Témoignage d'Isabelle (septembre 2014)

Je m'appelle Isabelle et j'ai 45 ans.

En 2012, par 3 fois, de fortes douleurs à l'estomac m'amènent aux urgences.  Rien n'est décelé. On note uniquement les leucocytes à 11500, élevées pour une personne ayant une vie seine, ne fumant pas, ne buvant pas.

Puis je fais alors une écho abdominale et pelvienne où l'on remarque que l'appendice a plus que doublé de volume. Direction l'hôpital qui hésite à opérer. Dans mon entourage, on m'encourageait à faire retirer cette appendice souvent responsable de nombreux maux parait-il. J'insiste donc un peu auprès du médecin qui me reçoit.

Appendicectomie en juin 2012. Et début juillet, lors du RDV post opératoire, le verdict tombe : pseudomyxome péritonéal.

J'ai alors été dirigée vers un centre expert où les médecins m'ont mis en confiance. J'ai été opérée + CHIP le 22 août, il y a 2 ans aujourd'hui.

On m'a retiré l'épiploon, la vésicule biliaire, les ovaires, les trompes et découpé un petit morceau du colon.

7 jours en soins intensifs puis 1 semaine d'hospitalisation "classique".

Les infirmières et infirmiers ont (en grande majorité !) été vraiment supers et certains d'entres eux faisaient preuve d'une vraie empathie, ce qui adoucit ces jours un peu compliqués !

En me remémorant ces 2 semaines à l'hôpital je peux dire sans hésiter que le plus douloureux (contre toute attente) a été la sonde gastrique. Le reste a toujours été supportable. Après, il est hyper important d'écouter son corps et de respecter ses exigences, dictées par la lourdeur de l'opération et de la CHIP. Et réagir rapidement à la moindre alerte : une nuit, 10 jours après ma sortie, je suis montée à 39° de température. Mes proches m'ont tout de suite transportée à l'hôpital. Je faisais une septicémie, l'infection provenant fort probablement du cathéter (ayant eu une alimentation par voix parentérale).

1 mois après, je suis repartie avec les pompiers pour un nouveau séjour d'une semaine, souffrant de douleurs projetées suite à un hématome dans le cul de sac de douglas (on a cru à un infarctus).

1 mois après, j'ai fait une occlusion intestinale sur bride. Retour à l'hôpital pour 1 nouvelle semaine d'hospitalisation. Cette occlusion a eu raison de mon énergie !!!

Et c'est à ce moment là que j'ai vraiment réalisé que rien ne sert de brûler les étapes. Dans le cas contraire, notre corps nous rappelle tout de suite qu'il est trop tôt pour faire telle ou telle chose !

Aujourd'hui, 2 ans après, mon souci reste les douleurs aux ventres persistantes (mais gérables) et d'avoir un bon transit.

Je n'ai pas pu reprendre mon travail, ne pouvant pas rester assise longtemps. Ma vie est différente mais la vie est belle ! Et je préfère parler de ce que je peux encore faire plutôt que de ce que je ne peux plus faire.

Il faut toujours garder le moral et avancer. Avoir confiance. En soi, et dans les autres. La force de la pensée positive est quelque chose auquel je crois beaucoup.

Mille mercis aux chirurgiens et à l'ensemble du personnel médical du centre expert. Et à mes proches qui ont été supers. J'avais la chance de les avoir auprès de moi. J'ai constaté que certaines personnes qui viennent se faire opérer habitant très loin n'ont pas cette chance ...

Et aussi bravo et merci à l'équipe d'AMARAPE. Ca fait du bien de pouvoir lire des témoignages et échanger sur ces maladies rares du péritoine. Un grand merci pour votre travail !

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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