Forum maladies rares

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Le Forum maladies rares

Partageons pour être plus forts !

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. 

Vous souhaitez entrer en contact avec des patients ou des proches concernés par une maladie rare.

Un forum pour la maladie gélatineuse du péritoine est ouvert: connectez-vous en cliquant sur le lien

Réseau de contacts

"Conscients que le fait d’être touché par une maladie rare isole, l’association met à disposition plusieurs moyens pour pouvoir échanger.

Une permanence téléphonique est assurée au 04.78.86.59.84 du lundi au vendredi, de 8h à 16h.
Isabelle, bénévole de l'association AMARAPE depuis sa création a suivi une formation à l'écoute. Elle saura vous orienter dans un premier temps.

Pour les adhérents d'AMARAPE:
Lors de votre adhésion, lorsque vous remplissez votre bulletin d’adhésion, vous pouvez préciser si vous souhaitez être contacté par un bénévole d’AMARAPE.
Si vous cochez « oui », vous serez contacté dans les semaines suivantes par Martine, bénévole depuis plusieurs années. Elle a également suivi une formation à l’écoute.

Martine vous enverra tout d’abord un courriel pour convenir d’une date qui vous conviendra. Ensuite elle vous téléphonera et pourra partager avec vous son expérience de la maladie.

En plus de ces différents moyens de contact, AMARAPE possède une adresse courriel qui vous permet de nous joindre de manière différée.

Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser." target="_blank">Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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