Témoignage de Corinne (avril 2016)

Septembre 2012 : Mal dans mes jambes, impossible de marcher, polyarthrite latérale : 8 jours d'hospitalisation et 6 mois d'anti-inflammatoire.
Décembre 2013 : Ma mère vient de mourir d'un long cancer 7 jours avant Noël. Deux jours avant elle, mon oncle nous quittait aussi à cause d'un cancer. Depuis plusieurs semaines, j'ai mal au ventre. Le stress, certainement. Le 9 décembre, une coloscopie, 1 polype enlevé, tout va bien. Le 24 décembre, mon ventre me fait de plus en plus mal. Ce Noël est tellement triste, j'ai mal mais je tiens pour mes enfants, pour ma famille. Le 25 décembre, fin de journée, tout va vite, le médecin de garde, puis les urgences, c'est l'appendice. L'opération, le chirurgien me fait part que mon colon est bizarre, mais compte tenu du contexte, il ne me dira rien de plus.
Janvier 2014 : Trois semaines après, visite de contrôle avec le chirurgien. Il a été très humain, tout est organisé. Avec mon conjoint, nous ne comprenons rien. Une visite est prévue pour le 13 février au centre expert le plus proche. Le choc. Il ne fallait pas tarder. Il fallait se rendre au rendez-vous.
Février 2014 : Le docteur nous parle de pseudomyxome péritional, de CHIP, d'une opération le 22 avril 2014, de chirurgie, d'une chimio, d'un long arrêt de maladie. Ne rien dire à la famille pour ne pas les inquiéter, juste leur parler d'une maladie rare et de gélatine. On s'organise, on rassure, ce n'est pas un cancer...


Avril 2014 : 22 avril, une opération de presque 7 heures, trois jours en réanimation. Je ne sais pas ce qui m'a fait le plus souffrir : la douleur physique ou la douleur morale? la sonde gastrique ou les délires dûs à la morphine? tous ses vomissements à répétition?... Trois semaines d'hospitalisation, une deuxième opération... Un grand merci au docteur, qui s'est montré très humain, à l'équipe des soignants, à la psychologue.
Juillet 2014 : Je reprenais mon travail à mi- thérapeutique. Il le fallait, sinon, je serais devenue folle. Je devais m'occuper l'esprit, ne plus penser. La reprise a été dure : difficultés de concentration, de fatigue trop rapide,... et retrouver sa place malgré les doutes.
Septembre 2015 : Recrise de polyarthrite : cette fois, les articulations me font mal, un de mes doigts se déforme. Y-a-t-il un lien avec le pseudomyxome ? Difficile à dire, certains docteurs pensent que oui, d'autres non. Je me mets à l'aquarelle, plus question d'attendre la retraite.
Avril 2016 : je vais bien. Je retourne au scanner prochainement. Lors de ma dernière visite à Villejuif, le docteur estimait que ma maladie a été prise à temps (bas grade) et que je devrais guérir. Il faut cependant continuer les contrôles. Vivre à chaque fois, la peur du résultat.

Durant cet hiver 2013, ma vie a changé. On pense contrôler les choses, mais on ne contrôle rien, on subit, on fait ce qu'on peut, la vie décide... Nous ne sommes pas tous égaux, nous avons tous notre pain noir, il faut profiter de tout. Ne pas remettre à demain. Réalisez ses rêves.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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