Créée en 2007 par des patients atteints de tumeurs rares du péritoine , AMARAPE réunit tous ceux qui veulent combattre ces maladies rares et souvent méconnues : patients et proches de patients, médecins et soignants.
Malade, proche, soignant, sympathisant, toutes les personnes concernées par le combat contre les maladies rares du péritoine peuvent adhérer.
Donner, c’est permettre à notre association d’informer, d’orienter et d’accompagner les personnes malades et leurs proches
Donner, c’est soutenir l’association pour faire progresser les connaissances sur les maladies rares du péritoine en finançant des bourses de recherche médicale.
Foie, rate, estomac, intestin grêle… Tous ces organes de l’abdomen sont entourés d’une fine membrane : le péritoine. Le péritoine tapisse la cavité abdominale et l’extérieur des viscères contenus par cette cavité. Cette membrane lisse et séreuse, c’est-à-dire qui contient une fine couche de liquide, est formée de deux feuillets :
Entre les deux, il y a un espace : c’est ce qu’on appelle la cavité péritonéale.
Retrouvez des présentations relatives au cancer du péritoine avec Allo docteurs:
Le Réseau RENAPE a mis en place un maillage d’équipes spécialisées sur l’ensemble du territoire Français, afin d’établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, de garantir une égalité d’accès aux soins et à l’expertise pour tous et permettre l’accès aux traitements innovants pour les patients qui le nécessitent.
AMARAPE vous propose des ressources:
Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire « cancers rares » (RCPCR) suprarégionales et dédiées aux maladies primitives et métastatiques du péritoine sont organisées au sein du réseau RENAPE. Ces temps d’échanges, pluridisciplinaires, regroupent chirurgiens, oncologues médicaux, pathologistes et radiologues, tous spécialisés dans la prise en charge de ces cancers.
Tout médecin référent a la possibilité de saisir une RCPCR « RENAPE » dès lors qu’un choix médical pour un patient nécessite, de son point de vue, une analyse pluridisciplinaire de la situation. Dans ce contexte peuvent être abordées :
Pour en savoir plus:
La CHIP, acronyme de Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale est proposée dans le traitement des carcinoses péritonéales. Le concept est le suivant : la maladie visible (maladie macroscopique) est traitée par une chirurgie de cytoréduction puis la maladie invisible à l’œil nu (maladie microscopique) est détruite par la chimiothérapie chauffée placée directement dans la cavité péritonéale.
https://www.chu-lyon.fr/chimiotherapie-hyperthermique-intra-peritoneale-chip
La préhabilitation se déroule dans les semaines précédant une intervention chirurgicale majeure et sur des patients fragiles ; elle repose sur quatre principaux piliers : la préparation physique, nutritionnelle, psychologique et médicale.
https://www.chu-lyon.fr/prehabilitation-avant-chirurgie-majeure
La RAC ou réhabilitation améliorée après chirurgie est un mode d’approche de l’intervention chirurgicale qui vous permet de retrouver rapidement votre autonomie.
https://www.chu-lyon.fr/rehabilitation-amelioree-apres-chirurgie
Que dire à une personne en fin de vie? une vidéo ressource https://www.youtube.com/watch?v=CW1Ichc806c
Si vous avez besoin d’information, d’aide ou d’accompagnement, vous pouvez vous adresser aux professionnels de santé.
Découvrez la définition de la Haute Autorité de Santé et les résultats de l’enquête d’AMARAPE sur les aidants en 2029: https://www.amarape.com/aider-un-proche-malade/
Accédez aux ressources du site de l’association des aidants: https://www.aidants.fr/
Nos bénévoles sont à votre écoute
tout au long de votre parcours de soin
Un congrès international consacré aux tumeurs péritonéales Le PSOGI (Peritoneal Surface Oncology Group International) et l’ISSPP (International Society for Study of Pleural and Peritoneum), les deux grandes organisations internationales dédiées à
En raison des spécificités du domaine des maladies rares et en mémoire de Christelle KIEFFER, l’association AMARAPE et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de récompenser
Avez-vous traversé un parcours de soins lié à une tumeur du péritoine?Souhaitez vous apporter votre soutien à d’autres patients vivant une situation similaire ? Devenez un patient accompagnateur et faites la différence!Partagez
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