RENAPE : RESEAU NATIONAL DE REFERENCE DES TUMEURS RARES DU PERITOINE

Sommaire

RENAPE Qu’est-ce que c’est ?

RENAPE est le Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine.
Il réunit des professionnels de santé bénéficiant d’une expertise solide en ce qui concerne les tumeurs rares du péritoine : pseudomyxome péritonéal, mésothéliome péritonéal, tumeurs desmoplastiques, carcinomes séreux primitifs, psammocarcinomes péritonéaux.

Pourquoi RENAPE a-t-il été créé ?

Ce réseau a été créé en 2009 pour répondre aux enjeux diagnostiques et thérapeutiques sur les cancers rares. A cette période-là, l’Institut National du Cancer (INCa) et la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (DHOS) ont lancé plusieurs appels à projets. L’objectif de ces deux grandes instances était d’aider à la structuration de l’offre de soins pour les adultes atteints de cancers rares. Le Plan Maladies Rares né en 2005 a posé les premiers jalons de cette évolution.

L’idée de l’époque était de garantir une prise en charge spécifique pour chacun alliant à la fois proximité et expertise.

Avec les années, RENAPE s’est structuré au niveau national, développant également des partenariats à l’international que ce soit à travers un réseau européen ou mondial.

RENAPE a été labellisé en 2019 par l’Institut National du Cancer ce qui montre l’importance de ce Réseau pour tous.

Qui compose le réseau RENAPE ?

Le Réseau RENAPE est composé de différents médecins experts. De nombreuses spécialités médicales sont représentées dans RENAPE : des chirurgiens, des oncologues, des radiologues, des anatomopathologistes, etc…

Le Responsable Scientifique de RENAPE

Le Responsable Scientifique du Réseau RENAPE est le Pr Olivier Glehen, chirurgien digestif travaillant aux Hospices Civils de Lyon et plus précisément au Centre Hospitalier Lyon-Sud.

Le Coordonnateur de RENAPE

Le coordonnateur du réseau est Mr Laurent Villeneuve. Il œuvre sous la direction du Pr Olivier Glehen au Centre Hospitalier Lyon-Sud. Il a sous sa supervision plusieurs professionnels dont une infirmière de recherche clinique chargée du recueil de données et une data manageur chargée de l’extraction des données du registre national.

Le Comité Scientifique de RENAPE

Pr Frédéric BIBEAU
Département d’Anatomie pathologique – CHU Côte de Nacre, Caen  
Pr Diane GOERE
Service de Chirurgie Générale, Digestive et Endocrinienne – APHP Hôpital Saint Louis, Paris
Pr François-Noël GILLY
Service de Chirurgie Digestive et Endocrinienne – Centre Hospitalier Lyon Sud, Lyon
Dr Sylvie ISAAC
Laboratoire d’Anatomie et Cytologie pathologiques – Centre Hospitalier Lyon Sud, Lyon
Pr Marc POCARD
Service de Chirurgie Digestive – APHP Hôpital Lariboisière, Paris 
Service de Chirurgie Digestive – Hôpital d’Instruction des Armées St Mandé, Bejin
Dr François QUENET
Service de Chirurgie Oncologique – Institut du Cancer de Montpellier

Que représente RENAPE pour les malades ?

Un accès à des professionnels connaissant ces maladies rares

Prendre en charge des tumeurs aussi rares s’avère toujours compliqué et nécessite des approches multidisciplinaires. En effet, chacune de ces maladies a des spécificités cliniques, diagnostiques et thérapeutiques particulières.

Le Réseau met à disposition une liste actualisée des experts français de manière libre sur son site internet.

Des échanges entre experts sur ces maladies rares

Le Réseau a permis aux différents experts d’organiser, une fois par mois, des Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) qui réunissent tous les intervenants, chirurgiens, radiologues, anatomopathologistes, oncologues sur plusieurs régions de France. Lors de ces réunions, les dossiers des malades sont examinés et les avis émis sont le résultat de discussions de plusieurs experts et d’une longue expérience dans la prise en charge de ces maladies.

L’Élaboration de recommandations de bonnes pratiques cliniques

En s’appuyant à la fois sur son réseau de chirurgiens, de radiologues et d’anatomopathologistes, le réseau RENAPE a publié au fil des ans, des recommandations à l’adresse de tous les médecins. L’objectif est clairement d’informer et de former des professionnels de santé qui ne verront peut-être qu’un cas ou deux de maladies rares du péritoine durant toute la durée de leur carrière.

Le développement de la relecture anatomopathologique des cas difficiles

Le diagnostic de ces maladies rares est lié à l’analyse anatomopathologique réalisée par des experts dans ce domaine. Au fil des ans, plusieurs médecins ont développé des compétences importantes et précises complétés par des échanges internationaux. Des groupes de relecture où sont observés de manière très précise certaines tumeurs permettent d’obtenir des seconds avis. Cette mise en commun est un gain important dans le diagnostic de ces maladies très rares pour les patients.

RENAPE dirige un Registre National unique au monde

Lors de sa création, RENAPE a immédiatement souhaité colliger les différents cas de maladies rares dans une base de données unique au monde. Les différents spécialistes appartenant au réseau RENAPE mettent ainsi en commun le traitement proposé à leurs patients, leur prise en charge et le suivi de ces derniers.

Ce registre témoin d’une transparence et d’une collaboration nationale a permis l’amélioration de la prise en charge au fil des années. A ce titre, le délai entre la date de diagnostic des patients et leur prise en charge dans un centre spécialisé, n’a cessé de diminuer au cours des dernières années.