Témoignage de Stéphanie (février 2015)

Stéphanie 30 ans

Début septembre 2014 je suis prise de légère douleur au niveau de l'appendice. Je ne fais pas plus de souci que ça mais mon entourage et collègues de travail ne me trouvent vraiment pas en forme et me forcent un peu la main pour aller voir un généraliste. Le généraliste m'envoie faire une échographie le lendemain. La personne qui me fait les examens fait une tête qui ne me plait pas ...elle découvre une grosse masse au niveau de l'appendice. Le lendemain je passe faire une IRM en urgence où l'on m'explique que j'ai un kyste de 9cm, rien de grave mais il faut le faire enlever. Je décide de rentrer me faire opérer pour être près de ma famille. Le 12 septembre j'ai rendez-vous avec un Professeur en chirurgie digestive. En cinq minutes le diagnostic tombe. Ce n'est pas un kyste mais un mucocèle appendiculaire.

Je ne comprends pas vraiment tout ce qui se passe mais quoi qu'il en soit, je suis opérée en urgence à peine quelques heures plus tard. On me remonte du bloc à 23h00...mauvaise nouvelle la coelioscopie n'a pas été possible. Ils ont dû ouvrir. La tumeur avait déjà percé et j'avais de la gélatine (cellule cancéreuse) dans tout le péritoine. Ils ont aussi du m'enlever un bout du colon. Je ne réalise absolument pas que ce que j'ai est grave ! J'ai mal mais ne me plains pas trop et passe les jours suivants à me remettre sur pieds car la position couchée m'était insupportable. Mes parents viennent me voir le dimanche.

Le chirurgien entre dans la chambre et là ça y est ...le mot tombe. Vous avez un cancer de bas grade. Il va falloir faire de la chimio. L'intervention s'appelle une CHIP. (Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale). Je trouve ce nom drôlement rigolo et m'amuse en disant qu'on va me faire une « chipounette » de 6 heures. Les médecins m'expliquent les détails de cette lourde intervention. Je rigole beaucoup moins et suis morte de trouille mais je sais que c'est la case obligatoire pour guérir !

Je n'ai qu'une crainte...qu'on m'ouvre encore le ventre ! J'ai aussi peur des risques d'éventration, moi qui suis super sportive et qui fait beaucoup d'équitation. Je vois tous mes projets de vie disparaître peu à peu ... La vie ne sera plus vraiment pareil ! L'attente est longue....je ne serai opérée de la CHIP que le 3 novembre 2014, soit 6 semaines après la première intervention. La CHIP durera 9h00. La maladie a repris depuis septembre....ce n'était pas du tout prévu au programme.

Le chirurgien intervient en coelioscopie (une première pour elle pour ce type d'intervention) mais décide de me couper la moitié du colon par précaution.

Le réveil se passe bien...je suis en forme ...mais ça ne va pas durer ! Deux jours après, je suis en soins intensifs et je n'ai même plus la force de bouger ou de parler ...c'est le contre coup de la chimio ...un zombie. La semaine en soins intensifs n'est pas une partie de plaisir mais on ne décide plus de rien...on suit le protocole imposé.

Au bout d'une semaine, je me tiens seule debout et on me change de service. Là, le combat commence ... Se réalimenter ...c'est dur mais si je veux rentrer chez mes parents...il faut manger ! Je suis donc sortie au bout de 15 jours ! Les semaines d'après ont été longues. Pas vraiment de progrès et toujours très malade dès que je mange quelque chose (même avec du riz). Le moral en prend un coup ...ça y est ...j'accepte enfin ce qu'il m'arrive. J'ai eu un cancer....fichu crabe !!

Les résultats de la biopsie sont bons et les chirurgiens plutôt optimistes. Chaque jour est une victoire. Prendre une douche seule, monter les escaliers, marcher dehors quelques mètres. Puis au bout de quelques semaines ...reconduire quelques kilomètres seule, voir deux ou trois amies.

Un rien me fatigue mais je suis encore en vie et c'est bien là l'essentiel. J'ai perdu 10 kg, je suis anémiée et mes globules blancs ne sont pas en grande forme ...mais je suis en vie ! Je vous écris cinq mois plus tard. Je recommence à travailler dans dix jours en mi temps thérapeutique.

Prochain contrôle à l'hôpital dans cinq mois. Je vais être suivie pendant dix ans et n'ai pas envie de vivre avec une épée de Damauclès au dessus de la tête ...alors je vis ma vie ...qui a une saveur toute particulière depuis cette épreuve !

Je voulais témoigner pour remercier toutes les personnes qui m'ont soutenue médecins, famille, amis, collègues car il ne faut pas oublier que le plus important quand on combat une maladie ...c'est le moral ...je suis restée optimiste après chaque mauvaise nouvelle annoncée car j'étais très bien entourée ! Alors vous, les gens autour de nous qui croyez que vous êtes impuissants face à la maladie ....c'est une fausse idée ...vous avez un rôle tout particulier à jouer pour soutenir la personne que vous aimez dans cette dure épreuve qu'est la maladie.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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