L'association contre les maladies rares du péritoine - AMARAPE

Sommaire

Qui sommes-nous ?

Créée en 2007 par des patients atteints de tumeurs rares du péritoine, l’Association nationale contre les MAladies RAres du PEritoine AMARAPE réunit tous ceux qui veulent combattre ces maladies rares souvent méconnues: patients et proches de patients, médecins et soignants.

AMARAPE poursuit trois objectifs :

  • Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaitre les maladies rares du péritoine
  • Faciliter l’égalité d’accès aux soins des malades sur le territoire en relation avec le réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine RENAPE
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux tumeurs rares du péritoine

Les actions d'AMARAPE

Un soutien aux patients et à leurs proches

AMARAPE veut combattre l’errance de diagnostic qui caractérise trop souvent les parcours des patients atteints de maladies rares. En partageant des informations et en facilitant les échanges, AMARAPE se veut un soutien tout au long de ce parcours de soin pour les personnes malades et leurs proches. Il est important que chaque malade accède à une prise en charge adaptée au sein de centres spécialisés.

Parce que l’annonce du diagnostic est toujours un choc, AMARAPE propose aux malades et à leurs proches des conseils et des témoignages disponibles sur son site. Pour ceux qui le souhaitent, AMARAPE offre une écoute attentive et bienveillante à toutes les étapes du parcours de soin.

Une collaboration AMARAPE et RENAPE

Afin d’atteindre ses objectifs, AMARAPE et RENAPE travaillent ensemble pour faire connaître et reconnaître les maladies rares du péritoine. Cette collaboration renforce les actions de chacun en apportant les deux points de vue, celui des patients et de leurs proches et celui des équipes médicales expérimentées et expertes.

Lire l’article sur le site le crabe.fr “AMARAPE et RENAPE : Une collaboration contre les maladies rares du péritoine”

Grâce à la générosité de ses donateurs, AMARAPE s’engage depuis 2014 à soutenir activement la recherche médicale avec un appel à projets en attribuant une ou plusieurs bourses de recherche aux équipes médicales.

En savoir plus sur l’utilisation des dons.