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amarape.com
Rapport d’activités 2010
Créée le 29 décembre 2007, l’association AMARAPE compte une centaine d'adhérents dont près de la moitié de malades atteints de tumeurs rares du péritoine.
Une assemblée générale :
Le samedi 13 mars 2010, 26 personnes présentes représentant une soixantaine d'adhérents 2009 a participé à cette assemblée générale: présentation des rapports moral et financier, rappel des objectifs de l’association, présentation du site internet, élaboration des orientations et reconduction du bureau.
Vie de l’association :
Plusieurs réunions ont eu lieu au siège de l’association: 9 avril 2010, 24 août 2010, 12 octobre 2010, 14 décembre 2010, 18 janvier 2011. Chaque rencontre a permis la rencontre entre adhérents mais aussi l'élaboration de nouvelles propositions: expo vente le 9 décembre au centre hospitalier Lyon sud proposée par une adhérente, adhésion à l'alliance des maladies rares, construction du réseau d'adhérents. Des échanges réguliers par courriel et par téléphone ont également permis d’organiser à distance la vie de l’association avec Colette Metteil secrétaire et Christian Semezies, trésorier : appel à cotisations, diffusion des documents de présentation de l’association, courriers aux adhérents.
Des contacts nombreux entre patients :
Des patients ou leurs proches ayant eu connaissance de l’association par l’intermédiaire de leurs médecins ou par internet ont fréquemment contacté l’association par téléphone ou par courriel à différentes étapes de la maladie à la recherche d’informations ou de soutien. L’adresse contact@amarape.com a été utilisée pour des adhésions, des témoignages et des contacts divers.
Le site internet : un site labellisé HON (Health On Net)
AMARAPE s’est attachée au cours de l’année 2010 à faire reconnaître la qualité de son site internet d’AMARAPE (http://www.amarape.com). La labellisation HON (Health on net) lui confère une reconnaissance scientifique. Isabelle Bonnefoy, attachée de clinique au centre hospitalier de Lyon Sud, en a assuré la conception et réalise la mise à jour des différentes rubriques. Une partie des informations sont traduites en anglais.
Les liens RENAPE-AMARAPE :
L’assemblée générale d’AMARAPE 2010 a été organisée à l’issue de la première rencontre des équipes médicales de RENAPE à Lyon Sud. RENAPE dispose d'un espace de présentation et d'information sur le site d'AMARAPE.
Les relations d'AMARAPE:
AMARAPE a adhéré en 2010 à l'Alliance des maladies rares qui représente 201 associations.
Les informations médicales d'orphanet ont été actualisées pour les tumeurs rares du péritoine par les professeurs Gilly et Glehen. Isabelle Bonnefoy a participé aux rencontres nationales de la CHIP à Paris en mai 2010. Patricia Pichon, présidente d'AMARAPE a témoigné pour la maison du cancer (http://www.la-maison-du-cancer.com) en décembre 2010.
François Gilly, président d'honneur d'AMARAPE, a assisté aux premières rencontres parlementaires sur les tumeurs rares à Paris le 16 mars 2011.
Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE
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