Rapport d’activités 2019

A notre grand regret, la crise sanitaire ne nous permet pas d'organiser l'assemblée générale 2020 d'AMARAPE.

En 2019, AMARAPE compte 206 adhérents (dont 33 nouveaux adhérents) et leurs dons sont toujours généreux avec un don moyen d'adhérent de 50 euros (total des dons des adhérents : 6070 euros en 2019). Grâce au soutien fidèle de ses adhérents et en relation avec le réseau RENAPE, AMARAPE soutient chaque année la recherche médicale avec un appel à projets. En 2019 deux bourses de recherche ont été attribués: les médecins du réseau RENAPE (lauréats des bourses de recherche 2017 et 2018) ont présenté leurs travaux

  • Vie de l’association

Lors de son assemblée générale le samedi 16 mars 2019, AMARAPE a organisé des échanges entre aidants et entre malades pour initier une réflexion sur la question des aidants. A partir des travaux de la Ligue contre le cancer AMARAPE a adressé une enquête à ses adhérents pour identifier des besoins spécifiques des aidants afin d'orienter les actions de notre association : accès aux résultats de cette enquête.

En 2019, sur proposition d'une adhérente engagée, AMARAPE a préparé l'organisation de deux concerts exceptionnels au bénéfice de la recherche médicale. Annulés en 2020 pour cause de COVID, ils seront reportés en 2021.

AMARAPE et RENAPE ont participé aux deuxièmes rencontres francophones sur le mésothéliome à Nantes en novembre 2019. Comme le mésothéliome pleural, le mésothéliome péritonéal, maladie rare (8% des mésothéliomes), est une maladie à déclaration obligatoire. Pour en savoir plus

  • Appel à projets 2019

Depuis 2014, AMARAPE soutient la recherche médicale avec un appel à projet annuel et attribue des bourses de recherche.

Présentation des lauréats de l'appel à projets 2019 : bourses de 10 000 euros chacune

Docteur Guillaume ECONOMOS Titre de la recherche: Effet dépressiogène des procédures de cytoréduction + CHIP dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de tumeurs péritonéales secondaires. Docteur Nazim BENZERDJEB Titre de la recherche: Caractérisation moléculaire du mésothéliome péritonéal épithélioïde malin chez les patients de moins de 40 ans

Nos différents outils de communication font connaître les maladies rares du péritoine et informent tous les publics. Les liens avec le réseau RENAPE permettent d'orienter les malades ce qui facilite leurs prises en charge médicales adaptées. Sur notre site les témoignages de nos adhérents sont très appréciés : pensez à y contribuer.

  • Les malades et leurs proches :

L'écoute proposée aux patients et à leurs proches est souvent sollicitée. Les résultats de l'enquête d'AMARAPE sur le rôle des aidants vont orienter l'action d'AMARAPE afin de mieux répondre aux besoins identifiés.

  • AMARAPE se mobilise : pour en savoir plus

A l'annonce de la fermeture du service du professeur Pocard à l'hôpital Lariboisière en mars 2018, AMARAPE s'est mobilisée avec l'appui de RENAPE pour garantir à tous la qualité du diagnostic, des soins et du suivi nécessitant une expertise. En janvier 2019, les adhérents d'AMARAPE ont adressé des courriers inquiets à leurs députés et au directeur de l'AP-HP. Plusieurs rencontres avec des élus ont eu lieu début 2019: ils ont posé des questions écrites adressées à madame la ministre de la santé et de la solidarité. Le directeur de l'AP-HP a répondu fin avril 2019 pour préciser les modalités mises en œuvre au sein de l'AP-HP.

Pour que la chirurgie de cytoréduction et la CHIP soient mieux reconnues dans le système de santé, AMARAPE s'est impliquée dans l'évaluation en cours de ces actes professionnels par la HAS : pour en savoir plus.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

 

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

 
Télécharger le Rapport d'Activité 2019 au format pdf.

Rapport d’activités 2018

En 2018, AMARAPE compte 200 adhérents (dont 41 nouveaux adhérents) et leurs dons sont généreux et en constante augmentation (5970 euros en 2018).

  • Vie de l’association

AMARAPE s'appuie sur des bénévoles engagés : vous pouvez les rejoindre.

Le 10 mars 2018, AMARAPE a organisé une assemblée générale exceptionnelle pour fêter ses 10 ans: elle a eu lieu en présence de plusieurs médecins du réseau RENAPE et de plusieurs associations représentées (APTED, ANDEVA, Un élan pour Lucas).

Le soutien d'AMARAPE à la recherche médicale se pérennise avec un appel à projet annuel permettant d'attribuer une bourse de 5 000 euros. Le docteur Marie ROSSATO est la lauréate de l'appel à projet 2017 pour ses travaux en cours sur le mésothéliome péritonéal au sein de l'équipe du CHU de Caen dirigée par le professeur BIBEAU.

Titre de la recherche: Étude du micro environnement immunitaire des mésothéliomes péritonéaux: impact pronostique et potentialités thérapeutiques

L'Association  « Un élan pour Lucas » et AMARAPE ont remis une

bourse exceptionnelle de 16 000 euros au docteur Charles Honoré de l'Institut Gustave Roussy.

Titre de la recherche : Recherche de cibles thérapeutiques par immunohistochimie et RNAseq dans les tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes sur matériel congelé et en paraffine.

 AMARAPE est inscrite sur le mur des donateurs de l'IGR.

Pour en savoir plus : http://unelanpourlucas.strikingly.com/ 

  • AMARAPE communique et est présente sur les réseaux sociaux:

AMARAPE a participé au congrès médical international consacré aux cancers du péritoine PSOGI qui a eu lieu à Paris en septembre 2018.

Notre site http://www.amarape.com est toujours un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées. Des adhérents proposent régulièrement leurs témoignages qui enrichissent la rubrique très appréciée du site.

Un compte twitter a été créé en 2018 : https://twitter.com/assocamarape et complète la page facebook http://www.amarape.com/facebook-amarape de l'association ce qui permet de toucher un autre public plus large et de relayer diverses informations.

  • Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients, leurs proches ou des soignants ont contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2018. Ils cherchent des réponses à des questions personnalisées. Pour les adhérents qui en expriment le besoin, une écoute plus personnalisée leur est proposée avec des adhérents formés à l'écoute.

AMARAPE est présente aux côtés de ses adhérents.

A l'annonce de la fermeture du service du professeur Pocard à l'hôpital Lariboisière, AMARAPE s'est mobilisée avec l'appui de RENAPE. En l'absence de réponse à nos questions en janvier 2019, les adhérents d'AMARAPE ont adressé des courriers à leurs députés et au directeur de l'AP-HP. D'autres rencontres avec des élus sont prévues en 2019. Restons mobilisés pour garantir à tous la qualité du diagnostic, des soins et du suivi nécessitant une expertise.AMARAPE accompagne les équipes médicales pour soutenir dans leurs projets de recherche grâce aux dons des adhérents et d'autres donateurs.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

 
Télécharger le Rapport d'Activité 2018 au format pdf.

Rapport d’activités 2017

Créée en décembre 2007, AMARAPE a vu son nombre d’adhérents augmenter chaque année pour atteindre 198 adhérents en 2017 : 51 sont de nouveaux adhérents ; 74 adhérents sont des patients ce qui représente plus du tiers des adhérents.

Vie de l’association :

En complément de quelques réunions au siège social, la gestion de l'association s'effectue essentiellement à distance entre les membres du bureau. L’association est contactée par téléphone ou par messagerie pour des demandes d’information ou de contact.

AMARAPE a participé aux premières journées francophones du mésothéliome à Paris le 16 novembre 2017 en apportant le témoignage d’une association lors de la table ronde consacrée aux échanges et relations avec les patients. A cette occasion, des contacts ont été établis avec l’association ANDEVA (association nationale de défense des victimes de l’amiante) qui a consacré une page à la présentation d’AMARAPE sur son bulletin n°56 de janvier 2018.

Le bulletin ANDEVA n° 56 de janvier 2018 : https://andeva.fr/?-Numero-56-janvier-2018-

L'association « un élan pour Lucas » présente lors de l'assemblée générale 2017 d'AMARAPE a organisé divers événements auquel AMARAPE s'est associée. Le samedi 10 juin 2017, une deuxième marche a réuni près de 2 000 personnes à St Denis sur Coise (42) : un formidable élan de solidarité. Cette marche devient un rendez-vous annuel pour les adhérents d’AMARAPE ! Lors de l’assemblée générale en novembre 2017 de l'association « Un élan pour Lucas », AMARAPE a pu préciser la destination des dons au profit d’un parcours de formation en ligne sur les sarcomes (diagnostic et prise en charge) avec le Docteur Honoré de l’Institut Gustave Roussy.

Pour en savoir plus :

Un élan pour Lucas : http://unelanpourlucas.strikingly.com/

Formation en ligne : https://formation.gustaveroussy.fr//shop/diagnostic-et-prise-en-charge-des-sarcomes--module-1-sarcome-des-tissus-mous

  • AMARAPE communique:

Notre site http://www.amarape.comest un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées.

La rubrique « témoignages » du site est régulièrement enrichie et propose en 2017 23 témoignages d’adhérents.

La page facebook http://www.amarape.com/facebook-amarape de l'association permet de toucher un public plus large et de relayer diverses informations en particulier celles de l'Alliance des maladies rares dont fait partie AMARAPE. 239 mentions J’aime en 2017

  • Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients, leurs proches ou des soignants ont régulièrement contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2017. Ils cherchent des réponses à des questions personnalisées. AMARAPE est présente aux côtés de ses adhérents. Une écoute est proposée aux adhérents qui la sollicitent grâce à la mobilisation bénévole d’adhérents formés.

  • AMARAPE et RENAPE

L'assemblée générale 2017 a réuni plusieurs médecins du réseau RENAPE qui ont présenté leurs travaux de recherche aux adhérents présents : le soutien d'AMARAPE à la recherche médicale est pérennisé avec un appel à projet annuel depuis 2014.

AMARAPE a bénéficié d'une augmentation sensible des dons de ses adhérents : une augmentation de + 57% entre 2015 et 2016 et de +33% entre 2016 et 2017. En trois ans, le montant de ces dons a doublé sous l'effet de la reconnaissance d'intérêt général qui permet à AMARAPE de délivrer des reçus fiscaux et aux donateurs de déduire 66% de leurs dons de leur impôt.

AMARAPE est aujourd'hui en capacité de s'engager auprès des équipes médicales pour soutenir dans la durée leurs projets de recherche.

AMARAPE s'appuie sur l'engagement de ses adhérents, leurs dons et sur les actions solidaires qu'ils organisent.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

 
Télécharger le Rapport d'Activité 2017 au format pdf.

Rapport d’activités 2016

 

En 2016, avec un nombre d'adhérents constant (184 dont 39 nouveaux adhérents) AMARAPE a bénéficié d'une augmentation sensible des dons de ses adhérents ont très sensiblement augmentés : une augmentation de + 60% entre 2015 et 2016. En deux ans, le montant de ces dons a doublé sous l'effet de la reconnaissance d'intérêt général qui permet à AMARAPE de délivrer des reçus fiscaux.

La proportion de malades diminue légèrement (36% des adhérents) : les proches adhèrent également. Une relance en direction des adhérents n'ayant pas renouvelé leur adhésion en 2016 a été réalisée et a permis d'obtenir des réadhésions.

  • Vie de l’association :

En complément de quelques réunions au siège social, la gestion de l'association s'effectue essentiellement à distance entre les membres du bureau.

La mise en place d'une écoute en réponse aux demandes des adhérents est toujours très appréciée. Trois adhérentes se sont formées en novembre 2016 avec l'alliance des maladies rares ce qui permet de prendre le relais des personnes déjà engagées et de renforcer cette écoute auprès des personnes qui la sollicitent.
L'assemblée générale 2016 a réuni plusieurs médecins du réseau RENAPE qui ont présenté leurs travaux de recherche aux adhérents présents : le soutien d'AMARAPE à la recherche médicale est pérennisé avec un appel à projet annuel.

L'association « un élan pour Lucas » présente lors de l'assemblée générale 2016 d'AMARAPE a organisé divers événements auquel AMARAPE s'est associé. Le samedi 10 juin 2016, une marche a réuni 2 000 personnes à St Denis sur Coise (42) : un formidable élan de solidarité.

Lors de son assemblée générale en novembre 2016, l'association « Un élan pour Lucas » a remis un chèque de 20 000 euros à AMARAPE .

Voir l'article du Progrès: http://www.leprogres.fr/loire/2016/11/11/belle-reussite-pour-un-elan-pour-lucas 

Ce don permettra de financer diverses actions pour la recherche et la formation des médecins (tumeurs desmoplastiques à petites cellules) en relation avec le Docteur Honoré.

Pour en savoir plus : http://unelanpourlucas.strikingly.com/ 

  • AMARAPE communique:

Notre site http://www.amarape.com est un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées.

Des adhérents proposent régulièrement leurs témoignages qui enrichissent la rubrique très appréciée du site.

La page facebook http://www.amarape.com/facebook-amarape de l'association permet de toucher un autre public plus large et de relayer diverses informations en particulier celles de l'Alliance des maladies rares dont fait partie AMARAPE.

  • Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients, leurs proches ou des soignants ont contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2016. Ils cherchent des réponses à des questions personnalisées. Pour les adhérents qui en expriment le besoin, une écoute plus personnalisée leur est proposée avec des adhérents formés à l'écoute. AMARAPE est présente aux côtés de ses adhérents.

AMARAPE est aujourd'hui en capacité de s'engager auprès des équipes médicales pour soutenir dans la durée leurs projets de recherche. AMARAPE s'appuie sur l'engagement de ses adhérents, leurs dons et sur les actions solidaires qu'ils organisent.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
Télécharger le Rapport d'Activité 2016 au format pdf.

Rapport d’activités 2015

Avec 186 adhérents (dont 46 nouveaux adhérents) en 2015, AMARAPE continue sa croissance en fidélisant une grande partie de ses adhérents. La proportion de malades est constante (42% des adhérents), en particulier parmi les nouveaux adhérents.

L’année 2015 a été marquée de deux faits essentiels pour AMARAPE :

-          AMARAPE est reconnue d’intérêt général:

La demande de reconnaissance d’intérêt général a abouti en mai 2015. Les adhérents ont été informés en cours d’année et certains ont fait un don complémentaire à leur adhésion. Cette reconnaissance permet à AMARAPE d’encourager et de susciter les dons : un premier effet est sensible cette année. En 2015, le montant des dons des adhérents est supérieur à celui de leurs cotisations (maintenue à 10 euros).

-          AMARAPE a attribué sa première bourse de recherche

Le soutien en faveur de la recherche médicale est un objectif d’AMARAPE depuis sa création. En 2015, AMARAPE a pu remettre pour la première fois une bourse à une équipe médicale lors de son assemblée générale. Le montant des recettes de l’année 2015 dépasse le montant de la bourse annuelle et permet d’envisager de pérenniser cette bourse.

Ainsi, ces deux faits conjugués impulsent une nouvelle dynamique :

- AMARAPE voit ses relations avec les équipes médicales renforcées au sein du réseau RENAPE.

- AMARAPE mobilise ses adhérents et suscite des initiatives dans le recueil de dons en leur donnant un sens et une utilité dans le combat contre les tumeurs rares du péritoine.

L’assemblée générale 2016 témoigne de ces évolutions.

Avec une communication de qualité (flyers, affiches, site, page facebook), AMARAPE communique de façon efficace en direction de ses adhérents et du public à la recherche d’informations. Chaque année, plusieurs malades témoignent de leurs parcours et enrichissent la rubrique du site la plus visitée.

Les premiers contacts par téléphone et par courriel restent nombreux et divers. En réponse aux demandes des adhérent (malade), l’écoute et le conseil dans ses différentes formes (téléphone, courriel, rencontres) est une activité appréciée. AMARAPE doit cependant consolider son réseau d’écoute pour répondre à ces besoins en suscitant des engagements de volontaires et en leur proposant une formation adaptée avec l’Alliance des Maladies Rares.

L’organisation de rencontres d’adhérents en régions permettrait de répondre à des attentes régulièrement exprimées.


En septembre 2015, AMARAPE a revu l’organisation de son secrétariat en mobilisant de nouveaux bénévoles. Afin de mieux comprendre leurs attentes, les adhérents ont été questionnés par sondage en octobre. Leurs réponses mettent en évidence les évolutions des usages numériques tout en confortant la nécessité de conserver un contact par courrier (au moins une fois par an).

En 2015, AMARAPE a vu ses efforts aboutir en étant reconnue d’intérêt général et a concrétisé son objectif de soutien à la recherche médicale. Mobilisée pour lutter contre les tumeurs rares du péritoine et pour accompagner les malades et leurs proches, AMARAPE a besoin de l’engagement de tous et de chacun.

AMARAPE compte sur vous !

Assemblée générale 12 mars 2016

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
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Rapport d’activités 2014

 Avec sept ans d’existence, AMARAPE atteint l’âge de raison et peut mettre en évidence les effets de son action. L’année 2014 a été marquée par deux faits majeurs qui témoignent de cette vitalité :
-    La mise en place d’une communication renouvellée tant numérique que sur supports classiques: site internet, page facebook, inscription au forum maladies rares mais aussi affiches, bannières et dépliants en format papier
-    Le lancement d’un premier appel à projets pour soutenir la recherche médicale En 2014, AMARAPE stabilise son nombre d'adhérents (162 adhérents en 2014) et la proportion de malades reste constante (38% des adhérents). L’objectif de franchir le seuil des 200 adhérents reste à atteindre ! Concernant les adhésions, plusieurs constats en 2014:
-    la date de l’assemblée générale tardive (mars 2014) et un appel à cotisation retardé pour coïncider avec la mise en ligne du site (juillet 2014) ont été peu favorables à une augmentation des adhésions.
-    une relance ciblée adressée aux adhérents n'ayant pas renouvelé leur adhésion en 2013 a été fructueuse.
- le nombre de nouveaux adhérents a été deux fois moins important que l’an dernier (28 nouveaux adhérents en 2014 pour 56 nouveaux en 2013).
-    la possibilité d’adhérer en ligne (22 depuis juillet 2014) a été utilisée en particulier par de nouveaux adhérents.
→ L’assemblée générale 2015 a lieu en janvier avec appel à cotisation joint à la convocation à l’AG. La
relance sera renouvelée courant 2015. En octobre 2014, AMARAPE a déposé une demande de reconnaissance d’intérêt général pour avoir la possibilité de délivrer des reçus fiscaux de dons permettant au donateur (particulier ou entreprise) de bénéficier de réduction d’impôt. Si cette reconnaissance est acceptée en 2015, AMARAPE se mobilisera pour un appel aux dons en mai 2015.
-    Notre site internet : http://www.amarape.com et ses nouvelles fonctionnalités Notre site permet d’offrir de nouveaux services aux adhérents (après identification). La rubrique des témoignages est régulièrement alimentée (7 nouveaux témoignages en 2014) et met en évidence la diversité des parcours. Chaque témoignage contribue à mieux faire connaitre le vécu des malades et de leurs proches.
-    Les contacts avec les malades et leurs proches : Des patients (24), leurs proches (13) ou des soignants (1) ont contacté l’association par téléphone en 2014. Par courriel, les demandes d'information sont aussi fréquentes (64 courriels échangés) et parfois à l'initiative de proches. Ces contacts ont lieu à différentes étapes de la maladie pour une recherche d’informations ou une demande de soutien. Par ailleurs, le réseau d’écoute pour les adhérents fonctionne avec succès. Les adhérents intéressés par la formation à l’écoute proposée par l’Alliance des Maladies Rares sont invités à se faire connaitre pour consolider et développer ce réseau.
-    AMARAPE et le REseau National des tumeurs malignes primitives du Péritoine (RENAPE) RENAPE et AMARAPE ont des objectifs communs pour combattre les tumeurs rares du péritoine et s'associent dans l'action (recherche d’avis d’experts pour l’appel à projet par exemple) et pour diffuser l’information. La bourse de recherche de 5000 euros est remise à l’AG 2015 à une équipe du réseau pour l’aider dans sa recherche sur le mésothéliome péritonéal. Ses travaux sont présentés lors de l’AG 2015.
-    AMARAPE et l'alliance maladies rares (AMR): un collectif de plus de 200 associations Adhérente depuis 2010, AMARAPE a participé pour la première fois à la marche des maladies rares le 6 décembre 2014 à Paris.
Grâce à ses adhérents et à ses bénévoles AMARAPE agit pour atteindre ses objectifs en particulier pour faire connaitre et reconnaitre ces maladies et ainsi pour mieux les combattre et améliorer la prise en charge des malades ! Votre soutien est indispensable pour poursuivre ces engagements. Adhérez et faites adhérer autour de vous : VIVE AMARAPE !

Assemblée générale 31 janvier 2015

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
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Rapport d’activités 2013

En 2013, AMARAPE a maintenu son nombre d'adhérents (167 dont 56 nouveaux adhérents). Les effets d'une cotisation réduite à 10 euros avec un appel à cotisation incitant à faire adhérer (bulletin recto-verso) sont visibles. La proportion de malades augmente (40% des adhérents), en particulier parmi les nouveaux adhérents. Une relance en direction des adhérents n'ayant pas renouvelé leur adhésion en 2013 est à envisager.

  • Vie de l’association :

En complément des réunions au siège social, la gestion de l'association s'effectue essentiellement à distance entre les membres du bureau. La mise en place d'une écoute en réponse aux demandes des adhérents s'est avéré très satisfaisante . Circuit de la demande d'écoute : les adhérents indiquent leur souhait d'un contact sur le bulletin d'adhésion, au téléphone ou par courriel. Cette demande ainsi que les coordonnées du demandeur sont transmises à une adhérente, formée à l'écoute par l'alliance des maladies rares, qui entre alors en relation avec l'adhérent par courriel et/ou téléphone. Différents partenariats avec le centre hospitalier Lyon sud se développent et peuvent servir d'exemples pour des initiatives dans d'autres centres spécialisés :

- aménagement d'une « salle cocon » qui répond aux besoins des malades et de leurs proches.

- actions engagées par les association étudiantes au bénéfice d'AMARAPE : événements divers

Notre site est un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Ilfait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées. Cependant, de nouveaux besoins apparaissent au service des adhérents et des membres du bureau: la refonte du site prévue pour 2013 est une réponse à ces constats. Ce projet mobilise fortement le bureau depuis fin 2012 et sera prochainement finalisé en 2014.

  • Les contacts avec les malades et leurs proches :

De nombreux patients, leurs proches ou des soignants ont contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2013. Ils trouvent des réponses à leurs besoins d'information personnalisées complémentaires à celles du site ; Certains sont en demande de contacts plus personnalisés. La mise en place d'une écoute par une adhérente formée à l'écoute par l'alliance maladies rares satisfait.

  • AMARAPE et le REseau National des tumeurs malignes primitives du Péritoine (RENAPE)

RENAPE et AMARAPE ont des objectifs communs et s'associent dans l'action. AMARAPE est présente au sein du groupe de travail sur les recommandations de bonnes pratiques cliniques des pseudomyxomes et mésothéliomes péritonéaux piloté par RENAPE.

  • AMARAPE et l'alliance maladies rares (AMR): un collectif de plus de 200 associations

Adhérente depuis 2010, AMARAPE s'est engagée en 2013 dans les actions suivantes :

  • La présidente et une adhérente ont représenté AMARAPE à l'assemblée générale de l'alliance maladie rares à Paris en 2013 et a établi des contacts avec des associations de tumeurs rares.

  • Le guide pratique « les maladies rares » publié par l'AMR a été offert et adressé à tous les adhérents malades. Il est épuisé mais est accessible en ligne sur le site d'AMARAPE.

  • La présidente d'AMARAPE a participé à la journée internationale des maladies rares 2013 avec l'AMR dans le cadre d'une action d'information du grand public dans le TGV.

Forte de ce qui a déjà été réalisé, AMARAPE souhaite aujourd'hui s'engager dans le soutien à la recherche médicale. Pour ce faire, AMARAPE a besoin de développer le nombre de ses adhérents et de récolter des fonds pour pérenniser une bourse de recherche. AMARAPE a besoin de vous !

Assemblée générale 26 avril 2014

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
Télécharger le Rapport d'Activité 2013 au format pdf.

Rapport d’activités 2012

En 2012, AMARAPE a consolidé son nombre d'adhérents (161 dont 54 nouveaux adhérents). Les effets d'une cotisation réduite à 10 euros avec un appel à cotisation incitant à faire adhérer (bulletin recto-verso) sont visibles.
En fin d'année, 29 personnes ayant adhéré (12 dont 3 malades) ou réadhéré (17 dont 7 malades) dans les deux derniers mois de 2012 sont considérées comme des adhérents 2013.
C'est donc 190 personnes qui aujourd'hui soutiennent notre association dont un tiers de malades.

Vie de l’association :

Trois réunions ont eu lieu au siège de l’association (4 avril, 11 juillet, 26 novembre 2012). Ces rencontres ont permis des échanges entre adhérents. La gestion de l'association s'effectue essentiellement à distance entre les membres du bureau ce qui fait apparaître des besoins d'outils adaptés et partagés.
L'effort de formation engagé depuis 2011 a été renforcé : deux adhérentes ont bénéficié d'une formation à l'écoute (mai et novembre 2012) avec l'Alliance des maladies rares, trois membres du bureau ont participé à des formations proposées aux responsables d'association à l'école de management de Lyon (février-avril 2012), à Paris avec Novartis (juillet 2012), à Lyon avec le conseil général du Rhône (mai et juin 2012).
Ces formations ont permis de développer des compétences, de nouer des relations avec d'autres associations ayant des problématiques proches, de faire un diagnostic sur le fonctionnement et les besoins de notre association et de construire des projets à court et moyen termes.
AMARAPE a été sollicitée pour s'associer à deux projets: engagement de personnel soignant dans le trophée « Rose des sables octobre 2012» en partenariat avec AMARAPE, aide à l'équipement d'une « salle cocon » destinée aux malades et à leurs familles implantée dans le centre de référence national.
Cette salle cocon est un projet qui répond aux besoins des malades et de leurs proches.

Un site internet :  http://www.amarape.com
Notre site est un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées. Cependant, de nouveaux besoins apparaissent au service des adhérents et des membres du bureau: la refonte du site prévue pour 2013 est une réponse à ces constats. Ce projet a mobilisé le bureau fin 2012 et obtenu le soutien financier de Novartis.

Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients (31), leurs proches (21) ou des soignants (4) ont contacté l’association par téléphone en 2012. Par courriel, les demandes d'information sont aussi fréquentes (64 courriels échangés) et souvent à l'initiative de proches. Ces contacts ont lieu à différentes étapes de la maladie à la recherche d’informations ou de soutien et se prolongent parfois par des échanges téléphoniques entre adhérents. Ainsi les premièrs besoins d'information, de contacts et de soutien trouvent aujourd'hui une réponse adaptée.

AMARAPE et le REseau National des tumeurs malignes primitives du Péritoine (RENAPE)
RENAPE et AMARAPE ont des objectifs communs et s'associent dans l'action. AMARAPE est présente au sein du groupe de travail sur les recommandations de bonnes pratiques cliniques des pseudomyxomes et mésothéliomes péritonéaux piloté par RENAPE.

AMARAPE et l'alliance maladies rares (AMR): un collectif de plus de 200 associations

Adhérente depuis 2010, AMARAPE s'est engagée cette année dans les actions suivantes :
La présidente et une adhérente ont représenté AMARAPE à l'assemblée générale de l'alliance maladie rares à Paris  et a établi des contacts avec des associations de tumeurs rares.
Le guide pratique « les maladies rares » publié par l'AMR a été offert et adressé à tous les adhérents malades. Les centres spécialisés RENAPE mettent également ce guide à disposition de leurs patients.
La présidente d'AMARAPE a participé à la journée internationale des maladies rares 2013 avec l'AMR dans le cadre d'une action d'information du grand public dans le TGV.
Depuis cinq ans, AMARAPE s'engage pour faire connaître et reconnaître les maladies rares du péritoine et pour que tous les malades bénéficient d'un diagnostic et de soins adaptés en relation avec les centres spécialisés. Porteuse de projets, elle recherche aujourd'hui des forces militantes : AMARAPE a besoin de vous !

Assemblée générale 13 mars 2013

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
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Rapport d’activités 2011

En 2011, AMARAPE dépasse la centaine d'adhérents (117) avec plus d'un tiers de malades atteints de tumeurs rares du péritoine (44). Ainsi, l'objectif fixé à l'assemblée générale du 25 mars 2011 d'accroitre le nombre d'adhérents (+ 20%) a été atteint en réduisant la cotisation à 10 euros tout en conservant une recette constante grâce aux nombreux donateurs (60% des adhérents).

Vie de l’association :

La gestion de l'association a été assurée grâce à l'investissement constant des bénévoles et de la secrétaire et du trésorier. Plusieurs réunions ont eu lieu au siège de l’association (5 et 20 avril 2011, 23 août 2011, 9 novembre 2011,7 décembre 2011, 18 janvier 2012). Ces réunions riches de rencontres et d'échanges complètent les relations à distance. Plusieurs membres du bureau ont bénéficié de formations ce qui constitue un investissement fort pour l'association et a permis de nouer des relations avec d'autres associations: formation à l'écoute (novembre 2011), formation et accompagnement de projet avec l'école de management de Lyon (février-avril 2012). Grâce à une subvention de Novartis, des dépliants ont été imprimés et mis à disposition des centres spécialisés et un courrier a été adressé à 1 000 médecins ayant pris en charge des patients atteints de maladies rares du péritoine depuis une dizaine d'années.

AMARAPE a été sollicitée pour s'associer à deux projets: aide à l'équipement d'une « salle cocon » destinée aux malades et à leurs familles dans un service de chirurgie digestive pratiquant la CHIP, engagement de personnel soignant dans le trophée « Rose des sables octobre 2012» en partenariat avec AMARAPE.

Réponse à l'appel projet INCA (Institut National contre le CAncer) :

D'avril à mai 2011, Bruno Granger et Isabelle Bonnefoy en relation avec RENAPE ont répondu pour AMARAPE à l'appel à projets (mesure 25 du plan cancer 2009-2013: associations et qualité de vie). Notre projet de réseau d'écoute et d'échanges téléphoniques entre adhérents conçu en 2010 a ainsi été précisé et mis en forme. Malgré sa qualité, ce projet n'a cependant pas été retenu (réponse INCA fin octobre 2011) en raison principalement du nombre limité de personnes concernées. Deux objectifs ont néanmoins été atteints : former à l'écoute Isabelle Bonnefoy qui répond au téléphone de l'association et confirmer notre capacité à rédiger un projet conforme aux exigences d'un appel d'offre.

Le site internet labellisé Health On Net (HON):  http://www.amarape.com

Administré par Isabelle Bonnefoy, il est un outil formidable de communication pour tous les publics dont les adhérents. Depuis novembre 2011, il est aussi en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. A travers ses différentes rubriques et grâce aux contacts qu'il permet (courriel et téléphone), notre site fait connaître les maladies rares du péritoine et facilite les prises en charge médicales adaptées.

Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients ou leurs proches ont contacté l’association par téléphone ou par courriel à différentes étapes de la maladie à la recherche d’informations ou de soutien. Ainsi les premiers besoins d'information, de contacts et de soutien trouvent aujourd'hui une réponse adaptée.

AMARAPE et le REseau National des tumeurs malignes primitives du Peritoine (RENAPE)

Les relations entre RENAPE et AMARAPE se sont renforcées autour des objectifs communs. Patricia PICHON a présenté l'association à la rencontre annuelle RENAPE (Paris 4 novembre 2011) et représente AMARAPE au sein du groupe de travail sur les recommandations de bonnes pratiques cliniques des pseudomyxomes et mésothéliomes péritonéaux piloté par RENAPE.

AMARAPE et l'alliance maladies rares (AMR): un collectif de plus de 200 associations

Adhérente depuis 2010, AMARAPE s'est engagée cette année dans les actions suivantes :
Patricia Pichon a représenté AMARAPE à l'assemblée générale de l'alliance maladie rares à Paris le 2 avril 2011 et a établi des contacts avec des associations de tumeurs rares.
Isabelle Bonnefoy a bénéficié d'une formation à l'écoute de deux jours à Paris organisée par l'AMR
Le guide pratique « les maladies rares » publié par l'AMR a été offert et adressé à tous les adhérents malades. Les centres spécialisés RENAPE mettent également ce guide à disposition de leurs patients.
L'assemblée générale 2012 d'AMARAPE est organisée à l'occasion de la journée internationale des maladies rares 2012.

Créée il y a quatre ans, AMARAPE a aujourd'hui atteint ses premiers objectifs. L'état des lieux de nos acquis et de nos ressources doit nous permettre d'impulser un nouvel élan en 2012 : préciser et compléter nos objectifs pour mieux répondre à nos missions, construire un projet mobilisateur permettant de renforcer les liens entre adhérents et avec les associations de maladies rares, accroître le nombre de ses adhérents et les fidéliser.

Assemblée générale 28 février 2012

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

Rapport d’activités 2010

Créée le 29 décembre 2007, l’association AMARAPE compte une centaine d'adhérents dont près de la moitié de malades atteints de tumeurs rares du péritoine.

Une assemblée générale :

Le samedi 13 mars 2010, 26 personnes présentes représentant une soixantaine d'adhérents 2009 a participé à cette assemblée générale: présentation des rapports moral et financier, rappel des objectifs de l’association, présentation du site internet, élaboration des orientations et reconduction du bureau.

Vie de l’association :

Plusieurs réunions ont eu lieu au siège de l’association: 9 avril 2010, 24 août 2010, 12 octobre 2010, 14 décembre 2010, 18 janvier 2011. Chaque rencontre a permis la rencontre entre adhérents mais aussi l'élaboration de nouvelles propositions: expo vente le 9 décembre au centre hospitalier Lyon sud proposée par une adhérente, adhésion à l'alliance des maladies rares, construction du réseau d'adhérents. Des échanges réguliers par courriel et par téléphone ont également permis d’organiser à distance la vie de l’association avec Colette Metteil secrétaire et Christian Semezies, trésorier : appel à cotisations, diffusion des documents de présentation de l’association, courriers aux adhérents.

Des contacts nombreux entre patients :

Des patients ou leurs proches ayant eu connaissance de l’association par l’intermédiaire de leurs médecins ou par internet ont fréquemment contacté l’association par téléphone ou par courriel à différentes étapes de la maladie à la recherche d’informations ou de soutien. L’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. a été utilisée pour des adhésions, des témoignages et des contacts divers.

Le site internet : un site labellisé HON (Health On Net)

AMARAPE s’est attachée au cours de l’année 2010 à faire reconnaître la qualité de son site internet d’AMARAPE (http://www.amarape.com). La labellisation HON (Health on net) lui confère une reconnaissance scientifique. Isabelle Bonnefoy, attachée de clinique au centre hospitalier de Lyon Sud, en a assuré la conception et réalise la mise à jour des différentes rubriques. Une partie des informations sont traduites en anglais.

Les liens RENAPE-AMARAPE :

L’assemblée générale d’AMARAPE 2010 a été organisée à l’issue de la première rencontre des équipes médicales de RENAPE à Lyon Sud. RENAPE dispose d'un espace de présentation et d'information sur le site d'AMARAPE.

Les relations d'AMARAPE:

AMARAPE a adhéré en 2010 à l'Alliance des maladies rares qui représente 201 associations.
Les informations médicales d'orphanet ont été actualisées pour les tumeurs rares du péritoine par les professeurs Gilly et Glehen. Isabelle Bonnefoy a participé aux rencontres nationales de la CHIP à Paris en mai 2010. Patricia Pichon, présidente d'AMARAPE a témoigné pour la maison du cancer (http://www.la-maison-du-cancer.com) en décembre 2010.
François Gilly, président d'honneur d'AMARAPE, a assisté aux premières rencontres parlementaires sur les tumeurs rares à Paris le 16 mars 2011.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

Rapport d’activités 2009

Créée le 29 décembre 2007, l’association AMARAPE a montré son intérêt auprès des patients et de leurs proches à la recherche d’informations et de contacts. Forte de 90 adhérents en 2009 dont 33 patients atteints de maladies rares du péritoine, AMARAPE est aujourd’hui inscrite au répertoire national des associations de patients atteints de tumeurs rares.

Une assemblée générale :

Le 26 février 2009, une quinzaine de personnes présentes représentant plus de la moitié des adhérents 2008 (43 pour 82 adhérents) a participé à cette assemblée générale: présentation des rapports moral et financier, rappel des objectifs de l’association, présentation du site internet, élaboration des orientations et reconduction du bureau.

 

Vie de l’association :

Plusieurs réunions ont eu lieu au siège de l’association: 8 juin 2009, 13 novembre 2009, 5 février 2010. Ces rencontres complétées par des échanges réguliers par courriel et par téléphone ont permis d’organiser la vie de l’association : appel à cotisations, diffusion des documents de présentation de l’association, courriers aux adhérents, évolution du site internet.
Malgré les distances géographiques, le trésorier Christian Sémézies et la secrétaire Colette Metteil ont collaboré efficacement à la gestion des adhésions et des différents courriers.

 

Des contacts nombreux entre patients :

Des patients ou leurs proches ayant eu connaissance de l’association par l’intermédiaire de leurs médecins ou par internet ont régulièrement contacté l’association par téléphone ou par courriel à différentes étapes de la maladie à la recherche d’informations ou de soutien. L’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. a été utilisée pour des adhésions, des témoignages et des contacts divers (65 messages reçus et 57 messages envoyés).

 

Le site internet :

AMARAPE s’est attachée au cours de l’année 2009 à faire vivre le site internet d’AMARAPE (http://www.amarape.com) mis en ligne début novembre 2008. La gestion du site est coordonnée par Isabelle Bonnefoy.
Plusieurs rubriques ont été alimentées au cours de l’année 2009 :
Les informations médicales rédigées par le Professeur Glehen ont permis de renseigner le site de l’encyclopédie libre Wikipédia.
Des conseils aux patients sont proposés dans la Foire aux questions (Aide/FAQ)
Quatre témoignages de patients ont été publiés.
L’agenda annonce les réunions et la rubrique actualités donne des informations diverses.

 

Les liens RENAPE-AMARAPE :

RENAPE est représentée aux réunions d’AMARAPE et présente l’association dans ses premiers bulletins (n°1 et 2 publiés en 2009). Afin de renforcer les liens entre RENAPE et AMARAPE, l’assemblée générale d’AMARAPE 2010 est organisée à l’issue de la première rencontre des équipes médicales de RENAPE le 13 mars 2010 à Lyon Sud.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

Rapport d'Activité 2008

Créée le 29 décembre 2007, l’association AMARAPE s’est construite tout au long de l’année 2008 grâce à l’implication de chacun : membres du bureau et adhérents. Forte aujourd’hui de 82 adhérents dont 20 patients atteints de maladies rares du péritoine, notre association a montré son intérêt auprès des patients et de leurs proches à la recherche d’informations et de contacts.

Plusieurs temps forts ont marqué cette année 2008.

- Une assemblée générale constitutive :

Le 29 décembre 2007, une vingtaine de personnes a participé à la création de l’association :

présentation des pathologies concernées et du réseau RENAPE (RÉseau National des tumeurs malignes primitives du Péritoine) par le Professeur O.Glehen, élaboration de statuts précisant les objectifs de l’association et désignation d’un bureau chargé de la mise en oeuvre des orientations.

- Vie de l’association :

Plusieurs réunions ont eu lieu au siège de l’association au cours de l’année 2008 : 14 mars, 9 juin, 5 et 22 septembre, 4 novembre. Ces réunions complétées par des échanges réguliers par courriel et par téléphone ont permis d’organiser les différentes étapes de la constitution de l’association (ouverture d’un compte, appel à cotisation, préparation de supports de communication, contact avec des partenaires, courriers…) finalisées par la construction d’un site internet opérationnel en novembre 2008.

Malgré les distances géographiques, le trésorier Christian Sémézies et la secrétaire Colette Metteil ont collaboré à la gestion des adhésions et des courriers.

- Des contacts nombreux entre patients :

Des patients ou leurs proches (une trentaine de contacts enregistrés) ont régulièrement contacté l’association par téléphone ou par courriel à différentes étapes de la maladie.

- La création d’un site internet pour informer et faciliter les échanges :

Financé par RENAPE, le site internet d’AMARAPE (http://www.amarape.com) a été mis en ligne début novembre 2008 et les adhérents ont reçu un courrier d’information début décembre leur annonçant ce lancement et les invitant à contribuer à son développement. Les informations médicales rédigées par le Professeur Glehen ont permis de renseigner le site de l’encyclopédie libre Wikipédia. La gestion du site est coordonnée par Isabelle Bonnefoy.

- La présence d’AMARAPE au « 6th international workshop of peritoneal surface malignancies » 17-18-19 novembre 2008 à LYON
Le Professeur Gilly a cité l’association française en conférence plénière en soulignant son rôle dans la relation aux patients au sein du réseau RENAPE. Un stand tenu par G. Pangos a mis à la disposition des congressistes les documents de présentation d’AMARAPE : Isabelle Bonnefoy, Patricia Pichon ont également assuré une présence de l’association sur deux journées. Le soutien des laboratoires NOVARTIS a permis l’édition en nombre (500 exemplaires) de ces supports de communication.

Des contacts directs avec des responsables des centres spécialisés ont été initiés, en particulier avec les Professeurs Elias (IGR, Villejuif) et Pocard (Lariboisière, Paris).

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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