Témoignage de Caroline (Novembre 2018)

Lire les différents témoignages à la découverte de la maladie m'a aidée à comprendre et à appréhender ce que j'allais devoir affronter. Je souhaite maintenant adresser mon témoignage pour à mon tour pouvoir peut être vous aider.

J'ai donc commencé à avoir des douleurs en janvier 2017 en bas à droite du ventre, au niveau de l'appendice. Une douleur à type de "point de côté"qui, au début, apparaissait à l'effort pendant ma séance de course à pied. Cette douleur durait 1,2 ou 3 jours. Au début, il se passait 2 mois entre les douleurs, puis au fil du temps, les douleurs étaient de plus en plus présentes et duraient une semaine, voire plus.
Un jour, j'étais en train de faire ma séance de course à pied malgré une douleur déjà présente à l'appendice. Celle ci s'est donc nettement augmentée avec l'effort si bien que je suis allée chez mon médecin directement. Pas de fièvre, rien de particulier à l'auscultation alors l'appendicite est écartée et je repars avec une prescription de spasfon.
La douleur diminue avec le repos.
Après ce premier épisode, je me suis plainte de nouveau à mon medecin de ces douleurs toujours présentes. D'autant plus que la douleur évolue, j'ai maintenant mal de l'appendice jusqu'au foie.
Plusieurs examens faits : échographie abdo pelvienne, échographie rénale -> RAS.
Une prise de sang qui dévoilera une Vitesse de Sédimentation et une CRP élevées.
Le temps passe, puis, en septembre 2017 toujours, grosses douleurs sur tout le côté et surtout sur le foie. Je ne dors plus à cause de la douleur, j'ai l'impression d'avoir un coup de poignard sur le foie quand je bouge dans mon lit et je ne peux pas respirer normalement. C'est là que je commence à m'inquiéter vraiment et que je sais que quelque chose ne va pas.


Retour médecin : scanner thoraco abdo pelvien. RAS selon le médecin qui a réalisé le scanner. À part un épanchement dans le cul de sac de Douglas.
Retour médecin encore et encore : consultation organisée rapidement avec un gastro-entérologue.
Je rencontre mon gastro en octobre et il me prescrit des examens sanguins, coproculture et une coloscopie et fibroscopie.
Décembre 2017 : à la coloscopie, un appendice dilaté avec une voussure suspecte. Une cœlioscopie serait envisagée pour enlever l'appendice.
Prescription d'une entero IRM faite en janvier 2018 : une tumeur est découverte à la base de l'appendice mais rien de grave ou d'inquiétant selon le radiologue.
Finalement, le 15 mars 2018 (soit un peu plus d'un an après le début des douleurs) je reçois un appel de mon gastro-entérologue qui souhaite me recevoir ce jour. Il m'annoncera donc après relecture de mes examens et avis d'un chirurgien spécialisé (mon futur chirurgien) que je suis atteinte d'un pseudomyxome péritonéal.
Pour moi qui devais juste me faire enlever l'appendice, le choc est rude!
Je rencontre mon chirurgien et l'opération est programmée au 2 mai.
Je fais du sport à fond et je mange beaucoup pour me préparer à l'opération (garder la forme tout en prenant du poids).
L'opération s'est bien déroulée et j'ai de la chance car mes ovaires ont pu être conservées ainsi que mon utérus (ce qui devait ne pas être le cas à 90%). Je m'en sors bien avec seulement une ablation de l'appendice, du cæcum, de la vésicule biliaire, de l'épiploon, et une grosse capsule de gélatine grattée sur le foie. La CHIP est effectuée pendant l'opération.
Le réveil est dur! Seringue de morphine, d'acupan, péridurale, sonde urinaire, sonde naso gastrique, trois redons dans le ventre, un cathéter artériel au poignet, deux autres perfusions. Trois jours en réanimation puis transfert en service traditionnel. La joie du "bad trip" à la morphine et acupan ( hallucinations visuelles, sueurs, douleurs, mal être général ).
Premier lever fauteuil au troisième jour post op. Tout est fatiguant, même parler.
J'ai perdu cinq kg et comme j'avais pris deux kg avant l'intervention... ça va !
Deux semaines d'hospitalisation, je m'en sors bien.
J'ai 26 ans, je suis sportive et surtout j'ai le moral.
Je me suis battue avec moi même pour me forcer à me lever le plus tôt possible malgré les douleurs, la fatigue, cette immense cicatrice qui tire et me force à rester voûtée. Je me suis forcée aussi à manger même si je n'avais pas d'appétit ( reprise de l'alimentation au cinquième jour en commençant par du liquide puis compote .. très doucement car j'ai eu beaucoup de vomissements biliaires).
Petit à petit, le matériel médical part (sondes, cathéter artériel puis une perfusion puis les deux .. puis les redons ).
Un retour à la maison difficile car je ne peux pas faire grand chose seule encore ! Mais petit à petit je progresse, je me suis redressée aussi doucement même si cela a été long ( environ trois mois avant d'être droite ).
Trois semaines post op environ, les effets indésirables de l'opération avec la chimio arrivent ! Zut ... alopécie, taches sur les ongles, réactions sur le visage (gonflements du front, de la bouche, joue .. ) , syndrome mains pieds (gonflements des mains avec rougeur, douleur type brûlure surtout les mains). Puis ça passe (bon pour les cheveux c'est trop tard hein).
J'ai repris le travail à mi temps le 17 septembre soit quatre mois et demi après l'opération.
À ce jour, six mois et demi après l'opération, je vais très bien, j'ai repris toutes mes activités sportives ! IRM de contrôle dans une semaine.
Une mauvaise période à passer mais ne jamais perdre espoir dans les moments difficiles !
Je pense qu'être bien entouré et avoir le moral sont vraiment deux choses indispensables pour se remettre au plus vite!
Je souhaite beaucoup de courage à ceux qui vont passer par là et surtout, restez positif!

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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