RENAPE : RESEAU NATIONAL DE REFERENCE DES TUMEURS RARES DU PERITOINE
Sommaire
RENAPE Qu’est-ce que c’est ?
RENAPE est le Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine créé en 2010 et (re)labellisé par l’INCA en 2019 ce qui témoigne de l’implication des équipes et de leur excellence dans la réalisation de leurs missions.
Consultez la rubrique dédiée sur le site e-cancer.fr
Présentation de RENAPE par Laurent VILLENEUVE coordinateur du réseau
RENAPE réunit des professionnels de santé bénéficiant d’une expertise solide en ce qui concerne les tumeurs rares du péritoine : pseudomyxome péritonéal, mésothéliome péritonéal, tumeurs desmoplastiques, carcinomes séreux primitifs, psammocarcinomes péritonéaux.
https://www.renape-online.fr/lequipe
AMARAPE et RENAPE travaillent ensemble pour faire connaître et reconnaître les maladies rares du péritoine. Cette collaboration renforce les actions de chacun en apportant les deux points de vue, celui des patients et de leurs proches et celui des équipes médicales expérimentées et expertes.
Lire l’article sur le site le crabe.fr : « AMARAPE et RENAPE : Une collaboration contre les maladies rares du péritoine«
Que représente RENAPE pour les malades ?
Interview de Laurent VILLENEUVE coordinateur RENAPE
Un accès à des professionnels connaissant ces maladies rares
Prendre en charge des tumeurs aussi rares nécessite des approches multidisciplinaires. En effet, chacune de ces maladies a des spécificités cliniques, diagnostiques et thérapeutiques particulières.
Pour accéder aux centres experts et spécialisés https://www.renape-online.fr/trouvez-votre-centre.
Des échanges entre experts sur ces maladies rares
Le Réseau a permis aux différents experts d’organiser, une fois par mois, des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) qui réunissent tous les intervenants, chirurgiens, radiologues, anatomopathologistes, oncologues sur plusieurs régions de France. Lors de ces réunions, les dossiers des malades sont examinés et les avis émis sont le résultat de discussions de plusieurs experts et d’une longue expérience dans la prise en charge de ces maladies.
Pour en savoir plus: https://www.renape-online.fr/rcp/
L’Élaboration de recommandations de bonnes pratiques cliniques
En s’appuyant à la fois sur son réseau de chirurgiens, de radiologues et d’anatomopathologistes, le réseau RENAPE a publié au fil des ans, des recommandations à l’adresse de tous les médecins. L’objectif est clairement d’informer et de former des professionnels de santé qui ne verront peut-être qu’un cas ou deux de maladies rares du péritoine durant toute la durée de leur carrière.
Le développement de la relecture anatomopathologique des cas difficiles
Le diagnostic de ces maladies rares est lié à l’analyse anatomopathologique réalisée par des experts dans ce domaine. Au fil des ans, plusieurs médecins ont développé des compétences importantes et précises complétés par des échanges internationaux. Des groupes de relecture où sont observées de manière très précise certaines tumeurs permettent d’obtenir des seconds avis. Cette mise en commun est un gain important dans le diagnostic de ces maladies très rares pour les patients.
RENAPE dirige un Registre National unique au monde
Lors de sa création, RENAPE a immédiatement souhaité colliger les différents cas de maladies rares dans une base de données unique au monde. Les différents spécialistes appartenant au réseau RENAPE mettent ainsi en commun le traitement proposé à leurs patients, leur prise en charge et le suivi de ces derniers.
Ce registre témoin d’une transparence et d’une collaboration nationale a permis l’amélioration de la prise en charge au fil des années. A ce titre, le délai entre la date de diagnostic des patients et leur prise en charge dans un centre spécialisé, n’a cessé de diminuer au cours des dernières années.
