Rapport d’activités 2017

Créée en décembre 2007, AMARAPE a vu son nombre d’adhérents augmenter chaque année pour atteindre 198 adhérents en 2017 : 51 sont de nouveaux adhérents ; 74 adhérents sont des patients ce qui représente plus du tiers des adhérents.

Vie de l’association :

En complément de quelques réunions au siège social, la gestion de l’association s’effectue essentiellement à distance entre les membres du bureau. L’association est contactée par téléphone ou par messagerie pour des demandes d’information ou de contact.

AMARAPE a participé aux premières journées francophones du mésothéliome à Paris le 16 novembre 2017 en apportant le témoignage d’une association lors de la table ronde consacrée aux échanges et relations avec les patients. A cette occasion, des contacts ont été établis avec l’association ANDEVA (association nationale de défense des victimes de l’amiante) qui a consacré une page à la présentation d’AMARAPE sur son bulletin n°56 de janvier 2018.

Le bulletin ANDEVA n° 56 de janvier 2018 : https://andeva.fr/?-Numero-56-janvier-2018-

L’association « un élan pour Lucas » présente lors de l’assemblée générale 2017 d’AMARAPE a organisé divers événements auquel AMARAPE s’est associée. Le samedi 10 juin 2017, une deuxième marche a réuni près de 2 000 personnes à St Denis sur Coise (42) : un formidable élan de solidarité. Cette marche devient un rendez-vous annuel pour les adhérents d’AMARAPE ! Lors de l’assemblée générale en novembre 2017 de l’association « Un élan pour Lucas », AMARAPE a pu préciser la destination des dons au profit d’un parcours de formation en ligne sur les sarcomes (diagnostic et prise en charge) avec le Docteur Honoré de l’Institut Gustave Roussy.

Pour en savoir plus :

Un élan pour Lucas : https://unelanpourlucas.fr

Formation en ligne : https://formation.gustaveroussy.fr//shop/diagnostic-et-prise-en-charge-des-sarcomes–module-1-sarcome-des-tissus-mous

AMARAPE communique :

Notre site https://www.amarape.com est un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées.

La rubrique « témoignages » du site est régulièrement enrichie et propose en 2017 23 témoignages d’adhérents.

La page facebook de l’association permet de toucher un public plus large et de relayer diverses informations en particulier celles de l’Alliance des maladies rares dont fait partie AMARAPE. 239 mentions J’aime en 2017

Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients, leurs proches ou des soignants ont régulièrement contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2017. Ils cherchent des réponses à des questions personnalisées. AMARAPE est présente aux côtés de ses adhérents. Une écoute est proposée aux adhérents qui la sollicitent grâce à la mobilisation bénévole d’adhérents formés.

AMARAPE et RENAPE

L’assemblée générale 2017 a réuni plusieurs médecins du réseau RENAPE qui ont présenté leurs travaux de recherche aux adhérents présents : le soutien d’AMARAPE à la recherche médicale est pérennisé avec un appel à projet annuel depuis 2014.

AMARAPE a bénéficié d’une augmentation sensible des dons de ses adhérents : une augmentation de + 57% entre 2015 et 2016 et de +33% entre 2016 et 2017. En trois ans, le montant de ces dons a doublé sous l’effet de la reconnaissance d’intérêt général qui permet à AMARAPE de délivrer des reçus fiscaux et aux donateurs de déduire 66% de leurs dons de leur impôt.

AMARAPE est aujourd’hui en capacité de s’engager auprès des équipes médicales pour soutenir dans la durée leurs projets de recherche.

AMARAPE s’appuie sur l’engagement de ses adhérents, leurs dons et sur les actions solidaires qu’ils organisent.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE