Association contre les Maladies Rares du Péritoine

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Mises à Jour :

20 Janvier 2012 :
Dans Agenda ajout de la date de l'Assemblée Générale le 28/02/12. Ajout d'un rendez-vous de webtélé pour les patients dans Agenda. Et ajout de la participation d'AMARAPE au Trophée Roses Des Sables.

10 Janvier 2012 :
Dans "Agenda" ajout de la prochaine date de réunion. Ajout du compte-rendu de la dernière réunion. Ajout du lien vers le site RENAPE.

02 Novembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "RENAPE" "Réunions" ajout du programme de la dernière réunion. Dans "Vie Associative" puis "appels d'offre" ajout des résultats de l'appel d'offre.

01 Septembre 2011 :
Dans "Agenda" ajout de deux dates de réunion. Dans "les questions que vous vous posez" ajout d'informations. Dans "Vie Associative" ajout d'une section "appels d'offre".

16 Février 2011 :
Dans "Agenda" ajout de la Journée Internationale des Maladies Rares. Dans "RENAPE" ajout de la dernière lettre d'information. Dans "Liens" ajout de lecancer.fr.

Présentation :

AMARAPE est une association loi 1901 créée par des patients atteints de deux maladies rares du péritoine : le pseudomyxome et le mésothéliome.

 

Contact :

 

LES QUESTIONS QUE VOUS VOUS POSEZ

 

Causes et transmission de la maladie

La CHIP (Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritonéale)

Autres Traitements

 

Causes et transmission de la maladie

Que ce soit pour le pseudomyxome, le mésothéliome péritonéal ou les autres maladies rares primitives du péritoine, la cause de ces dernières n’a, à ce jour, jamais été formellement identifiée. Les médecins et chercheurs connaissent de plus en plus les processus d’évolution de ces maladies mais ne peuvent expliquer pourquoi elles se sont un jour développées.

Concernant le mésothéliome péritonéal, le Docteur Eddy Cotte explique : « il existe encore un doute sur la relation entre l'exposition à l'asbestose (amiante) et le développement d'un mésothéliome péritonéal même si plusieurs études récentes apparaissent l'établir, en particulier chez l'homme. » (Boffetta P. Epidemiology of peritoneal mesothelioma: a review. Ann Oncol 2006, Welch LS, Acherman YI, Haile E, Sokas RK, Sugarbaker PH. Asbestos and peritoneal mesothelioma among college-educated men. Int J Occup Environ Health 2005; 11:254-8.)

Par contre, tous les spécialistes de ces maladies rares du péritoine s’accordent aujourd’hui pour dire qu’il n’existe pas de transmission génétique de ces pathologies. Si vous ou l’un de vos proches est atteint d’une de ces maladies rares du péritoine, vous pouvez donc être rassuré.

 

 

Autres Traitements

Si la CHIP n’est pas envisagée ou n’a pas été possible pour différentes raisons, il faut que vous gardiez à l’esprit que l’important est votre qualité de vie. Ces différentes maladies rares d’origine péritonéale évoluent pour certaines lentement et vous pouvez rester des années sans le moindre symptôme. Cependant, en se développant même doucement, la maladie peut entraîner un certain inconfort. Il ne faut surtout pas hésiter à parler de ces manifestations à votre médecin qui vous aidera, grâce à divers traitements, à les atténuer au maximum.

 

Les Nausées et Vomissements

En continuant à se développer, la maladie va augmenter de volume et plus ou moins comprimer les organes présents à l’intérieur de l’abdomen. Les premiers touchés sont souvent les organes de la digestion comme l’estomac et l’intestin. Il se peut donc, que vous ayez des nausées voir même des vomissements.

Ces symptômes invalidants peuvent être traités grâce à différents médicaments. Si jamais ces derniers s’avèrent inefficaces, il peut être proposé, en fonction de la gêne occasionnée chez la personne concernée, la mise en place d’une sonde gastrique qui passe par le nez ou mise en place par ponction et qui descend dans l’estomac afin de le vidanger. La mise en place de traitements médicamenteux diminuant les sécrétions digestives ou luttant contre l’inflammation générée par la maladie peuvent également être proposée.

Quelle que soit votre décision et celle de votre médecin, il ne faut pas hésiter à parler avec ce dernier de ce que vous désirez et attendez des traitements qui vous sont proposés.

 

La Douleur

En comprimant certains organes et en appuyant sur d’autres, la maladie peut déclencher des douleurs. Ces douleurs peuvent avoir des localisations très différentes en fonction de l’évolution et des personnes. En cas de douleurs, vous ne devez pas hésiter à en parler à votre médecin. En effet, une douleur prise en charge rapidement peut être plus vite calmée qu’une douleur que vous supportez seul depuis de longues semaines.

Là aussi il existe différents types de traitements. Des comprimés au patch en passant par les bâtonnets à sucer, les injections et même les pulvérisations nasales, les modes d’administration sont très variés et dépendent à la fois de votre autonomie et des doses nécessaires pour faire cesser les douleurs.

Il faut que vous ayez à l’esprit qu’aujourd’hui le traitement de la douleur est devenu une priorité nationale. A travers toute la France, des centres anti-douleur reçoivent les personnes souffrant de douleur chronique. Ils ont pour objectifs d'évaluer et de mettre en place des traitements anti-douleur spécialisés ainsi que d’autres protocoles afin de permettre une diminution de la douleur ressentie par les malades. Ces consultations anti-douleur se trouvent en général dans les hôpitaux et sont réalisées par des médecins algologues (spécialiste du traitement de la douleur).

 

 

 

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