registre des tumeurs rares du péritoine

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Mieux connaître les tumeurs rares du péritoine : une nécessité pour les combattre


Dans  le cadre  du développement  de la recherche  clinique,  toutes  les données  cliniques  et histologiques  des  patients  présentant  une  tumeur rare  du péritoine sont réunies  dans  un registre national géré par l'Unité de Recherche Clinique du Centre Hospitalier Lyon Sud.
Les  centres  participant  au Réseau RENAPE  ont  accès  aux  données  de leurs  patients  et  peuvent également accéder àl'ensemble des données de la base dans le cas d’un protocole de recherche
(avec présentation d’un projet écrit envoyé et validé au Comité Scientifique RENAPE).


L'information des patients répond aux exigences formulées par la Commission Nationale de
l’Informatique et des Libertés (CNIL) dans sa  délibération n° 03­053 du 27 novembre 2003 ­ art.
36 et 37 du décret du 20 octobre 2005 ­ portant adoption d’une recommandation relative aux
traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres du cancer.

Cette information des patients
• Doit être faite avant le début du traitement des données les concernant
• Doit porter sur la nature des informations transmises, sur la finalité du traitement des
données, sur les personnes physiques ou morales destinataires des données, et sur les
modalités d’exercice du droit d’accès, de rectification et de leur droit d’opposition
• Doit être faite de façon individuelle et personnalisée selon des mesures définies par chaque
registre
• Doit être faite par le médecin, responsable de la prise en charge thérapeutique, au moment
qu’il estimera en conscience le plus opportun pour le patient
La confidentialité des données
• Doit être assurée par des mesures de sécurité physiques appropriées pour contrôler l’accès
aux locaux du registre et prévoir que les supports d’information ayant permis la collecte des
données soient conservés dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité
• Doit s’appuyer sur une définition précise des conditions d’accès au système informatique
et la possibilité de détecter d’éventuelles intrusions dans le système
• Repose sur un chiffrage des données nominatives par un algorithme réputé « fort »
(cryptage)

Pour plus d'information consulter la notice d'information au patient

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

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