Témoignage d'Emmanuel (février 2016)

Emmanuel 37 ans

Malade sans le savoir, j'ai probablement porté la maladie pendant plusieurs années sans même m'en rendre compte. Je n'avais aucun symptôme et j'étais plutôt en forme! Alors voilà comment ma vie a basculé irrémédiablement...

Mi-Mars 2015, je suis pris d'une terrible infection urinaire. Mon médecin réussit à la contenir grâce à un traitement adapté mais il préfère contrôler qu'il n'y a pas de séquelles sur mon système urinaire par une échographie. Étant quelqu'un de très actif et en pleine santé, je me résouds malgré tout à l'avis médical car je souffre trop...

L'échographie ne révèle finalement rien d'anormal sur mon système urinaire, tout est rentré dans l'ordre, à ce niveau-là du moins. Le problème est que le médecin qui m'a fait l'échographie a remarqué des taches blanches suspectes vers les reins, comme des calcifications. Sans pouvoir identifier ce dont il s'agit ni sur quoi c'est situé, elle pense à un vieux kyste. Probablement rien de grave, mais un scanner s'impose. Dès le lendemain, le scanner révèle la présence d'un énorme Kyste sur l'appendice appelé mucocèle appendiculaire. Je rencontre en urgence un chirurgien qui me confirme qu'il faut enlever ce kyste mais qu'il n'y a rien d'urgent. Il se veut rassurant mais se plait à me dire qu'au cours de sa longue carrière il n'en a jamais vu de si gros!

J'opte pour une opération au plus vite, ce sera le 30 mars et si tout va bien je pourrai même sortir le lendemain! Je resterai 5 jours, l'opération banale pour ce chirurgien expérimenté s'est transformée en chemin de croix quand il a découvert de multiples amas gélatineux sur le péritoine et le côlon droit. Cette première opération a duré 4h et mon chirurgien a enlevé toutes les tâches qu'il a pu. Rapidement, le verdict tombe je suis atteint d'un Pseudomyxome péritonéal de bas grade. Il ne peut plus rien pour moi, je dois être pris en charge par un service spécialisé et subir une "CHIP". Alors tout s'effondre autour de moi, moi qui n'ai jamais fréquenté d'hôpital, je vais pouvoir rattraper mon retard!

Tout s'enchaîne très vite ensuite, je subis toute une batterie d'examens jusqu'au 16 juin, date de mon intervention. Celle-ci a duré 13h et j'ai eu la chance d'être opéré en coelioscopie. L'opération s'est bien déroulée, tout comme l'avait prévu le chirurgien. Même si la maladie était encore peu développée, j'ai subi l'ablation du côlon droit, de l'épiploon et de multiples parties du péritoine.

Le plus dur a été le réveil en réanimation. On a beau être prévenu, se retrouver cloué sur un lit, dans un environnement inconnu, à ne pas pouvoir bouger, branché de partout avec des perfusions, voie centrale et autres drains un peu partout dans le ventre et le thorax, cela fait vraiment bizarre. De plus, quand on n'a jamais été malade, toujours tout décidé de sa vie, c’est très compliqué de se retrouver du jour au lendemain totalement dépendant des personnes qui nous entourent, que ce soit pour la toilette ou même des gestes « banals » comme boire ou même se relever dans son lit… Le personnel des services a été vraiment très dévoué et formidable et, habitant à proximité de l’hôpital, j’ai eu la chance que mon épouse puisse venir me voir tous les jours et mes enfants dès la fin de la semaine. Ça m’a beaucoup motivé à remonter la pente et très vite j’ai retrouvé le fauteuil. Tout s’est bien passé et je n’ai eu aucune complication. 2 jours en réa, 3 en soins continus et 6 en service et me voilà sorti. J’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique le 15 septembre soit 3 mois après l’opération et à temps plein le 1er novembre.

Je voudrais porter un témoignage positif pour les personnes confrontées à cette maladie méconnue, mais sans être non plus trop utopiste. Etre atteint d’un PMP est quelque chose de difficile à vivre et intégrer, il ne faut pas le cacher. C’est brutal de se savoir touché par un mal qui ne frappe que 1 personne sur 1 million ! Quand tout va bien et que le verdict tombe, on ne comprend fatalement pas ce qui se passe . Puis, on n’arrive pas à connaître le degré de gravité de la maladie. Pour ma part, je sais que je m’en tire très bien et que je suis même « guéri » selon les chirurgiens. Ce qui me trouble encore est pourquoi continuer un suivi tous les 6 mois par IRM (dans un premier temps, puis tous les ans par la suite et ce à vie) ? Le risque de récidive existe mais n’arrivera peut-être jamais !

Par ailleurs, il ne faut pas minimiser l’impact psychologique de la maladie et son traitement. Je me suis battu pour remonter au plus vite la pente après l’opération, mais j’ai aussi rechuté et aujourd’hui encore c’est très difficile de lutter contre ces moments. J’ai eu recours à un psychologue qui a mis les mots sur le problème que j’ai rencontré après l’opération : le choc Post Traumatique. Elle m’a beaucoup aidé à accepter et assimiler ce qui m’est arrivé. Aussi, j’ai pu à 2 reprises rencontrer le service de réanimation qui a été génial dans l’accueil et l’écoute de mes peurs et cela m’a aussi beaucoup aidé. Alors, n’hésitez surtout pas à vous faire aider par les personnes compétentes, c’est nécessaire.

A côté de cela, je considère que cette épreuve m’a aussi beaucoup apporté de choses très positives. La plus importante à mes yeux est qu’aujourd’hui je sais apprécier la Vie tout simplement. J’aime tous ces petits moments anodins, ces purs moments de petits bonheurs qu’on ne sait pas voir quand « tout va bien ». Et puis on apprend à prendre du recul, relativiser beaucoup de choses, dans sa vie professionnelle comme privée. J’ai appris ce que c’était que déléguer, faire confiance aux autres et c’est tellement bon ! J’ai appris à mettre des limites dans mon travail pour ne pas empiéter sur ma vie privée. J’ai découvert aussi à quel point il était bon d’être avec les personnes qu’on aime juste parce que cela fait plaisir d’être ensemble !

Alors, certes la Maladie est une épreuve dont on ne connait jamais l’issue et heureusement ! A la limite, on s’en moque de l’issue. Ce qui compte, c’est le moment présent et maintenant si on me demande comment je me vois dans dix ans, je réponds tout simplement : en vie et heureux de l’être !

 

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

Connexion