Cette rubrique des témoignages est très visitée par les malades et leurs proches: merci à tous ceux qui l'enrichissent. Vous aussi, vous pouvez contribuer à ce partage d'expériences en adressant votre témoignage à AMARAPE.

 

 

Témoignage de Patrick (avril 2017)

Patrick,

Suite à mon premier témoignage de 2014, je voudrais apporter ma contribution sur un thème qui, s’il semble marginal au premier abord, revêt à mon sens une importance significative. Je veux parler de l’attitude de l’entourage vis-à-vis du malade.

Dans l'attitude de l'entourage d'un malade, on peut identifier deux groupes: les accompagnants qui sont en prise directe avec la maladie (conjoint, famille proche) et les connaissances (amis, voisins).

Le premier groupe, confronté au quotidien, vit avec une inquiétude permanente et a beaucoup de difficultés à prendre de la distance, d’autant qu’il doit gérer les soignants, les RdV, les médicaments… et les crises douloureuses quand elles surviennent. En bref, contrairement au malade, le conjoint n’a pas de répit, il vit dans l’alarme !

Le second groupe voudrait témoigner sa compassion et sa sollicitude, souvent avec maladresse et excès de pathos. Attitude le plus souvent conventionnelle, incitée par l’image que lui renvoie le malade sur son propre état de santé, sur ses craintes de la mort. Croyant apporter du réconfort, ils ne font que renforcer l’image négative de la maladie.
On retrouve la même attitude envers le handicap.

Lire la suite...

Témoignage d'Aurélie (avril 2017)

Témoignage de Aurélie - 36 ans

Je commence par une note positive : j'ai été opérée (CHIP) il y a un peu moins de 6 mois et vais très bien aujourd'hui.

Il est difficile de découvrir que l'on est atteint d'une maladie rare du péritoine, puis de subir une lourde opération combinant chirurgie et chimiothérapie intrapéritonéale ; mais on finit par retrouver une vie « normale » et surtout heureuse. Il me semble important d'insister sur cela, car les témoignages que nous apportons quand nous rencontrons ces maladies se focalisent sur la découverte de la maladie et son traitement, ce qui représente des épreuves dures à vivre. Mais l'issue peut vraiment être belle. Aujourd'hui je me sens bien, je suis en forme, je peux à nouveau vivre comme avant, et suis encore plus heureuse de pouvoir profiter de la vie qu'avant cette épreuve.

C'est en août 2015 que je commence à avoir une gêne dans l'abdomen, parfois accompagnée de douleurs. Parallèlement, j'ai tendance à perdre du poids alors que j'ai très bon appétit.

Au bout de quelques semaines, j'en parle à mon médecin traitant, avec qui nous avons tenté de trouver de quoi il s'agissait sans succès (échographie, traitement pour ballonnements, pour problèmes digestifs etc). Je finis par
consulter un gastro-entérologue, qui réalisera une coloscopie et une endoscopie, lesquelles ne révéleront rien non plus. Au terme de ces examens, cela fait 10 mois que nous cherchons ce qui provoque mes gênes et douleurs. C'est finalement au cours d'une échographie réalisée début juillet 2016 (donc 11 mois après les premiers symptômes de la maladie) que nous découvrons que j'ai une quantité abondante d'ascite dans l'abdomen. Ce constat est confirmé par un scanner qui ne dévoile rien de plus que cette abondance d'ascite (pas de grosseurs visibles), et une prise de sang montre que je présente des marqueurs tumoraux élevés (CA 125 en particulier, mais aussi CA 19-9). Le scanner ne permettant pas de déterminer la maladie qui m'affecte, on m'adresse à un gynécologue cancérologue qui effectue une
cœlioscopie fin juillet 2016. Il découvre que je suis atteinte d'une maladie du péritoine et me prends rendez-vous avec un chirurgien spécialiste du péritoine qui pratique des CHIP depuis longtemps (dans un centre spécialisé pour traitement des cancers).

Lire la suite...

Témoignage de Stéphane (mars 2017)

Stéphane. 50 ans

Ce petit message est destiné aux personnes qui sont dans l'incertitude, qui appréhendent la C.H.I.P, qui doutent sur la nécessité de réaliser cette opération et qui se posent des questions sur leurs capacités physiques post-opératoires.

Suite à une banale intervention pour une hernie inguinale en novembre 2013 dans l’hôpital local, le chirurgien découvre un appendice rompue, enflammée avec une petite quantité de mucus au niveau du péritoine.
Par précaution, le chirurgien me conseille de consulter un médecin dans un centre spécialisé pour donner un avis sur la présence de ce mucus.
Le verdict est brut : pseudomyxome du péritoine. En clair, il faut ouvrir tout l'abdomen et nettoyer l'ensemble du péritoine. C'est la première fois que j'entends le sigle C.H.I.P.
Le sport étant une passion débordante (6 jours sur 7), il m'est difficile d'accepter cette décision. Je me dis que le sport va être compliqué après une telle intervention.
Mon épouse fait de multiples recherches sur Internet et découvre qu'il est possible de réaliser des CHIP sans ouvrir l'abdomen mais sous cœlioscopie.

Lire la suite...

Témoignage de Nadine (février 2017)

J'ai 62 ans, opérée il y aura 8 ans (2009) d'un pseudomyxome péritonéal et n'ayant pas donné de mes nouvelles depuis très longtemps (voir témoignage juillet 2010).

Je voulais vous dire que je vais très bien, que j'ai mis environ 2 ans à me remettre .
Je me porte à merveille; j'ai repris toutes mes activités: sport, gym, aquabike, marche, raquettes ,art floral, cuisine,patisserie et surtout mamie gâteuse de 4 adorables petits enfants.
J'ai bien évidement été opérée comme vous pendant 9 h suivi d'une CHIP et de bien d'autres petits tracas mais ils sont oubliés et je souhaite vous faire partager mon bien être.
Un grand merci à toute l'équipe médicale! Amitiés.

Témoignage de Dominique (juin 2016)

En novembre 2004, le diagnostic de la « maladie gélatineuse du péritoine »   est tombé.

Une gifle monumentale ! Aucun symptôme, je me portais à merveille compte tenu de mon âge, 47 ans, et de ma condition physique. En effet, je parcourais chaque semaine une vingtaine de kilomètres, je pesais 52 kg, très active, j’avais repris des études et j’étais parvenue en Master1 de psychologie. Tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes !

Lorsque je rencontrais le Docteur, les fils de la coelioscopie ornaient toujours mon abdomen.

J’assimilais deux éléments essentiels : la CHIP était la meilleure chance de survie mais l’intervention était programmée le 21 février 2005. Trois mois durant lesquels je vivrais avec l’idée d’un alien se développant dans mon abdomen.

Mes enfants et mon époux ont dû faire face à cet événement. En fait, tous n’ont pas pris la mesure de la gravité de la maladie. Normal ? Peut-être ! Salvateur ? Sans doute ! Mes beaux-parents sont décédés à 47 et 48 ans d’un cancer il y a plus de quarante ans…

J’ai passé mes partiels « tête baissée » en janvier et à mesure que la date de l’intervention approchait, deux sentiments grandissaient. Je voulais que cet alien fut arraché de mes entrailles mais j’avais la frousse de l’intervention elle-même et de ses suites. Je pressentais les difficultés à venir.

Lire la suite...

Témoignage de Corinne (avril 2016)

Septembre 2012 : Mal dans mes jambes, impossible de marcher, polyarthrite latérale : 8 jours d'hospitalisation et 6 mois d'anti-inflammatoire.
Décembre 2013 : Ma mère vient de mourir d'un long cancer 7 jours avant Noël. Deux jours avant elle, mon oncle nous quittait aussi à cause d'un cancer. Depuis plusieurs semaines, j'ai mal au ventre. Le stress, certainement. Le 9 décembre, une coloscopie, 1 polype enlevé, tout va bien. Le 24 décembre, mon ventre me fait de plus en plus mal. Ce Noël est tellement triste, j'ai mal mais je tiens pour mes enfants, pour ma famille. Le 25 décembre, fin de journée, tout va vite, le médecin de garde, puis les urgences, c'est l'appendice. L'opération, le chirurgien me fait part que mon colon est bizarre, mais compte tenu du contexte, il ne me dira rien de plus.
Janvier 2014 : Trois semaines après, visite de contrôle avec le chirurgien. Il a été très humain, tout est organisé. Avec mon conjoint, nous ne comprenons rien. Une visite est prévue pour le 13 février au centre expert le plus proche. Le choc. Il ne fallait pas tarder. Il fallait se rendre au rendez-vous.
Février 2014 : Le docteur nous parle de pseudomyxome péritional, de CHIP, d'une opération le 22 avril 2014, de chirurgie, d'une chimio, d'un long arrêt de maladie. Ne rien dire à la famille pour ne pas les inquiéter, juste leur parler d'une maladie rare et de gélatine. On s'organise, on rassure, ce n'est pas un cancer...

Lire la suite...

Témoignage d'Emmanuel (février 2016)

Emmanuel 37 ans

Malade sans le savoir, j'ai probablement porté la maladie pendant plusieurs années sans même m'en rendre compte. Je n'avais aucun symptôme et j'étais plutôt en forme! Alors voilà comment ma vie a basculé irrémédiablement...

Mi-Mars 2015, je suis pris d'une terrible infection urinaire. Mon médecin réussit à la contenir grâce à un traitement adapté mais il préfère contrôler qu'il n'y a pas de séquelles sur mon système urinaire par une échographie. Étant quelqu'un de très actif et en pleine santé, je me résouds malgré tout à l'avis médical car je souffre trop...

L'échographie ne révèle finalement rien d'anormal sur mon système urinaire, tout est rentré dans l'ordre, à ce niveau-là du moins. Le problème est que le médecin qui m'a fait l'échographie a remarqué des taches blanches suspectes vers les reins, comme des calcifications. Sans pouvoir identifier ce dont il s'agit ni sur quoi c'est situé, elle pense à un vieux kyste. Probablement rien de grave, mais un scanner s'impose. Dès le lendemain, le scanner révèle la présence d'un énorme Kyste sur l'appendice appelé mucocèle appendiculaire. Je rencontre en urgence un chirurgien qui me confirme qu'il faut enlever ce kyste mais qu'il n'y a rien d'urgent. Il se veut rassurant mais se plait à me dire qu'au cours de sa longue carrière il n'en a jamais vu de si gros!

Lire la suite...

Témoignage de Jur (septembre 2015)

Après l'opération sans succès de 2014, je me suis plus ou moins remis. Je n'ai pas voulu essayer une autre chimio avec Avastin que mon chirurgien me proposait parce que je n'avais aucun indication que cela marchait et je craignais énormément les effets secondaires.

J'ai pris des médicaments homéopathiques et j'ai adapté ma nourriture à ce que j'ai pu trouver comme information sur Internet. Sur mes SCANS, la situation semble se stabiliser. Depuis quelques semaines, ma situation se dégrade assez vite : j'ai régulièrement et de plus en plus souvent, des obstructions dans mes intestins. Pour le chirurgien, le lien avec ma maladie est évident: elle commence à vraiment affecter le fonctionnement de mes intestins.

Lire la suite...

Témoignage de SB (avril 2015)

Voilà en quelques lignes mon histoire et le parcours dans la maladie.

C'était en 2007, j'avais alors 17 ans et des douleurs abdominales sont apparues subitement de façon plus intense au cours des mois. J'étudiais au lycée et je pratiquais la danse avec passion durant des heures chaque semaine malgré ces douleurs.

Puis un jour, je me retrouve aux urgences d'une clinique, on me réalise une échographie abdodmino-pelvienne et on y découvre une quantité anormale d'ascite. Face à cela, on préconise une biopsie par cœlioscopie. L'attente des résultats sera longue, presque 6 mois s'écouleront avant d'avoir le diagnostique d'un mésothéliome péritonéal malin.
Quelle découverte alors que je n'étais qu'une adolescente! L'équipe médicale m'a donc informée de l'existence à l'époque de la CHIP que j'ai réalisée dans un centre spécialisé. L'intervention a duré 9 heures : je suis rentrée à 7h00 au bloc et en suis ressortie vers 17h00. De là, je suis restée 7 jours en soins intensifs. L'équipe médicale m'encourageait ainsi que mon entourage jour après jour à surmonter cet état et avant tout cette épreuve de vie... Oui pour moi il s'agit d'une épreuve de vie qui m'aura permis de découvrir de nombreuses ressources et ceci m'a fait avancer au delà du moment présent.

Lire la suite...

Témoignage d'Alexandra (mars 2015)

Alexandra 33 ans

Pour moi, l'histoire commence fin mai 2012.

Les mois précédents, j'avais fait une série d'infections urinaires, sans en avoir les symptômes habituels. Mon médecin me prescrit une échographie pour écarter tout risque d'infection des reins. Je me rends à l'examen sans appréhension. Mais tout bascule quand la radiologue vient me voir dans la cabine à la fin de l'examen. Elle m'annonce qu'elle a observé un important épanchement dans tout l'abdomen. Vu l'ampleur, il faut que je sois prise en charge rapidement. Elle propose plusieurs pistes d'explication, dont un cancer... Je m’effondre !

On m'oriente immédiatement vers le centre régional spécialisé en cancérologie de ma région. J'enchaîne examens, prises de sang, cœlioscopie. Le verdict tombe en juillet : c'est une maladie rare du péritoine appelée pseudomyxome péritonéal (de bas grade dans mon cas). Après consultation des experts du centre RENAPE, mon chirurgien m'explique le traitement : résection complète de la « matière gélatineuse » qui s'est développée en moi associée à une CHIP (pratiquée à ventre ouvert). Je me fais opérer le 30 juillet 2012. L'opération dure 11 heures. On m'enlève pas mal d'organes ou de partie d'organes, dont la rate, les ovaires, un morceaux du péritoine... Je reste dix jours en soins intensifs, avec ma sonde naso-grastrique que je ne supporte plus les derniers jours ! Je reste ensuite encore une dizaine de jours en service de chirurgie.

Les premiers temps sont durs car pour la première fois de ma vie je suis totalement dépendante des gens qui m'entourent (personnel médical et proches). On me fait ma toilette, on m'habille, on me lève... Mais j'ai le moral et la volonté, je suis bien entourée et je veux retrouver une vie normale au plus vite. Je fais donc tout pour accélérer la récupération : même si cela n'est pas toujours évident avec les perfusions et les drains, je me lève, je marche. Le plus difficile est de manger, j'ai l'impression qu'on veut me gaver ! De faible corpulence, j'ai perdu 5 kg, soit 9% de mon poids. Je reste quelques semaines en régime sans résidus (strict puis élargi), puis je reprends doucement une alimentation quasi normale. Un mois et demi après l'opération, je reprend mon travail. J'étais encore un peu fatiguée, mais retrouver ma « vie d'avant » était essentiel pour mon moral. A la maison, je tournais en rond et je commençais à déprimer. En reprenant le rythme d'avant, j'ai vraiment l'impression d'avoir tourné une page.

J'ai repris le sport 6 mois après l'intervention. Les contrôles étaient normaux. Il y avait bien quelques minuscules résidus près du foie, mais pendant deux ans, rien ne bouge. Je me sens bien, je n'ai plus l'impression d'être malade, j'ai repris une vie tout à fait normale.

Novembre 2014, je revois mon chirurgien pour le contrôle semestriel. Le verdict tombe : récidive.

Lire la suite...

Témoignage de Stéphanie (février 2015)

Stéphanie 30 ans

Début septembre 2014 je suis prise de légère douleur au niveau de l'appendice. Je ne fais pas plus de souci que ça mais mon entourage et collègues de travail ne me trouvent vraiment pas en forme et me forcent un peu la main pour aller voir un généraliste. Le généraliste m'envoie faire une échographie le lendemain. La personne qui me fait les examens fait une tête qui ne me plait pas ...elle découvre une grosse masse au niveau de l'appendice. Le lendemain je passe faire une IRM en urgence où l'on m'explique que j'ai un kyste de 9cm, rien de grave mais il faut le faire enlever. Je décide de rentrer me faire opérer pour être près de ma famille. Le 12 septembre j'ai rendez-vous avec un Professeur en chirurgie digestive. En cinq minutes le diagnostic tombe. Ce n'est pas un kyste mais un mucocèle appendiculaire.

Je ne comprends pas vraiment tout ce qui se passe mais quoi qu'il en soit, je suis opérée en urgence à peine quelques heures plus tard. On me remonte du bloc à 23h00...mauvaise nouvelle la coelioscopie n'a pas été possible. Ils ont dû ouvrir. La tumeur avait déjà percé et j'avais de la gélatine (cellule cancéreuse) dans tout le péritoine. Ils ont aussi du m'enlever un bout du colon. Je ne réalise absolument pas que ce que j'ai est grave ! J'ai mal mais ne me plains pas trop et passe les jours suivants à me remettre sur pieds car la position couchée m'était insupportable. Mes parents viennent me voir le dimanche.

Le chirurgien entre dans la chambre et là ça y est ...le mot tombe. Vous avez un cancer de bas grade. Il va falloir faire de la chimio. L'intervention s'appelle une CHIP. (Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale). Je trouve ce nom drôlement rigolo et m'amuse en disant qu'on va me faire une « chipounette » de 6 heures. Les médecins m'expliquent les détails de cette lourde intervention. Je rigole beaucoup moins et suis morte de trouille mais je sais que c'est la case obligatoire pour guérir !

Lire la suite...

Témoignage d'Anne-Marie (décembre 2014)

Anne-Marie 47 ans. Tout a commencé par des douleurs au ventre. Certains matins, je me levais avec une petite douleur et je terminais ma journée avec un ventre énorme et douloureux, comme si j’étais enceinte. Et le lendemain, plus rien, tout était redevenu normal. Mon médecin traitant m’a soignée pendant plus d’un an avec différents médicaments pour soulager les douleurs du ventre avec ballonnements.

En janvier 2014, les crises se sont multipliées, de sorte que début février j’ai effectué une coloscopie et une gastroscopie qui se sont révélées normales. J’ai ensuite eu une coelioscopie. C’est alors qu’il a été découvert de la gélatine dans le péritoine.

On m’a dirigée vers un médecin spécialisé. J’ai eu rendez-vous le 31 Mars. Après étude de mon dossier médical, j’ai été convoqué le 9 Mai. C’est ce jour là que le diagnostic a été posé : mésothéliome péritonéal. Le médecin m’a tout de suite indiqué qu’il s’agissait d’une maladie rare, qu’une intervention lourde devait être envisagée, suivie d’une CHIP.

J’ai donc été orientée vers un Centre Expert situé à 150 kms de mon domicile.

Lire la suite...

Témoignage d'Isabelle (septembre 2014)

Je m'appelle Isabelle et j'ai 45 ans.

En 2012, par 3 fois, de fortes douleurs à l'estomac m'amènent aux urgences.  Rien n'est décelé. On note uniquement les leucocytes à 11500, élevées pour une personne ayant une vie seine, ne fumant pas, ne buvant pas.

Puis je fais alors une écho abdominale et pelvienne où l'on remarque que l'appendice a plus que doublé de volume. Direction l'hôpital qui hésite à opérer. Dans mon entourage, on m'encourageait à faire retirer cette appendice souvent responsable de nombreux maux parait-il. J'insiste donc un peu auprès du médecin qui me reçoit.

Appendicectomie en juin 2012. Et début juillet, lors du RDV post opératoire, le verdict tombe : pseudomyxome péritonéal.

J'ai alors été dirigée vers un centre expert où les médecins m'ont mis en confiance. J'ai été opérée + CHIP le 22 août, il y a 2 ans aujourd'hui.

Lire la suite...

Témoignage d'Albert (juillet 2014)

Un opéré en bonne forme

Mon opération pour un pseudomyxome péritonéal avec CHIP remonte déjà à mars 2002. Un an après mon entrée en retraite…

L’opération s’est bien passé, le chirurgien a œuvré comme un maître ! Je garde le souvenir d’un homme sérieux, affable, soucieux de son patient et venant lui rendre visite fréquemment. Merci encore à lui.

Quel « nettoyage » a fait le chrirugien?

Le gros intestin a été enlevé, une petite partie du foie a dû être ôtée, l’estomac m’a dit au-revoir…et 5 ans après cette intervention, une autre a dû être pratiquée parce que des brides étaient apparues.

Pour récupérer après la première intervention, il m’a fallu 2 mois en maison de repos et ensuite de nombreux autres pour « remonter la pente ». Les 15 kilos perdus sont revenus petit à petit … mais pas tous. Peu importe car je vais bien. Les maux de ventre ressentis pendant plusieurs années ont disparu aujourd’hui. Tous les scanners que j’ai passés pendant 10 ans n’ont jamais révélé de séquelles ; comme me l’a dit une fois le chirurgien : « Vous allez désespérément très bien ! » et les IRM que je continue de passer chaque année donnent les mêmes renseignements : ok. Tout va bien.

 

Lire la suite...

Témoignage de Patrick (juin 2014)

- Printemps 2013 :  bien qu'en bonne forme générale, depuis plusieurs mois je me sens fatigué, besoin de sieste, sensations fugitives d'épuisement. Je décide de consulter un médecin orienté en médecine morphologique, anti-âge et micronutrition  . Une première analyse de sang met en évidence une forte carence en B12 ainsi qu'une inflammation. Mon organisme se bat contre quelque chose ! Par ailleurs je prends du ventre ; rien d'étonnant à 55 ans. Cependant j'ai plutôt une morphologie de mince (1m92 – 90kg) ; faisons donc une échographie pour voir...
Cette étape est importante, car cela fait des mois que les symptômes gros ventre + fatigue auraient dû alerter. Sans ce médecin et ses vraies investigations, il serait aujourd'hui probablement trop tard.

Lire la suite...

Témoignage de Jur (avril 2014)

Quand je suis allé voir mon médecin traitant en septembre 2012 pour ce que je pensais être un ganglion gonflé, je n’avais pas imaginé que c’était le début d’un long trajet, qui ne s’est pas encore terminé. J’étais en plein forme, un peu fatigué après une saison estivale bien remplie et c’était tout. Je n’avais mal nulle part, pas de symptômes inquiétants, ni rien.

Mon médecin constatait que j’avais simplement une hernie dans le pli de l’aine, mais en vérifiant mes ganglions, il constatait qu’ils étaient un peu gonflés. « Laissons examiner d’où ça vient par un scanner » me disait-il. Je tarde à faire faire le scanner parce que tout cela ne me paraissait pas très inquiétant.

Lire la suite...

Témoignage de Paulette (avril 2014)

Mon cancer du péritoine a été diagnostiqué en septembre 2011 : j’ai été opérée une première fois le 28 nombre 2011. (Voir mon premier témoignage en 2012). En 2013, une récidive a nécessité une autre opération effectuée le 4 avril 2013 par le même chirurgien, opération qui a mis en évidence une extension de la maladie sur une grande partie des organes restants et a permis l’ablation de certains nodules et la résection d’une partie du péritoine...
De bas grade, la maladie a évolué à haut grade.
Le traitement change. Une série de 12 séances de chimio classique (Folfox) a été mise en place à raison d’une tous les 15 jours et s’est terminée en novembre 2013.
Le 15 janvier 2014, un scanner et une IRM ont montré une stabilisation de la maladie et justifié l’arrêt des chimios jusqu’en mars.
Suite au scanner du 20 mars 2014, l’oncologue constatant une très faible augmentation des nodules, maintient l’arrêt des chimios et prescrit un nouveau scanner fin mai.

Cependant, je mène une vie relativement active, tout en privilégiant des temps de repos. Si certains malades sont dans le même cas et désirent communiquer, c’est avec plaisir que nous échangerons nos difficultés et nos espoirs.

Témoignage d'Elisabeth (mars 2014)

L'accompagnement de mon mari en fin de vie.

Je parlerai d'accompagnement partagé, mutuel, à double sens:chacun aidant l'autre. Pour moi, soutenir et aider mon mari dans l'épreuve de la maladie et de fin de vie, et pour mon mari, me préparer ainsi que mes filles à sa prochaine disparition.

L'accompagnement est un lien d'amour.

Accompagner, c'est s'adapter à une nouvelle vie faite de pertes (forces physiques, altération de l'état général, perte de notre intimité) et de découvertes (compassion ouverture de conscience, retour à l'essentiel).

Accompagner son conjoint, c'est respecter sa liberté, être "juste au milieu". Faire "juste ce qu'il faut ", c'est aider sans imposer .

Accompagner, c'est s'autoriser à se reposer, à prendre un moment pour soi, pour se ressourcer, pour reprendre son souffle. C'est parfois dire "là , je ne suis pas d'accord avec toi".

Accompagner, c'est être vrai. C'est accepter de ne pas tout comprendre, accepter son impuissance devant l'inéluctable.

Accompagner, c'est accueillir chaque nouvelle journée, l'une après l'autre, telle qu'elle est avec ce qu'elle apporte de douloureux mais aussi de merveilleux.

S'accompagner, c'est accorder sa confiance totale à l'autre. S'accompagner, c'est revenir à l'essentiel, c'est s'écouter, se parler, pardonner et se pardonner. C'est enlever les derniers petits cailloux qui font mal dans nos chaussures.

S'accompagner, c'est préparer l'avenir (au delà de la mort) . C'est se dire et se redire "Je t'aime". S'accompagner, c'est vivre la vie jusqu'au bout .

Et lorsque les mots ne sont plus utiles, c'est encore et juste synchroniser sa respiration sur celle de son amour, c'est lâcher ses doutes et ses peurs et se laisser porter par l'espérance pour vivre l'instant présent comme un moment d'éternité.

S'accompagner, c'est aimer et se laisser aimer.

 

Témoignage de Sophie (février 2013)

Depuis des années, j'avais toujours mal au ventre ! Malgré les médicaments que le médecin m'avait prescrits, j'avais toujours ces douleurs. Je suis allée plusieurs fois aux urgences en sortant de mon travail : analyse d'urine, prise de sang, radio... rien. Je retournais chez moi avec du paracétamol. Le 2 avril 2012, des douleurs me paralysent le ventre. Mon mari appelle en urgence le SAMU direction clinique et là pleins d'examens, plus une prise de sang, des marqueurs. Et là, le verdict tombe. Vous avez un cancer! On me fait une coelioscopie pour confirmer et direction le Centre hospitalier où j'ai très bien été prise en charge par un très bon chirurgien qui m’annonce deux séances de chimio et une CHIP. Je ne ferai qu'une seule séance de chimio à cause de ma faiblesse.L'opération a lieu fin juin et la CHIP est pratiquée. C'est dur mais il fallait le faire. J'ai eu plein de complications hématome, abcès sur cicatrise et j'ai perdu 26 Kilos en tout mais je me remets tout doucement. Le premier contrôle est ok puis la douleur revient courant février 2013. Je repasse pleins d'examens et une nouvelle coelioscopie et là, la nouvelle tombe.  Il est de retour mon cancer je lui ai donné un nom « Albator » pour ma famille et mes enfants c'est fait moins dur à dire. Je refais de la chimio à partir du 6 juin 2013 pour six séances et je repasse sur la table d'opération pour une nouvelle CHIP. « Albator » m'aura laissé tranquille moins d'an, c'est dur mais j'ai ma famille, mes amis. C'est ce qui me permet de me battre. Ce sont eux ma force. J'ai un très bon chirurgien et l'équipe médicale est vraiment présente.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

Connexion