Témoignage d'Alexandra (mars 2015)

Alexandra 33 ans

Pour moi, l'histoire commence fin mai 2012.

Les mois précédents, j'avais fait une série d'infections urinaires, sans en avoir les symptômes habituels. Mon médecin me prescrit une échographie pour écarter tout risque d'infection des reins. Je me rends à l'examen sans appréhension. Mais tout bascule quand la radiologue vient me voir dans la cabine à la fin de l'examen. Elle m'annonce qu'elle a observé un important épanchement dans tout l'abdomen. Vu l'ampleur, il faut que je sois prise en charge rapidement. Elle propose plusieurs pistes d'explication, dont un cancer... Je m’effondre !

On m'oriente immédiatement vers le centre régional spécialisé en cancérologie de ma région. J'enchaîne examens, prises de sang, cœlioscopie. Le verdict tombe en juillet : c'est une maladie rare du péritoine appelée pseudomyxome péritonéal (de bas grade dans mon cas). Après consultation des experts du centre RENAPE, mon chirurgien m'explique le traitement : résection complète de la « matière gélatineuse » qui s'est développée en moi associée à une CHIP (pratiquée à ventre ouvert). Je me fais opérer le 30 juillet 2012. L'opération dure 11 heures. On m'enlève pas mal d'organes ou de partie d'organes, dont la rate, les ovaires, un morceaux du péritoine... Je reste dix jours en soins intensifs, avec ma sonde naso-grastrique que je ne supporte plus les derniers jours ! Je reste ensuite encore une dizaine de jours en service de chirurgie.

Les premiers temps sont durs car pour la première fois de ma vie je suis totalement dépendante des gens qui m'entourent (personnel médical et proches). On me fait ma toilette, on m'habille, on me lève... Mais j'ai le moral et la volonté, je suis bien entourée et je veux retrouver une vie normale au plus vite. Je fais donc tout pour accélérer la récupération : même si cela n'est pas toujours évident avec les perfusions et les drains, je me lève, je marche. Le plus difficile est de manger, j'ai l'impression qu'on veut me gaver ! De faible corpulence, j'ai perdu 5 kg, soit 9% de mon poids. Je reste quelques semaines en régime sans résidus (strict puis élargi), puis je reprends doucement une alimentation quasi normale. Un mois et demi après l'opération, je reprend mon travail. J'étais encore un peu fatiguée, mais retrouver ma « vie d'avant » était essentiel pour mon moral. A la maison, je tournais en rond et je commençais à déprimer. En reprenant le rythme d'avant, j'ai vraiment l'impression d'avoir tourné une page.

J'ai repris le sport 6 mois après l'intervention. Les contrôles étaient normaux. Il y avait bien quelques minuscules résidus près du foie, mais pendant deux ans, rien ne bouge. Je me sens bien, je n'ai plus l'impression d'être malade, j'ai repris une vie tout à fait normale.

Novembre 2014, je revois mon chirurgien pour le contrôle semestriel. Le verdict tombe : récidive.

 

Les petits résidus près du foie évoluent et un épanchement pelvien est visible. Le coup est difficile à encaisser, car cela ne fait que deux ans que j'ai subi l'intervention ! Je pense à toutes les étapes que je vais devoir vivre à nouveau... Après examen de mon dossier au centre expert, mon chirurgien, très ouvert et très accessible, me propose que je sois prise en charge là-bas, par un professeur spécialiste et son équipe. La maladie atteint en effet des endroits délicats, les experts sont spécialisés dans ce type de maladie et je vais ainsi maximiser mes chances de ne plus faire de récidive. Mon chirurgien fera cependant le déplacement et prendra part à l'intervention.

L'opération s'est déroulée le 28 janvier 2015. La résection a duré 5 heures, auxquelles il faut ajouter une heure de CHIP (à ventre fermé cette fois). Fort heureusement, ils n'ont pas eu à toucher le foie ni l'estomac qui sont restés intacts, mais l'utérus a été enlevé ainsi qu'une partie du colon droit.

Les premiers jours en soins intensifs sont difficiles, car je suis seule (mes proches ne sont pas sur place), j'ai des drains partout, je dois faire avec ma « chère » sonde naso-gastrique, et faute de chance, le nerf de la jambe droite a été touché ou écrasé durant l'intervention : j'ai perdu une partie de la motricité de la jambe droite.

A partir du week-end, le moral revient, mon mari et mes proches se relaient auprès de moi pour me soutenir. Cinq jours après l'opération, je sors des soins intensifs. Les drains me quittent petit à petit. Je parviens à me lever, à faire ma toilette seule. Les kinés m'aident à marcher, à monter et descendre les marches d'escalier. Je reprends rapidement une alimentation quasi-normale, bien que je sois bien incapable d'avaler de grosses quantités ! A nouveau, j'ai l'impression d'être un canard qu'on gave avant Noël ! Je rentre à la maison 2 semaines après l'intervention ! Je suis épatée des progrès que j'ai fait en peu de temps. Mais, je fatigue vite, j'ai besoin de repos. L'alimentation reste délicate, j'ai du mal à stabiliser mon poids. Contrairement à la première fois, j'ai régulièrement des nausées ou vomissements et manque parfois d'appétit.

Mais j'ai le moral. Mes proches disent que j'ai bonne mine. Je prends le temps de faire les choses... par obligation. Je continue ma rééducation pour ma jambe, je progresse doucement. Pour tout cela, il faut de la patience... profitons donc de cette... troisième vie qui s'offre à nous ! Dans quelques mois, ces moments difficiles seront derrière nous, et la vie sera belle à nouveau !

Je profite de ce témoignage pour remercier toutes les personnes, personnel médical, famille, amis, collègues mais aussi AMARAPE, qui, au cours de ces deux périodes délicates, m'ont toujours conseillée, soutenue et encouragée, consolidant ainsi la volonté et l'optimisme que j'ai toujours cherchés à garder coûte que coûte.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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