourd’hui pour dire qu’il n’existe pas de transmission génétique de ces pathologies. Si vous ou l’un de vos proches est atteint d’une de ces maladies rares du péritoine, vous pouvez donc être rassuré.

Autres Traitements

Si la CHIP n’est pas envisagée ou n’a pas été possible pour différentes raisons, il faut que vous gardiez à l’esprit que l’important est votre qualité de vie. Ces différentes maladies rares d’origine péritonéale évoluent pour certaines lentement et vous pouvez rester des années sans le moindre symptôme. Cependant, en se développant même doucement, la maladie peut entraîner un certain inconfort. Il ne faut surtout pas hésiter à parler de ces manifestations à votre médecin qui vous aidera, grâce à divers traitements, à les atténuer au maximum.


Les Nausées et Vomissements

En continuant à se développer, la maladie va augmenter de volume et plus ou moins comprimer les organes présents à l’intérieur de l’abdomen. Les premiers touchés sont souvent les organes de la digestion comme l’estomac et l’intestin. Il se peut donc, que vous ayez des nausées voir même des vomissements.

Ces symptômes invalidants peuvent être traités grâce à différents médicaments. Si jamais ces derniers s’avèrent inefficaces, il peut être proposé, en fonction de la gêne occasionnée chez la personne concernée, la mise en place d’une sonde gastrique qui passe par le nez ou mise en place par ponction et qui descend dans l’estomac afin de le vidanger. La mise en place de traitements médicamenteux diminuant les sécrétions digestives ou luttant contre l’inflammation générée par la maladie peuvent également être proposée.

Quelle que soit votre décision et celle de votre médecin, il ne faut pas hésiter à parler avec ce dernier de ce que vous désirez et attendez des traitements qui vous sont proposés.


La Douleur

En comprimant certains organes et en appuyant sur d’autres, la maladie peut déclencher des douleurs. Ces douleurs peuvent avoir des localisations très différentes en fonction de l’évolution et des personnes. En cas de douleurs, vous ne devez pas hésiter à en parler à votre médecin. En effet, une douleur prise en charge rapidement peut être plus vite calmée qu’une douleur que vous supportez seul depuis de longues semaines.

Là aussi il existe différents types de traitements. Des comprimés au patch en passant par les bâtonnets à sucer, les injections et même les pulvérisations nasales, les modes d’administration sont très variés et dépendent à la fois de votre autonomie et des doses nécessaires pour faire cesser les douleurs.

Il faut que vous ayez à l’esprit qu’aujourd’hui le traitement de la douleur est devenu une priorité nationale. A travers toute la France, des centres anti-douleur reçoivent les personnes souffrant de douleur chronique. Ils ont pour objectifs d'évaluer et de mettre en place des traitements anti-douleur spécialisés ainsi que d’autres protocoles afin de permettre une diminution de la douleur ressentie par les malades. Ces consultations anti-douleur se trouvent en général dans les hôpitaux et sont réalisées par des médecins algologues (spécialiste du traitement de la douleur).
Vais-je avoir mal ?

La question de la douleur se pose pour tous avant l’intervention. Patients et personnels soignants osent de plus en plus en parler à l’hôpital mais qu’en est-il vraiment ?

La douleur est prise en charge systématiquement dès l’intervention chirurgicale : les médecins et les infirmiers anesthésistes vous donnent des calmants contre la douleur en intra veineux avant votre réveil.

Ensuite, lorsque vous vous réveillez, vous avez, dans la plupart des cas, une pompe à morphine à disposition.

Le principe de la pompe à morphine est simple. Une seringue contenant de la morphine diluée dans de l’eau stérile est mise en place sur un pousse seringue électrique. Un bouton poussoir vous est remis et permet, lorsque vous commencez à avoir mal, d’appuyer dessus pour obtenir une petite quantité de morphine. Pas de risque de surdosage ou de dépendance avec ce système. L’informatique fait que la machine n’envoie qu’une dose à la fois et surveille le nombre de doses administrées. En cas de problème, elle se met à sonner pour prévenir l’infirmière.

En plus de cette pompe à morphine que vous gérez à la demande, il existe de très nombreux calmants contre la douleur à disposition. Plusieurs types peuvent être prescrits en intra veineux par le médecin anesthésiste ou le chirurgien. Ils sont mis en place très régulièrement par les infirmières qui prennent en compte les intervalles de temps entre chaque prise.

La douleur est donc bien gérée d’un point de vue médicamenteux mais également d’un point de vue physique. Le personnel vous donne des conseils qui peuvent vous être d’une grande utilité. Par exemple :
- Changer de position et se relever sans forcer sur les muscles abdominaux pour laisser la cicatrice au repos.
- Tousser en se tenant le ventre et en pliant les jambes quand on est allongé.
- Masser le dos quand la position au lit devient pénible.

Autant de petites choses qui sont d'une grande utilité pour gérer la douleur.


Est-ce que je vais avoir la nausée et vomir ?

Ces effets varient d’une personne à l’autre. Ils sont liés aux conséquences sur le transit, de la chirurgie et de la chimiothérapie chauffée réalisée directement dans le ventre. Les intestins ont été mis à rude épreuve durant l’intervention chirurgicale : ils ont été manipulés par le chirurgien. Ils peuvent alors se paralyser, ce qui entraîne, pendant une courte période, nausées et parfois vomissements. Ce phénomène est courant et nécessite de rester à jeun durant quelques jours le temps que le transit reprenne de lui-même. Il repart toujours.

En fonction du produit utilisé lors de la CHIP, il peut exister un dégoût alimentaire et des nausées comme pour n’importe quel traitement de chimiothérapie dit classique. Les médecins en ont parfaitement conscience et proposent souvent, dans les premières semaines, des anti-émétiques voir un apport de calories en perfusion directement dans les veines pour éviter la dénutrition (alimentation parentérale).


Comment pourrais-je m’alimenter ?

L’alimentation dépend du geste chirurgical et varie donc d’une personne à l’autre. Plus le chirurgien a enlevé d’organes, plus l’alimentation va être reprise progressivement et avec attention.

Certains patients à qui on ne coupe pas d’intestin ou d’estomac, mangent très rapidement après l’opération et peuvent prendre tout ce qu’ils désirent. La sensation de faim et l’envie de manger sont capitales et nécessaires pour reprendre des forces.

Pour d’autres patients, quand l’estomac ou l’intestin ont été touchés, l’alimentation se fait par palier, lentement. Généralement, dans la plupart des centres hospitaliers, des diététiciens sont disponibles pour répondre aux questions spécifiques de chacun et ainsi permettre soit de fractionner l’alimentation, soit de privilégier des régimes sans résidus. Dans tous les cas, n’hésitez pas à interpeller votre chirurgien qui sait mieux que personne le geste opératoire effectué et qui peut donc vous donner les meilleurs conseils alimentaires qui soient.


Et pour les premières selles ?

Le transit intestinal met plusieurs jours à reprendre : il se manifeste d’abord par des gaz puis par des selles. L’anesthésie, l’opération et l’utilisation de la morphine ont des effets sur le transit : il faut en moyenne attendre le 4ème ou 5ème jour après l’intervention pour voir arriver les premiers gaz. Ces données varient d’une personne à l’autre mais ce n’est pas parce que vous ne mangez pas que vous ne pouvez pas avoir de gaz.

Les premières selles arrivent en général après, sans douleur. Ce sont toujours des diarrhées qui se solidifient avec le temps.


Qu’en est-il de la perte de poids ?

La perte de poids varie également d’une personne à l’autre et d’une opération à une autre. Elle peut-être inexistante chez les patients ayant une maladie peu évoluée car l’hospitalisation sera courte avec peu d’effets secondaires liées à la chimiothérapie intra-péritonéale. Elle peut par contre être plus importante chez les personnes à qui il faut couper des segments du tube digestif. Il est par exemple connu qu’après l’ablation de l’estomac les patients perdent plusieurs kilogrammes avant de stabiliser leur poids. Tout est donc très variable en fonction des personnes et des chirurgies mais ce problème est de plus en plus pris en charge par les équipes médicales qui pèsent les patients très régulièrement durant leur séjour hospitaliers et n’hésitent pas à mettre en place des apports caloriques en perfusions si l’alimentation orale n’est pas suffisante.


Concernant la fatigue…

La fatigue est une constante chez tous les patients ayant subi une CHIP. Elle est connue et présente à chaque fois même si elle reste difficile à quantifier.

C’est l’aspect qui, la plupart du temps, énerve le plus les gens actifs. Il est en effet difficile d’accepter, qu’un mois après l’opération on ait encore besoin de faire la sieste et de se coucher à 21h. Rien d’exceptionnel pourtant puisque c’est la conséquence d’un geste chirurgical lourd associé à une chimiothérapie chauffée.

Dans la plupart des centres hospitaliers, les équipes médicales et paramédicales sont conscientes de cette fatigue et de l’importance de la récupération post-opératoire : elles proposent des séjours d’un mois environ en maison de repos. Ce n’est pas une obligation, bien évidemment. C’est simplement un moyen de faciliter la vie quotidienne quand il est difficile de se préparer ses repas et de faire son ménage…


Et pour la perte des cheveux ?

La perte des cheveux est une question qui revient très régulièrement mais c'est un effet indésirable rarement constaté. La voie d’absorption de la chimiothérapie n’a en effet aucune raison de conduire à une perte des cheveux. Depuis 20 ans que la CHIP est réalisée, chirurgiens et anesthésistes n'ont rencontré que de rares cas de patients ayant perdu leurs cheveux.


Le suivi après l’opération

Dans la plupart des centres de référence, le chirurgien qui vous a opéré vous revoit un mois après votre sortie de l’hôpital. Il discutera alors avec vous de votre état de santé et du type de suivi le plus adapté pour vous. En général, vous reviendrez en consultation tous les 6 mois durant les premières années et ensuite tous les ans. Avant de vous rendre à la consultation, vous serez amené à réaliser un scanner qui sera ensuite lu par le médecin.

Si jamais vous habitez loin du centre où vous avez été opéré, il est tout à fait possible que ce suivi soit fait près de chez vous par un oncologue ou un chirurgien digestif connaissant la maladie.

Entre les visites de contrôle, la plupart des patients retrouvent une vie normale auprès de leur famille et au travail. Ils peuvent également reprendre les sports qu’ils pratiquaient quand il n’y a plus de risque pour la cicatrice et qu’ils s’en sentent capables.


Auteurs

Isabelle Bonnefoy* validé par le Professeur Olivier Glehen**

* Infirmière

** Professeur en chirurgie Digestive

Service de Chirurgie Générale, Thoracique et Endocrinienne, Centre Hospitalier Lyon Sud, 69495 Pierre Bénite Cédex

(Janvier 2010)

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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