Témoignage de Bruno (novembre 2017)

Voici mon témoignage suite à mon opération du 29/08/2017:
Ce témoignage est tout d’abord un message d’optimisme pour les futurs opérés d’une CHIP car 3 mois après mon opération, j’ai pratiquement récupéré 100% de mes capacités physiques et le moral est au beau fixe.
Sportif, j’ai découvert cette maladie en pratiquant la course à pied en Mai 2017 car j’avais un « espèce » de poing de coté au démarrage de l’échauffement. Cela ne m’a pas inquiété la première fois mais c’est devenu récurent et j’ai décidé de consulter mon généraliste. Celui-ci a diagnostiqué l’inflammation du muscle PSOAS et m’a prescrit un IRM, ce qui était un très bon réflexe (plutôt que de me prescrire un anti inflammatoire...)
Début juillet 2017, lors de l’IRM, le PSOAS était en parfait état mais une grosse masse noire au niveau de l’appendice a inquiété la radiologue. On me propose de passer un scanner dans la foulée. Une chirurgienne de l’appareil digestif, contactée pendant l’examen, me donne rendez-vous rapidement, je sens que ce n’est pas bénin….
Lors du rendez-vous, le diagnostic n’était pas certain et donc elle prévoit une opération exploratrice pour confirmer la maladie. Elle m’opère fin juillet et le diagnostic tombe au réveil (douloureux !!!) de l’opération : « mucocèle appendicitaire » rompu, donc elle m’explique la suite des soins avec une seconde intervention nommée CHIP, nom qui n’a rien de rassurant !!!
Lors du rendez-vous dans un centre expert pour les tumeurs rares du péritoine, le chirurgien m’explique d’une façon détaillée ma maladie « pseudomyxome péritonéal » et la date de l’opération est fixée à fin août. Le bas grade est confirmé courant août, ce qui me laisse relativement confiant.

L’opération a duré environ 8h avec l’ablation d’une petite partie de l’intestin grêle et du colon, de la vésicule biliaire, d’une grande partie du péritoine et enfin, le diaphragme a été « gratté » pour enlever la mucine qui y était accrochée.
Les suites opératoires : 1,5 jours de réanimation et 6 jours de soins intensifs ont été difficiles, mais le staff médical (infirmière, aide-soignant, interne, etc..) était vraiment extraordinaire et cela m’a beaucoup aidé à gérer cette période.
Je suis sorti après 12 jours d’hospitalisation. Le début de la convalescence a été difficile car je n’étais pas capable de marcher plus de 50 mètres sans faire une pause. De plus m’alimenter était compliqué car mon estomac s’était atrophié et je n’avais pas d’appétit dû à des nausées : bilan j’ai perdu 12kg au total dont 6kg une fois rentré à la maison.
Pour ma récupération physique, je me suis fait accompagner par un kinésithérapeute qui venait à domicile ainsi que par une nutritionniste afin de pouvoir m’alimenter à hauteur de mes dépenses énergétiques. Avec cette aide, j’ai retrouvé au bout de 3 semaines de convalescence une bonne forme physique et de l’appétit et le poids est reparti à la hausse. En tout ma convalescence a duré 8 semaines avant la reprise du travail.
Aujourd’hui, je retravaille à plein temps et je n’ai pratiquement aucune gêne au niveau de la digestion et du transit.
L’entourage proche joue un rôle également très important, dans mon cas, mon épouse a pu m’accompagner pendant les 2 semaines d’hospitalisation et a été un soutien sans faille.
Voilà, j’espère que ce témoignage permettra aux personnes atteintes de ce type de maladie de conserver leur moral car c’est également la clé de la guérison…

 

 

 

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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