registre des tumeurs rares du péritoine
Mieux connaître les tumeurs rares du péritoine : une nécessité pour les combattre
Dans le cadre du développement de la recherche clinique, toutes les données cliniques et histologiques des patients présentant une tumeur rare du péritoine sont réunies dans un registre national géré par l'Unité de Recherche Clinique du Centre Hospitalier Lyon Sud.
Les centres participant au Réseau RENAPE ont accès aux données de leurs patients et peuvent également accéder àl'ensemble des données de la base dans le cas d’un protocole de recherche
(avec présentation d’un projet écrit envoyé et validé au Comité Scientifique RENAPE).
L'information des patients répond aux exigences formulées par la Commission Nationale de
l’Informatique et des Libertés (CNIL) dans sa délibération n° 03053 du 27 novembre 2003 art.
36 et 37 du décret du 20 octobre 2005 portant adoption d’une recommandation relative aux
traitements de données à caractère personnel mis en œuvre par les registres du cancer.
Cette information des patients
• Doit être faite avant le début du traitement des données les concernant
• Doit porter sur la nature des informations transmises, sur la finalité du traitement des
données, sur les personnes physiques ou morales destinataires des données, et sur les
modalités d’exercice du droit d’accès, de rectification et de leur droit d’opposition
• Doit être faite de façon individuelle et personnalisée selon des mesures définies par chaque
registre
• Doit être faite par le médecin, responsable de la prise en charge thérapeutique, au moment
qu’il estimera en conscience le plus opportun pour le patient
La confidentialité des données
• Doit être assurée par des mesures de sécurité physiques appropriées pour contrôler l’accès
aux locaux du registre et prévoir que les supports d’information ayant permis la collecte des
données soient conservés dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité
• Doit s’appuyer sur une définition précise des conditions d’accès au système informatique
et la possibilité de détecter d’éventuelles intrusions dans le système
• Repose sur un chiffrage des données nominatives par un algorithme réputé « fort »
(cryptage)
Pour plus d'information consulter la notice d'information au patient
