Témoignage de SB (avril 2015)

Voilà en quelques lignes mon histoire et le parcours dans la maladie.

C'était en 2007, j'avais alors 17 ans et des douleurs abdominales sont apparues subitement de façon plus intense au cours des mois. J'étudiais au lycée et je pratiquais la danse avec passion durant des heures chaque semaine malgré ces douleurs.

Puis un jour, je me retrouve aux urgences d'une clinique, on me réalise une échographie abdodmino-pelvienne et on y découvre une quantité anormale d'ascite. Face à cela, on préconise une biopsie par cœlioscopie. L'attente des résultats sera longue, presque 6 mois s'écouleront avant d'avoir le diagnostique d'un mésothéliome péritonéal malin.
Quelle découverte alors que je n'étais qu'une adolescente! L'équipe médicale m'a donc informée de l'existence à l'époque de la CHIP que j'ai réalisée dans un centre spécialisé. L'intervention a duré 9 heures : je suis rentrée à 7h00 au bloc et en suis ressortie vers 17h00. De là, je suis restée 7 jours en soins intensifs. L'équipe médicale m'encourageait ainsi que mon entourage jour après jour à surmonter cet état et avant tout cette épreuve de vie... Oui pour moi il s'agit d'une épreuve de vie qui m'aura permis de découvrir de nombreuses ressources et ceci m'a fait avancer au delà du moment présent.

Suite à cela j'ai été hospitalisée une semaine en chambre traditionnelle, une aplasie s'est déclarée en post opératoire, il y a eu aussi l'étape de la perte des cheveux 1 semaine après la CHIP (7% des cas m'avait-on dit à l'époque). Puis le retour à domicile 15 jours après l'intervention, me voilà de retour chez moi pour du repos et du répit dans les soins. Un mois après ont débuté des cures de chimiothérapie CISPLATINE et ALIMTA, espacées toutes les trois semaines pendant 3 mois.

Mars 2008: la délivrance, les traitements sont bel et bien terminés. S'en suivront des contrôles réguliers au départ puis espacés au cours des années laissant place à l'espoir d'une guérison certaine.

Décembre 2012, 5 ans après c'est la fin de la rémission, je suis guérie! J'ai repris la danse 6 mois après les traitements, j'ai passé mon BAC que je révisais à la maison obtenu avec mention. Par la suite, j'ai réalisé 5 magnifiques années d'études à l'université, je suis devenue psychologue, un métier exercé avec passion. Chaque projet m'a permis d'avancer, l'envie de vivre ma jeunesse et de me battre coûte que coûte et à n'importe quel prix que ce soit la fatigue, l'épuisement et parfois des moments de doutes... La force était tout de même là. Alors oui l'intervention peut faire peur, on peut l'appréhender mais une fois terminée c'est une nouvelle vie qui débute et avec une qualité de vie similaire voire meilleure qu'avant car cette étape nous enseigne que la vie vaut quelque chose alors on en profite davantage.

Cette guérison me permet aujourd'hui d'avancer. Depuis Février 2015 on m'a diagnostiqué un mésothéliome pleural. Dans une semaine, une nouvelle chirurgie est prévue; elle va durer environ 10h/12h puis de nouvelles cures de chimiothérapie CISPLATINE/ALIMTA auront lieu par la suite. Alors cette première étape me permet de croire en la guérison de nouveau, les médecin restant eux-même convaincus de cela.
Tout simplement, Gardez le moral et la force d'y croire, on n'est jamais seul face à la maladie.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

Connexion