Cancers rares de l'adulte

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Cancers rares de l'adulte: bilan et perspectives (avril 2015)

Ce nouveau rapport propose un bilan de l'organisation spécifique pour les cancers rares de l'adulte mise en oeuvre tout au long du Plan cancer 2009-2013 ainsi que les perspectives d'évolution pour ce dispositif.

Mise en oeuvre  depuis 2009 à travers 4 appels à projets successifs INCa-DGOS, cette organisation a produit 23 réseaux nationaux cliniques et 4 réseaux nationaux anatomopathologiques. Elle a pour objectif de permettre à tout patient atteint d'un cancer rare d'accéder à une pris en charge de qualité dans l'établissement de son choix tout en bénéficiant d'avis d'experts pour le diagnostic, le traitement et le suivi de sa maladie.

En 2014, une procédure de labellisation a été lancée pour les 19 réseaux structurés en 2009 et 2010 : 18 d’entre eux ont été labellisés pour trois ans. Une nouvelle procédure est prévue en 2018 pour l’ensemble des réseaux de prise en charge des cancers rares de l'adulte, soit 22 réseaux cliniques et 4 réseaux anatomopathologiques.

Quelques chiffres en 2013

Plus de 12 800 patients atteints de cancer rare pris en charge (vs 8 100 en 2012). Plus de 8 300 dossiers discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire de recours lors de la prise en charge initiale (vs 5 865 en 2012). 7 800 prélèvements pour sarcomes, tumeurs neuroendocrines malignes rares, mésothéliomes malins et tumeurs rares du péritoine relus dans les réseaux anatomopathologiques dédiés. 1 300 patients atteints d’un cancer rare inclus dans un essai clinique en 2013 (chiffre stable par rapport à 2012).

Les évolutions à venir

Plusieurs propositions d'évolution complètent le bilan des actions menées. Elles portent sur :l’organisation de la double lecture et de la prise en charge clinique ; la recherche ; la constitution et l’exploitation des bases de données « cancers rares » nationales ;  la formation des professionnels de santé ;  l'information des patients et du grand public. le renforcement des liens entre les réseaux pour cancers rares et les associations de patients, ainsi qu'une réflexion à engager concernant la place des associations dans la gouvernance des réseaux.Le rapport doit servir de base pour évaluer les évolutions réalisées dans ces domaines à la fin du troisième Plan cancer 2014-2019.

Pour en savoir plus sur les cancers rares et leur prise en charge

Consultez la rubrique dédiée ( "http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/cancers-rares" ) sur le site e-cancer.fr ( "http://www.e-cancer.fr" ).

Renape

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Cancers rares et organisation de l’offre de soins

"Afin de répondre aux enjeux diagnostiques et thérapeutiques posés par les cancers rares, l'Institut National du Cancer (INCa) et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) ont lancé en février 2009 un premier appel à candidatures visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers. Ainsi, une nouvelle organisation se met en place sur l'ensemble du territoire national, avec des centres de référence et des centres experts régionaux.
Cette structuration de l’offre de soins pour les cancers rares s’inscrit dans le  Plan cancer 2009-2013 qui prévoit d’une part la poursuite jusqu’en 2011 de la labellisation des centres de référence pour cancers rares (action 23.1), d’autre part le soutien à la démarche qualité en anatomie et en cytologie pathologiques (action 20.3).
Le développement de cette nouvelle organisation s’est, par ailleurs, appuyé sur la démarche élaborée dans le Plan Maladies Rares 2005-2008

"Afin d'assurer un diagnostic, une prise en charge et des soins adaptés, le réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine RENAPE s'appuie sur de trois centres experts nationaux (Centre Hospitalier Lyon Sud, Institut Gustave Roussy, Hôpital Lariboisière), des centres de compétences régionaux, des structures spécialisées associées et un groupe de pathologistes référents (groupe RENA_PATH). Cette organisation a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre les centres experts nationaux ou de compétences régionaux et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients.
Afin de diffuser une information de qualité auprès des patients, des soignants et du grand publicRENAPE et AMARAPE renforcent leurs relations."

Source RENAPE

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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