Renape

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Cancers rares et organisation de l’offre de soins

"Afin de répondre aux enjeux diagnostiques et thérapeutiques posés par les cancers rares, l'Institut National du Cancer (INCa) et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) ont lancé en février 2009 un premier appel à candidatures visant à structurer l’offre de soins pour les patients adultes atteints de ces cancers. Ainsi, une nouvelle organisation se met en place sur l'ensemble du territoire national, avec des centres de référence et des centres experts régionaux.
Cette structuration de l’offre de soins pour les cancers rares s’inscrit dans le  Plan cancer 2009-2013 qui prévoit d’une part la poursuite jusqu’en 2011 de la labellisation des centres de référence pour cancers rares (action 23.1), d’autre part le soutien à la démarche qualité en anatomie et en cytologie pathologiques (action 20.3).
Le développement de cette nouvelle organisation s’est, par ailleurs, appuyé sur la démarche élaborée dans le Plan Maladies Rares 2005-2008

"Afin d'assurer un diagnostic, une prise en charge et des soins adaptés, le réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine RENAPE s'appuie sur de trois centres experts nationaux (Centre Hospitalier Lyon Sud, Institut Gustave Roussy, Hôpital Lariboisière), des centres de compétences régionaux, des structures spécialisées associées et un groupe de pathologistes référents (groupe RENA_PATH). Cette organisation a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre les centres experts nationaux ou de compétences régionaux et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients.
Afin de diffuser une information de qualité auprès des patients, des soignants et du grand publicRENAPE et AMARAPE renforcent leurs relations."

Source RENAPE

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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