Association contre les maladies rares du péritoine
Créée en 2007 par des patients atteints de tumeurs rares du péritoine , AMARAPE réunit tous ceux qui veulent combattre ces maladies rares et souvent méconnues : patients et proches de patients, médecins et soignants.
Agir avec
nous
Malade, proche, soignant, sympathisant, toutes les personnes concernées par le combat contre les maladies rares du péritoine peuvent adhérer.
Donner, c’est permettre à notre association d’informer, d’orienter et d’accompagner les personnes malades et leurs proches
Donner, c’est soutenir l’association pour faire progresser les connaissances sur les maladies rares du péritoine en finançant des bourses de recherche médicale.
Vous informer
Foie, rate, estomac, intestin grêle… Tous ces organes de l’abdomen sont entourés d’une fine membrane : le péritoine. Le péritoine tapisse la cavité abdominale et l’extérieur des viscères contenus par cette cavité. Cette membrane lisse et séreuse, c’est-à-dire qui contient une fine couche de liquide, est formée de deux feuillets :
- le feuillet viscéral, dit péritoine viscéral, qui tapisse les organes digestifs
- le feuillet pariétal, dit péritoine pariétal, qui est contre la paroi abdominale et le pelvis
Entre les deux, il y a un espace : c’est ce qu’on appelle la cavité péritonéale.
Retrouvez des présentations relatives au cancer du péritoine avec Allo docteurs:
Le Réseau RENAPE a mis en place un maillage d’équipes spécialisées sur l’ensemble du territoire Français, afin d’établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, de garantir une égalité d’accès aux soins et à l’expertise pour tous et permettre l’accès aux traitements innovants pour les patients qui le nécessitent.
AMARAPE vous propose des ressources:
- un cancer de l’estomac : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancer-de-l-estomac/Points-cles
- un cancer des ovaires : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancer-de-l-ovaire/Les-points-cles
- une association de malades atteintes de cancers gynécologiques : https://www.imagyn.org/
- un cancer colorectal : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancer-du-colon/Les-points-cles
- un réseau de malades atteints de cancers colorectal : https://www.monreseau-cancercolorectal.com/
Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire « cancers rares » (RCPCR) suprarégionales et dédiées aux maladies primitives et métastatiques du péritoine sont organisées au sein du réseau RENAPE. Ces temps d’échanges, pluridisciplinaires, regroupent chirurgiens, oncologues médicaux, pathologistes et radiologues, tous spécialisés dans la prise en charge de ces cancers.
Tout médecin référent a la possibilité de saisir une RCPCR « RENAPE » dès lors qu’un choix médical pour un patient nécessite, de son point de vue, une analyse pluridisciplinaire de la situation. Dans ce contexte peuvent être abordées :
- une validation de proposition thérapeutique ;
- une validation d’un changement significatif de la thérapeutique ;
- une demande d’avis ou confirmation diagnostique
Pour en savoir plus:
La CHIP, acronyme de Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale est proposée dans le traitement des carcinoses péritonéales. Le concept est le suivant : la maladie visible (maladie macroscopique) est traitée par une chirurgie de cytoréduction puis la maladie invisible à l’œil nu (maladie microscopique) est détruite par la chimiothérapie chauffée placée directement dans la cavité péritonéale.
https://www.chu-lyon.fr/chimiotherapie-hyperthermique-intra-peritoneale-chip
La préhabilitation se déroule dans les semaines précédant une intervention chirurgicale majeure et sur des patients fragiles ; elle repose sur quatre principaux piliers : la préparation physique, nutritionnelle, psychologique et médicale.
https://www.chu-lyon.fr/prehabilitation-avant-chirurgie-majeure
La RAC ou réhabilitation améliorée après chirurgie est un mode d’approche de l’intervention chirurgicale qui vous permet de retrouver rapidement votre autonomie.
https://www.chu-lyon.fr/rehabilitation-amelioree-apres-chirurgie
Que dire à une personne en fin de vie? une vidéo ressource https://www.youtube.com/watch?v=CW1Ichc806c
Si vous avez besoin d’information, d’aide ou d’accompagnement, vous pouvez vous adresser aux professionnels de santé.
Découvrez la définition de la Haute Autorité de Santé et les résultats de l’enquête d’AMARAPE sur les aidants en 2029: https://www.amarape.com/aider-un-proche-malade/
Accédez aux ressources du site de l’association des aidants: https://www.aidants.fr/
Témoignages de malades
Nos bénévoles sont à votre écoute
tout au long de votre parcours de soin
Jean-Marie - 68 ans
Mélody - 28 ans
Alice - 30 ans
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Congrès international PSOGI2025 Barcelone
Une reconnaissance internationale pour l’AMARAPE au congrès mondial des maladies