AG 2020: annulation cause COVID-19

L'assemblée générale 2020 n'a pas eu lieu et n'a pas pu être reportée dans l'année pour des raisons sanitaires.
Nous le regrettons vivement car cela nous prive d'un temps fort de rencontres et d'échanges.


Toutefois les bourses de recherche de 10 000 euros chacune ont été remises aux lauréats de l'appel à projets 2019

Vous pouvez consulter des éléments de présentation de l'année 2019 en cliquant sur les liens ci-dessous.

Présentation AG

Bilan de l'écoute proposée aux adhérents

Résultats de l'enquête sur les aidants

 

 

AG 2019 samedi 16 mars 2019

L'assemblée générale 2019 a eu lieu le samedi 16 mars en présence de 37 personnes munis de 84 pouvoirs.

AG2019

AMARAPE s'appuie sur des bénévoles pour répondre à ses objectifs: informer (téléphone, site et réseaux sociaux), accompagner (écoute), soutenir la recherche (appel à projet annuel).

La vie de l'association est présentée par Patricia PICHON et un bilan des actions conduites est partagé avec l'ensemble des participants.

I Bonnefoy

Isabelle BONNEFOY répond au téléphone de l'association et reçoit des appels relatifs à différentes pathologies du péritoine par des personnes (patients ou proches) à la recherche d'informations: elle répond à leurs questions et les oriente vers les centres spécialisés RENAPE lorsqu'il s'agit de tumeurs rares.

 

VRivoire

Véronique RIVOIRE a bénéficié de formations à l'écoute avec l'Alliance Maladies Rares et contacte les adhérents qui sollicitent cette écoute. Elle se rend disponible pour écouter, rassurer et conseiller les adhérents à la recherche de soutien. 

Vous pouvez consulter le bilan qu'elle a dressé de ces écoutes en 2018 en cliquant sur le lien ci-dessous:

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EWeight

L'association Alliance Maladies Rares était représentée par Emilie Weight qui a présenté ses actions. AMARAPE est présente aux rencontres organisées par L'AMR et des bénévoles se forment à l'écoute avec l'AMR depuis plusieurs années.

BDubois

Bernard Dubois a présenté l'association "Un élan pour Lucas" et ses actions de soutien pour la recherche médicale.

Depuis la première en 2016, AMARAPE participe à la marche organisée par l'association "Un élan pour Lucas" à Saint Denis sur Coise. Elle aura lieu le samedi 8 juin 2019: venez nombreux à la marche 2019 !

IOger

Isabelle OGER et Patricia PICHON ont fait le point sur les actions engagées suite à la fermeture du service du professeur POCARD à l'hôpital de Lariboisière fin octobre 2018. La mobilisation des adhérents auprès de leurs députés a donné lieu à des questions écrites à madame la ministre de la Santé et de la Solidarité (trois questions) et un rendez vous est pris à l'assemblée nationale en mai 2019 avec deux députés de la commission maladies orphelines. Le directeur de l'AP-HP a reçu de nombreux courriers d'adhérents: à ce jour pas de réponse écrite à nos questions.

C Semezies

Christian SEMEZIES, trésorier, a présenté les comptes 2018 d'AMARAPE: il est à noter une augmentation des dons des adhérents et des dons reçus à la suite d'une collecte.AMARAPE étant reconnue d'intérêt général depuis 2014, les donateurs reçoivent des reçus fiscaux déductibles des impôts sur le revenu en janvier de l'année suivant le don.

Les rapports financier et moral ont été approuvés à l'unanimité.

LVilleneuve

Laurent VILLENEUVE, coordonnateur du réseau RENAPE a présenté les actions conduites avec AMARAPE en 2018. La relabellisation des centres spécialisés est en cours en 2019.

En relation avec RENAPE, AMARAPE lance un appel à projets annuel et sollicite l'expertise de médecins à l'international pour classer les candidats. En 2018, deux projets ont été retenus et AMARAPE a remis une bourse de recherche à chacun des lauréats à l'occasion de cette AG.

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Le docteur Vahan Kepenekian a présenté le projet de recherche MESOSCREEN qui concerne des travaux sur le mésothéliome péritonéal. Lauréat de l'appel à projets 2018, il a reçu une bourse de 10 000 euros de la part d'AMARAPE.

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Le docteur Nazim Benzerdjb a présenté son projet de recherche sur le mésothéliome péritonéal. Lauréat de l'appel à projet 2018, une bourse de 5 000 euros lui est remise pour ces travaux au sein du service d'anatomie et de cystologie du centre hospitalier Lyon Sud.

NDaniel

Nicolas DANIEL a présenté la question des aidants et les participants ont été invités à échanger en petits groupes: les aidants et les malades ont été répartis en deux groupes autour de deux animateurs afin de mieux cerner les besoins des aidants auprès des personnes malades.AMARAPE souhaite mieux identifier ces besoins afin d'y répondre de façon adaptée.

Suite à ces travaux, les adhérents seront prochainement sollicités avec une enquête lancée par AMARAPE.

Cette assemblée s'est conclu par un moment de convivialité qui a permis de prolonger les échanges.

Vous pouvez consulter la présentation de l'AG 2019 en cliquant sur le lien ci-dessous.

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AG 2018 samedi 10 mars 2018

L'assemblée générale 2018 a eu lieu le samedi 10 mars en présence de 48 personnes munis de 60 pouvoirs. A l'occasion des 10 ans de l'association AMARAPE a été très heureuse d'accueillir les professeurs Gilly, Glehen et Bibeau qui nous ont honorés de leur présence.

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Deux associations invitées ont participé à nos travaux: l'APTED et l'ANDEVA étaient représentées.

Véronique Rivoire, bénévole formée à l'Alliance Maladies Rares a présenté le bilan de l'écoute qu'elle propose aux adhérents qui en font la demande.

Les rapports financier et moral ont été approuvés à l'unanimité.

Cette année, les adhérents étaient accueillis à la mairie annexe du 5ème à Lyon. Ils ont assisté à plusieurs présentations de médecins du réseau RENAPE et RENA-PATH.

Laurent Villeneuve a présenté quelques résultats de sa thèse relatifs à la prise en charge des malades dans les centres spécialisés de RENAPE.

Marie Rossato a présenté son projet de recherche sur le mésothéliome péritonéal. Lauréate de l'appel à projet 2017, une bourse de 5 000 euros lui est remise pour ces travaux au sein de l'équipe du CHU de Caen.

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Charles Honoré du centre Gustave Roussy à Villejuif a partagé ses travaux sur les tumeurs desmoplastiques à petites cellules, une maladie très rare du péritoine. Avec le soutien de l'association"Un élan pour Lucas" ( lien ) AMARAPE a remis une bourse de recherche exceptionnelle de 16 000 euros.

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AMARAPE participe à la marche organisée par l'association "Un élan pour Lucas" à Saint Denis sur Coise. Elle aura lieu le samedi 9 juin 2018: venez nombreux à la marche 2018!

Gilliane Banino et Marina Fillon, infirmières, ont présenté leur projet d'étude sur l'amélioration de la tolérance à la VNI (ventilation non invasive) par les patients avec l'écoute musicale. C'est un projet qui concerne directement les patients afin d'améliorer leur bien être à l'issue d'une intervention chirurgicale et d'une CHIP.

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Cette assemblée s'est conclu par un moment de convivialité qui a permis de prolonger les échanges.

Vous pouvez consulter la présentation de l'AG 2017 en cliquant sur le lien ci-dessous.

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AG 2017 samedi 18 mars 2017

L'assemblée générale 2017 a eu lieu le samedi 18 mars en présence de 30 personnes munis de 66 pouvoirs.

Les rapports financier et moral ont été approuvés à l'unanimité.

Les adhérents réunis au centre hospitalier Lyon Sud, siège de l'association ont assisté à plusieurs présentations.

- le docteur Marie Drevet, lauréate de l'appel à projets 2014 a expliqué le résultat de ses travaux sur le mésothéliome péritonéal publiés en 2016 dans une revue médicale internationale.

- le docteur Pierre-Emmanuel Bonnot, lauréat de l'appel à projets 2016 a présenté son projet de création d'un modèle de xénogreffe orthotopique de mésoythéliome péritonéal malin chez le rat NUDE.

La présidente d'AMARAPE lui a ensuite remis la bourse de recherche de 5 000 euros.

Pour poursuivre et renforcer son action de soutien à la recherche, AMARAPE a besoin de vos dons.

Des adhérents s'engagent dans des actions solidaires pour soutenir AMARAPE:

Pierre Charles Dubois a présenté les actions 2016 de l'association "un élan pour Lucas": lien.

La marche organisée à Saint Denis sur Coise le samedi 11 juin 2016 a réuni plus de 2000 personnes et permis de remettre un chèque de 20 000 à AMARAPE pour soutenir la recherche. Voir le compte rendu de la marche: lien

Venez représenter l'association et participer à la marche qui aura lieu le samedi 10 juin 2017! lien

Les gazelles des neiges (Alicia et Aurélie) s'engagent pour préparer le rallye des gazelles en mars 2018. Un beau projet d'aventures au profit d'AMARAPE.

Vous pouvez consulter la présentation de l'AG 2017 en cliquant sur le lien ci-dessous.

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AG 2016 samedi 12 mars 2016

L'assemblée générale 2016 a eu lieu le samedi 12 mars en présence de 35 personnes munis de 60 pouvoirs.

Les rapports financier et moral ont été approuvés à l'unanimité.

Les adhérents réunis au centre hospitalier Lyon Sud, siège de l'association ont assisté à plusieurs présentations de médecins du réseau RENAPE.

Le docteur Honoré du centre Gustave Roussy à Villejuif a partagé ses travaux sur les tumeurs desmoplastiques à petites cellules, une maladie très rare du péritoine.

Le docteur Naoual Bakin a présenté la PIPAC, une chimiothérapie intrapéritonéale vaporisée. Cette technique est pratiquée depuis peu au centre hospitalier Lyon Sud et peut concerner des patients atteints de tumeurs rares du péritoine. Pour en savoir plus: lien

La présidente d'AMARAPE a ensuite remis la bourse de recherche de 5000 euros au Professeur Pocard pour soutenir les travaux de son équipe sur le pseudomyxome péritonéal.

Pour poursuivre et renforcer son action de soutien à la recherche, AMARAPE a besoin de vos dons.

Des adhérents s'engagent dans des actions solidaires pour soutenir AMARAPE:

Thomas Dubois et sa famille nous ont fait part de la création d'une association "un élan pour Lucas": lien.

Une marche est organisée à Saint Denis sur Coise le samedi 11 juin 2016 au profit dAMARAPE: venez représenter l'association et participer à la marche! lien

Les gazelles des neiges (Alicia et Aurélie) s'engagent pour préparer le rallye des gazelles en mars 2017. Un beau projet d'aventures au profit d'AMARAPE.

Vous pouvez consulter la présentation de l'AG 2016 en cliquant sur le lien ci-dessous.

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AG 2015 samedi 31 janvier 2015

L'assemblée générale 2015 a eu lieu le samedi 31 janvier 2015 en présence de 28 personnes munis de 40 pouvoirs. Les rapports financier et moral ont été approuvés à l'unanimité.

Nos partenaires RENAPE et AMEUSO (association des étudiants Lyon Sud) étaient représentés.
Le docteur Marie Brevet a présenté la recherche de son équipe.
La présidente d'AMARAPE a remis la bourse de recherche de 5000 euros aux docteurs Marie Brevet et Pierre Chirac.

Les personnes présentes ont ensuite partagé un moment de convivialité propice aux échanges.

Vous pouvez consulter la présentation projetée lors de l'AG 2015 en cliquant sur le lien ci-dessous.

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AG 2014: enquête en ligne

Les adhérents 2013 ont été sollicités pour répondre à une enquête en ligne. Les résultats de cette enquête ont été présentés lors l'assemblée générale 2014.

Vous pouvez les consulter en cliquant sur le lien pour télécharger le document.

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AG de l'Association AMARAPE | Samedi 26 avril 2014

Le samedi 26 avril 2014 à 10h00, 20 personnes étaient présentes pour l'assemblée générale 2014 d'AMARAPE au Centre Hospitalier Lyon Sud, siège social de l'association. Après l'approbation des bilans moral et financier, les personnes présentes ont partagé un repas pour prolonger ce temps de rencontre.

Ci dessous le lien pour lire ou télécharger le compte rendu:
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Les participants ont exprimé leur ressenti sur cette AG : les mots les plus cités sont mis en évidence...

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AG de l'Association AMARAPE | Mardi 28 Février 2012

AG et BILAN

Centre Hospitalier Lyon-Sud, 18h

Le mardi 28 février 2012, 18 personnes présentes se sont réunies au CENTRE HOSPITALIER LYON SUD dans le Rhône, siège social de l'association pour l’assemblée générale annuelle d’AMARAPE. Grâce aux pouvoirs adressés à l'association, 57 adhérents étaient représentés soit la moitié des adhérents.

Les objectifs de l’association ont été rappelés :

- Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître les tumeurs rares du péritoine,
- Faciliter l’égalité d’accès aux soins des malades sur le territoire en relation avec le centre national de référence pour la prise en charge des tumeurs rares du péritoine,
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux tumeurs rares du péritoine.

Créée il y a quatre ans, AMARAPE a aujourd'hui atteint ses premiers objectifs grâce à son site internet, labellisé Health On Net.

Les bilans moral et financier ont été adoptés à l’unanimité.

Les orientations de l'association pour l'année en cours ont été validées: accroitre le nombre d'adhérents et les fidéliser, renforcer les liens entre adhérents.

L'assemblée a fixé le montant de la cotisation à 10 euros pour l’année 2012 et 2013 et a revu le bulletin d'adhésion trois catégories d'adhérents (adhérents, bienfaiteurs et donateurs).

Un buffet convivial a permis aux personnes présentes de terminer la soirée autour du verre de l'amitié.

AG de l'Association AMARAPE | Vendredi 25 Mars 2011

Centre Hospitalier Lyon-Sud, 18h

 
Etaient présents : 51 adhérents représentés  (17 présents, 34 pouvoirs attribués)

Des adhérents ont préparé un buffet convivial à l'issue de l'AG.

Ci-dessous le lien pour lire ou télécharger la présentation des bilans de l'année 2010 lors de l'AG 2011

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AG de l'Association AMARAPE | Samedi 13 Mars 2010

Centre Hospitalier Lyon-Sud, 15h

 
Etaient présents : 53 adhérents représentés  (26 présents, 27 pouvoirs attribués)
La présidente remercie les professeurs de leur présence et de leur soutien constant : Professeur Gilly président d’honneur et Professeur Glehen, vice-président d’AMARAPE

Assistent à l’assemblée générale :
Naoual Bakrin chirurgien gynécologue
Peggy Jourdan-Enfer Attaché de Recherche Clinique
Laurent Villeneuve chargé d’études RENAPE

Rédacteur du relevé de conclusion : Sophie Granger-Cavène
CF. Présentation powerpoint jointe en annexe.

La réunion est précédée d’un moment de convivialité offert par le laboratoire Novartis. Des adhérents ont également participé en apportant une spécialité.

 
Présentation du bilan d’activité par Patricia PICHON, présidente.

P. Pichon dresse tout d’abord le bilan de l’année écoulée et souligne la contribution précieuse de Colette Metteil, secrétaire d’AMARAPE dont l’absence est excusée. A distance, C. Metteil gère toute la correspondance avec les adhérents et tient à jour le fichier des adhérents.
À noter de nombreux courriels et appels téléphoniques, ayant principalement comme objet :
- des demandes de renseignements
- des demandes d’adhésion
- des contacts divers du type enquêtes…

 
Présentation RENAPE par le Professeur Olivier Glehen.

Il s’agit d’un réseau national des tumeurs malignes primitives du péritoine, constitué sous l’impulsion de l’INCA qui a souhaité labelliser une trentaine de centres au niveau national.
Les objectifs de ce réseau sont :
- structurer une offre de soins optimale
- créer une base de données nationale
- constituer une association de patients (en l’occurrence AMARAPE)
- établir des recommandations et encourager de bonnes pratiques
- développer des formations

La première réunion de ce réseau a eu lieu ce jour à Lyon, avec la participation de plusieurs centres membres de RENAPE (Paris, Toulouse,Montpellier, Nancy, Grenoble, St Etienne…).
Ont été posées les bases d’une coopération efficace pour l’avenir.

 
Bilan financier préparé par Christian Sémézies, trésorier.

L’association est à ce jour créditrice de 4 221 €.
Les comptes sont tenus par C. Sémezies dont l’absence est excusée.
P. Pichon détaille les différents postes de dépenses et de recettes.
Dans la mesure où la finalité d’une association n’est pas de dégager du profit, il apparaît désormais nécessaire de réfléchir aux actions à engager avec ces fonds.
Le bilan financier est approuvé à l’unanimité.

 
Présentation du parrain de l’association

Il s’agit de Gwendal PEIZERAT, ex-champion olympique de patinage artistique en couple, qui malheureusement n’a pas pu se rendre disponible ce jour comme initialement prévu.
Il est décidé que l’association le rencontre, afin de définir en lien avec lui les modalités possibles de son action.
Pourrait être envisagé un entretien filmé mis en ligne sur le site internet d’AMARAPE.

 
Présentation du site internet par Isabelle Bonnefoy, attachée de recherche clinique

L’architecture initiale du site internet, trop figée, s’est avérée bloquante pour les souhaits d’évolution.
Isabelle Bonnefoy a donc été amenée à modifier l’architecture technique du site, pour permettre davantage d’évolutivité.
Deux espaces distincts ont été créés : un espace « malades » et un espace « soignants ». Il est également proposé en séance de supprimer la rubrique « agenda », source de confusions avec la rubrique « actualités ».
Une autre proposition émerge, qui consiste à créer un espace libre qui permettrait aux visiteurs de faire des remarques relatives au site, du type boite à questions qui basculerait automatiquement sur l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Après discussion, il est prévu d’adopter une « charte du témoignage », afin d’encadrer ce qui a vocation à figurer sur le site. Il n’est pas question de faire de la censure (tout est « exprimable »), mais tout ne peut pas être publié => attention à des propos trop critiques ou trop démobilisateurs).
Est enfin envisagée en bas de chaque page une labellisation HON (Health On Net), qui constitue un gage de qualité de l’information médicale délivrée.

L’assemblée générale valide à l’unanimité le changement de formule.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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