Aider un proche malade

Sommaire

QU'EST-CE QU'UN AIDANT?

La définition de la haute autorité de santé :

Les aidants dits “naturels” ou “informels” sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.

Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc.

L’aidant d’une personne touchée par une maladie rare du péritoine entre dans ce champ.

AIDANTS DES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER

Afin de cerner la réalité des aidants dans toutes ses dimensions, la Ligue contre le cancer a mené, avec Ipsos, une étude complète en trois phases. La première phase a consisté à interroger 2 149 Français selon un panel représentatif de la population, du 11 au 15 décembre 2015. L’objectif : cadrer le sujet et évaluer le véritable poids des aidants de malades atteints de cancer en France. Dans une deuxième phase, du 23 décembre 2015 au 22 janvier 2016, une enquête quantitative a été réalisée sur 5 010 aidants. En parallèle, une troisième enquête, qualitative cette fois, s’est appuyée sur des entretiens, réalisés notamment avec 20 binômes aidant/malade, chacun interrogé séparément.
La synthèse de ces trois enquêtes, présentée dans l’Observatoire sociétal des cancers, est disponible en téléchargement.

PROFILS DES AIDANTS

À l’issue de l’enquête de l’observatoire sociétal des cancers, plusieurs profils d’aidants ont été identifiés selon l’unicité de l’aide apportée, critère qui s’est avéré le plus différenciant lors de l’analyse.

Profil aidant
L’aidant uniqueaide SEUL la personne malade
L’aidant principalaide PRINCIPALEMENT la personne malade avec l'aide d'une ou plusieurs personnes de leur entourage
L’aidant secondaire aide SECONDAIREMENT la personne malade en appui à une ou plusieurs autre(s) personne(s), l’intervention étant régulière.
L’aidant occasionnel aide RAREMENT la personne malade. Une ou plusieurs autres personnes s’occupent de la personne malade.

RÉSULTATS ENQUÊTE AIDANTS 2019

En s’appuyant sur cette enquête sur les aidants que la Ligue contre le cancer a mené avec Ipsos, AMARAPE a demandé à ses adhérents malades en 2019 de solliciter leurs aidants pour répondre à une enquête complémentaire.

Objectif : clarifier le rôle des aidants de malades atteints de tumeurs rares du péritoine afin de dégager d’éventuels besoins spécifiques. A partir de ces constats, AMARAPE envisagera des actions pour tenter d’apporter des réponses adaptées.

La synthèse de ces résultats présentée par Laurent Villeneuve, coordonnateur RENAPE, est disponible en téléchargement