Témoignage d'Anne-Marie (décembre 2014)

Anne-Marie 47 ans. Tout a commencé par des douleurs au ventre. Certains matins, je me levais avec une petite douleur et je terminais ma journée avec un ventre énorme et douloureux, comme si j’étais enceinte. Et le lendemain, plus rien, tout était redevenu normal. Mon médecin traitant m’a soignée pendant plus d’un an avec différents médicaments pour soulager les douleurs du ventre avec ballonnements.

En janvier 2014, les crises se sont multipliées, de sorte que début février j’ai effectué une coloscopie et une gastroscopie qui se sont révélées normales. J’ai ensuite eu une coelioscopie. C’est alors qu’il a été découvert de la gélatine dans le péritoine.

On m’a dirigée vers un médecin spécialisé. J’ai eu rendez-vous le 31 Mars. Après étude de mon dossier médical, j’ai été convoqué le 9 Mai. C’est ce jour là que le diagnostic a été posé : mésothéliome péritonéal. Le médecin m’a tout de suite indiqué qu’il s’agissait d’une maladie rare, qu’une intervention lourde devait être envisagée, suivie d’une CHIP.

J’ai donc été orientée vers un Centre Expert situé à 150 kms de mon domicile.

Premier rendez-vous le 13 Juin avec la chirurgienne qui, au vu de mon dossier médical, a finalement diagnostiqué un pseudomyxome péritonéal. Une date pour l’intervention a immédiatement été programmée : le 8 Juillet.

Plusieurs rendez-vous ont ensuite été fixés avec une psychologue, une infirmière d’annonce, un kinésithérapeute, puis une IRM et un dernier rendez-vous avant l’opération avec la chirurgienne le 26 Juin.

Je suis rentrée à l’hôpital le 7 Juillet et ce n’est que ce jour-là que j’ai réalisé réellement ce qui m’arrivait. Jusqu’à cette date, j’étais dans une sorte de déni de ma maladie, ne pouvant accepter que mon corps me fasse subir une telle épreuve. Cet état dans lequel je me trouvais m’a aidé à rester en relative bonne forme physique et morale.

L’intervention a duré 6 heures. J’ai subi l’ablation de l’appendice et d’une petite partie du colon, de la vésicule biliaire, de l’épiploon, des ovaires et des trompes et ensuite une CHIP.

Je me suis réveillée avec 4 drains, une sonde urinaire et une sonde gastrique. C’est cette dernière qui a été la plus difficile à supporter. J’étais également branchée à plusieurs appareils pour m’injecter de la morphine, des médicaments, et de la nourriture. Je n’ai pas pu boire ni manger pendant 8 jours.

Je suis restée une semaine en Unité de Soins Continus, entourée d’un personnel médical d’une compétence et d’une attention exceptionnelles.

Cette période a été extrêmement difficile moralement et physiquement, mais j’ai toujours gardé en moi une volonté extrême de me battre et de m’en sortir pour moi, mon mari, mes enfants, ma famille.

Je suis ensuite restée une semaine en chirurgie digestive, et suis rentrée chez moi le 20 Juillet.

Le retour a été très difficile. Je ne pouvais pratiquement pas bouger à cause des douleurs. Impossible de dormir la nuit. La reprise de l’alimentation a été très très progressive, ne pouvant avaler un yaourt. J’ai d’ailleurs perdu 6 kgs en une semaine.

Aujourd’hui, 5 mois après l’opération, je vais mieux, malgré une fatigue persistante, des petites douleurs, un sommeil perturbé et une surveillance quotidienne de mon transit.

Mes marqueurs sont satisfaisants. Mon scanner a révélé une petite grosseur et je dois subir une IRM en Janvier 2015. Ma chirurgienne avisera ensuite selon les résultats.

J’ai souhaité témoigner pour dire aux personnes atteintes de cette maladie, extrêmement douloureuse moralement, physiquement et psychologiquement, qu’il faut croire en la médecine. J’ai été entourée d’une chirurgienne et d’un personnel médical exceptionnels, expérimentés et humains.

Après cette épreuve, je vois la vie et l’avenir différemment…

 

 

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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