VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE

Le cahier ORPHANET  « Vivre avec une maladie rare en France » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Il a été actualisé en décembre 2020.