Témoignage de Patrick (avril 2017)

Patrick,

Suite à mon premier témoignage de 2014, je voudrais apporter ma contribution sur un thème qui, s’il semble marginal au premier abord, revêt à mon sens une importance significative. Je veux parler de l’attitude de l’entourage vis-à-vis du malade.

Dans l'attitude de l'entourage d'un malade, on peut identifier deux groupes: les accompagnants qui sont en prise directe avec la maladie (conjoint, famille proche) et les connaissances (amis, voisins).

Le premier groupe, confronté au quotidien, vit avec une inquiétude permanente et a beaucoup de difficultés à prendre de la distance, d’autant qu’il doit gérer les soignants, les RdV, les médicaments… et les crises douloureuses quand elles surviennent. En bref, contrairement au malade, le conjoint n’a pas de répit, il vit dans l’alarme !

Le second groupe voudrait témoigner sa compassion et sa sollicitude, souvent avec maladresse et excès de pathos. Attitude le plus souvent conventionnelle, incitée par l’image que lui renvoie le malade sur son propre état de santé, sur ses craintes de la mort. Croyant apporter du réconfort, ils ne font que renforcer l’image négative de la maladie.
On retrouve la même attitude envers le handicap.

 

Coté patient, pour une maladie chronique, de nombreuses étapes ont du être franchies. Le plus souvent elles correspondent à la courbe dite du changement ou courbe de deuil. Déni > révolte > négociation  > acceptation > intégration et action. Dans cette perspective, et quand le travail sur soi est en passe d’être accompli, le regard des autres et le perpétuel rappel de la maladie est un véritable poison dont il faut absolument se préserver.

Le malade sait qu’il est malade, inutile de lui rappeler en permanence. Ses jours sont comptés et il a d’autres choses à parler que de ses maux. Là encore, sans rentrer dans la nuance, on peut distinguer deux groupes. Ceux qui s’installent dans leur qualité de malade, s’habituent à être pris en charge, plaints, assistés et ceux qui au contraire souhaitent profiter au mieux des moments d’amélioration, ont des projets même minuscules, restent acteurs de leur vie.

On l’aura compris la relation avec le malade est compliquée et fait appel à de nombreux facteurs culturels, intellectuels, sociologiques, religieux, affectifs. Tout le monde ne dispose pas de la même boîte à outils et le désarroi face à l’impuissance à faire aller mieux et face à l’incertitude de l’avenir n’arrange pas les choses. Pour autant, ces messages subliminaux sont autant d’ancrages négatifs dont le malade devrait apprendre à se préserver et dont l’entourage devrait être instruit afin de prendre conscience de leur effets délétères. Les vecteurs de communication sont également comportementaux, les attitudes, le téléphone, les sms, les mails sont autant de facteurs de rappel.

Ma règle est simple : Parlons de la maladie quand c’est nécessaire, sinon parlons d’autres choses ! … et surtout, fuir ceux dont la sollicitude enferme dans un statut réducteur, celui de malade.

En conclusion, ma conviction est que l’on devrait sensibiliser à la fois les patients et leurs proches sur ce sujet qui revêt à mon sens une grande importance dans le parcours thérapeutique. A cet égard, les récentes études sur l’épigénétique corroborent mon propos. Il semble de plus en plus démontré que la qualité des relations sociales, les activités de toute nature, la direction de nos pensées, positives ou négatives ont un impact direct sur l’expression de nos gènes et donc Influencent notre santé. Ne parle-t-on pas de reprogrammation du génome ? Mais je manque de connaissances pour parler de cela, disons que le sujet est connexe et qu’il y a matière à réflexion…

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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