Témoignage d'Isabelle O. (mars 2018)

J’ai longtemps hésité à écrire ce témoignage, mais cette fois ci je me suis décidée car tous les témoignages que j’ai pu lire m’ont aidée à comprendre à la fois la maladie, les épreuves à venir au début et surtout me sentir moins seule. Aussi, j’espère que le mien vous sera également utile.

Mon histoire commence en 2014.

Cela faisait plusieurs années que je me sentais ballonnée, j’avais du mal à digérer et avais le ventre de plus en plus gonflé mais j’ai négligé tous ces symptômes qui avec le recul auraient dû me conduire à consulter bien plus tôt !!!! Mais on a toujours une « bonne raison » pour ne pas le faire.

C’est finalement le week-end du 1er mai, ayant des douleurs beaucoup plus importantes que d’habitude pour digérer que j’ai finalement consulté une gastro entérologue en urgence. Elle a tout de suite compris l’urgence en m’examinant et fait faire un IRM et orientée vers un autre médecin spécialisé.

Les résultats de l’IRM concluaient en première hypothèse à une maladie gélatineuse du péritoine, si bien que j’ai été orientée aussitôt vers le centre expert des maladies du péritoine par le premier médecin consulté.

Là, j’ai été prise en charge très rapidement avec beaucoup d’empathie ressentie, de compréhension et de pédagogie (ce qui est très important dans un cas pareil où l’on accuse le choc du diagnostic : maladie rare et cancer !). Un nouvel IRM a été effectué à l’hôpital qui cette fois ci concluait à un mésothéliome plurikystique qui a été confirmé.

Il fallait retirer les kystes et faire une CHIP.

Etant dans un état de santé faible, mon chirurgien a décidé de procéder en deux temps : une première opération de retrait d’une partie des kystes pour me permettre de reprendre du poids et des forces (réalisée mi mai sans complication) avant la CHIP avec cyto-réduction du reste de la maladie en juillet. Lors de cette seconde intervention, j’ai également perdu le colon droit, les deux ovaires et la vésicule biliaire. Les suites opératoires ont été assez dures avec deux complications importantes : un double pmeumothorax (avec nouvelle pose de deux drains thoraciques plus gros pour évacuer le liquide - ce qui a été le plus douloureux de toute l’hospitalisation) et la cicatrice qui s’est rouverte la première nuit (recousue sans nouveau passage au bloc !!). J’ai alors été transférée en réanimation pour 10 jours avant de passer ensuite 10 jours en chirurgie lorsque cela a été un peu mieux le temps que me soient retirés mes différents drains et la sonde nasogastrique lorsque le transit s’est décidé lentement à rependre.

Durant toute cette période, les personnels ont toujours été très attentifs, rassurants même si j’étais moi-même très inquiète (de nature !!!) et me suis toujours sentie bien entourée par des personnels compétents.

Chose également très importante, j’ai été soutenue par toute ma famille qui a été présente chaque jour pour venir me voir y compris lorsque j’étais en réanimation pour venir me voir tous les soirs.

Je suis rentrée chez moi directement pour continuer à me remettre tout doucement. Côté nourriture, cela a été très progressif, avec des petites quantités, des choses faciles à digérer et des compléments alimentaires protéinés pour compléter les apports insuffisants au début. Cela s’est plutôt bien passé ce qui m’a permis de reprendre du poids progressivement (n’ayant aucune réserve initiale et en ayant perdu pas mal après l’opération car une fois la voie centrale retirée, mes veines ne supportaient pas l’alimentation par olimel). Et après 15 jours à la maison, nous sommes partis en vacances dans le sud, voir ma famille et pour une fois, en mode repos mais en profitant de la piscine, la natation à petites doses faisant le plus grand bien pour regagner en muscle et en souffle (les poumons en ayant pris un coup lors de l’opération !)

J’ai pu ensuite reprendre le travail fin août à temps complet et sans fatigue particulière si bien que mes bonnes résolutions de rentrer tôt et moins travailler se sont vite envolées !!!!

Sans doute ai-je repris un peu tôt, trop vite, car j’ai été rattrapée dès septembre par un syndrome du canal carpien bilatéral qui s’est résorbé grâce à une infiltration et ensuite du kiné, de la piscine, l’achat d’une souris verticale et plusieurs mois à dormir avec une attelle de chaque côté. Je ne sais pas ce qui a marché le mieux mais au moins, c’est passé sans opération !

Parmi les suites opératoires plus ou moins directement liées : une perte de cheveux (suite à la rapide perte de poids je suppose) résolue avec beaucoup de compléments alimentaires et un regain en poids ; des transaminases élevés (qui perdurent et restent un mystère malgré les multiples analyses de sang et autres) et à l’automne des douleurs persistantes à l’oreille qui m’ont conduite à faire une échographie. Autant mes résolutions pour être moins prise par mon travail sont restées lettre morte, autant, à présent, je fais attention pour le suivi médical.

De fil en aiguille, orientée vers une endocrinologue, elle me prescrit une nouvelle échographie de la thyroïde et une cytoponction. On est alors en décembre, j’avais repris toutes mes activités normalement et commençais à oublier la CHIP. Passées les fêtes de fin d’année, l’endocrinologue m’appelle pour me fixer un rdv pour me donner les résultats de la cytoponction à laquelle je ne pensais plus. Et là, coup dur à nouveau, le verdict tombe le jour de la minute de silence nationale en raison de l’attentat de Charlie Hebdo qui venait de se produire : carcinome papillaire. Je dois être opérée, sans urgence néanmoins. Et le même jour, 1er IRM de contrôle pour le mésothéliome qui s’avère satisfaisant. L’endocrinologue comme mon chirurgien se veulent rassurants. Je suis finalement opérée début avril, l’opération se déroule très bien et je suis arrêtée 3 semaines Pâques inclus !. On me retire la thyroïde et on me fait un curage ganglionnaire droit. A présent, lévothyrox à vie mais a priori, je ne suis pas trop sensible aux différences de dosages et m’adapte rapidement. Seconde étape, compte tenu des caractéristiques des nodules retirés, j’ai droit à une cure d’iode en défrénation (cad avec arrêt complet 6 semaines avant du levothyrox). J’ai plutôt bien résisté (le plus difficile ayant été au moment de la canicule) et n’ai été arrêtée que la semaine de la cure d’iode. 2nd IRM de contrôle ok. De ce côté-là, le rythme de surveillance devient annuel.

Juin 2016 : nouvel IRM satisfaisant.

Juin 2017 : 2nd épisode pour le mésolthéliome, cette fois ci l’IRM montre la présence de petits kystes. Le choc est rude, en pleine forme, sans aucune gêne, j’avais repris à 200% depuis près de deux ans l’ensemble de mes activités professionnelles, extra professionnelles, sportives. Je ne m’y attendais vraiment pas du tout. Tout allait être à recommencer avec les risques de l’opération, les complications, la convalescence et c’était revenu !

Mon chirurgien a souhaité refaire un autre IRM en septembre pour voir l’évolution et comparer les différents IRM pour être sûr que c’était la même chose. L’été n’a pas été très réjouissant mais j’ai fait avec et j’ai profité au mieux. J’avais néanmoins une perspective plus motivante qui était celle d’un changement de poste à la rentrée que je souhaitais depuis pas mal de temps.

L’IRM de septembre confirme la récidive.

La maladie évolue très lentement. Je devais changer de travail début octobre si bien que mon chirurgien a proposé d’attendre un peu et de m’opérer début janvier 2018. Entre temps, un scanner est réalisé en décembre pour voir s’il n’y a pas autre chose : RAS. Côté moral, je me suis faite à l’idée, pas trop le choix, je profite d’’être toujours en forme d’ici l’opération pour continuer à vivre normalement. J’ai même fait le 1er marathon Paris rollers mi – octobre en 2h23 ! J’essaie de me rassurer en me disant que je suis en meilleure forme et qu’il y a beaucoup moins de maladie à retirer.

15 janvier 2018 : jour J pour cette seconde CHIP avec cytoréduction, 10h au bloc, 8h40 d’opération.

Les premiers jours à l’unité de soins intensifs se déroulent plutôt bien, je suis vite mise au fauteuil. Mais les complications peuvent être multiples et je déglobulise très lentement : deux transfusions et finalement opération à J+7 pour évacuer les caillots et le sang et arrêter un saignement détecté. Je continue à déglobuliser très lentement, il semblerait que ce soit des petits saignements diffus. Nouvelle transfusion et cette fois-ci, cela tient ! Peu à peu, je n’ai quasiment plus de perfusion hormis l’olimel via la voie centrale qui a été changée de côté. Le transit reprend très doucement et à J+15, je regagne le service de chirurgie digestive pour une semaine le temps que le transit reprenne de manière « fiable » et que je sois capable de manger un minimum en autonomie (cad sans olimel) avant de rentrer à la maison. Cette fois-ci, j’ai perdu l’appendicite et dois reprendre à la fois du souffle (les coupoles diaphragmatiques présentaient des adhérences importantes avec le foie et l’estomac) et des muscles. Un mois d’arrêt pour que cela s’améliore tout doucement.

Là encore, je ne soulignerai jamais assez l’importance du soutien de ma famille à mes côtés tous les jours ainsi que de l’entourage médical à l’hôpital.

En convalescence pendant un mois, les premières semaines sont un peu compliquées, puis s’améliorent peu à peu. Le ventre tire encore pas mal et reste un peu gonflé. Je remange des choses qui se digèrent bien en petite quantité avec un complément protéiné qui est le bienvenu. Après 15 jours, je fatigue de moins en moins et reprends la piscine ce qui me fait beaucoup de bien pour les étirements, me détendre, récupérer du souffle et me remuscler.

5 mars 2018 : 1er jour de reprise du travail à plein temps mais pour le moment avec des horaires raisonnables et de repos en arrivant.

J’ai également prévu d’aller à Lyon à l’AG pour les 10 ans de l’association AMARAPE, chose que j’envisageais également les autres années mais sans le faire.

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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