Cancers rares de l'adulte

couv rapp reseaux rares

Cancers rares de l'adulte: bilan et perspectives (avril 2015)

Ce nouveau rapport propose un bilan de l'organisation spécifique pour les cancers rares de l'adulte mise en oeuvre tout au long du Plan cancer 2009-2013 ainsi que les perspectives d'évolution pour ce dispositif.

Mise en oeuvre  depuis 2009 à travers 4 appels à projets successifs INCa-DGOS, cette organisation a produit 23 réseaux nationaux cliniques et 4 réseaux nationaux anatomopathologiques. Elle a pour objectif de permettre à tout patient atteint d'un cancer rare d'accéder à une pris en charge de qualité dans l'établissement de son choix tout en bénéficiant d'avis d'experts pour le diagnostic, le traitement et le suivi de sa maladie.

En 2014, une procédure de labellisation a été lancée pour les 19 réseaux structurés en 2009 et 2010 : 18 d’entre eux ont été labellisés pour trois ans. Une nouvelle procédure est prévue en 2018 pour l’ensemble des réseaux de prise en charge des cancers rares de l'adulte, soit 22 réseaux cliniques et 4 réseaux anatomopathologiques.

Quelques chiffres en 2013

Plus de 12 800 patients atteints de cancer rare pris en charge (vs 8 100 en 2012). Plus de 8 300 dossiers discutés en réunion de concertation pluridisciplinaire de recours lors de la prise en charge initiale (vs 5 865 en 2012). 7 800 prélèvements pour sarcomes, tumeurs neuroendocrines malignes rares, mésothéliomes malins et tumeurs rares du péritoine relus dans les réseaux anatomopathologiques dédiés. 1 300 patients atteints d’un cancer rare inclus dans un essai clinique en 2013 (chiffre stable par rapport à 2012).

Les évolutions à venir

Plusieurs propositions d'évolution complètent le bilan des actions menées. Elles portent sur :l’organisation de la double lecture et de la prise en charge clinique ; la recherche ; la constitution et l’exploitation des bases de données « cancers rares » nationales ;  la formation des professionnels de santé ;  l'information des patients et du grand public. le renforcement des liens entre les réseaux pour cancers rares et les associations de patients, ainsi qu'une réflexion à engager concernant la place des associations dans la gouvernance des réseaux.Le rapport doit servir de base pour évaluer les évolutions réalisées dans ces domaines à la fin du troisième Plan cancer 2014-2019.

Pour en savoir plus sur les cancers rares et leur prise en charge

Consultez la rubrique dédiée ( "http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/cancers-rares" ) sur le site e-cancer.fr ( "http://www.e-cancer.fr" ).

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

Connexion