AMARAPE vit et grandit grâce à l’engagement de ses bénévoles impliqués au sein d’un conseil d’administration au sein duquel se répartissent les responsabilités.
Réunis en visioconférence, les administratrices et administrateurs échangent et mettent en œuvre les projets.
L’assemblée générale annuelle est l’occasion d’une rencontre conviviale entre adhérents en présence de professionnels et permet de faire le bilan des actions engagées.
L'équipe de bénévoles AMARAPE
Adeline
"Je suis Adeline, membre du conseil d’administration et écoutante bénévole au sein de l’association. C’est suite à une annexectomie opérée en 2019 durant ma seconde grossesse que l’on m’a découvert un pseudomyxome péritonéal. J’ai ensuite été prise en charge par une équipe de professionnels dans un centre expert en mai 2019. L’année suivante, j’ai rencontré Véronique qui a su me prêter une oreille attentive. Je participe au groupe de parole et j’ai également pu être formée à mon tour à l’écoute active. Aujourd’hui je contribue à la vie de l’association en me rendant disponible pour écouter les patients ou proches ayant besoin d’échanger sur nos maladies rares du péritoine. Le lien qui unit les adhérents de notre association et les professionnels qui nous soignent est pour moi unique et primordial ."
Didier
"Après une longue errance médicale, lorsque j'ai pu obtenir un diagnostic de ma maladie péritonéale, j'ai été très heureux de pouvoir rencontrer l'AMARAPE qui m'a aidé dans mon parcours. C'est donc tout naturellement que, remis sur pied, j'ai souhaité m'y engager pour rendre ce que j'avais reçu. Notamment pour accompagner l'association dans ses relations avec les professionnels, ceux à qui nous devons tant également. C'est pourquoi j'anime la commission recherche de notre association et que je participe à son Conseil Scientifique."
Nicolas
“J’ai découvert AMARAPE lorsque ma femme (maintenant guérie) a été opérée d’un pseudomyxome péritonéal en 2015. Les traitements proposés tels que la chirurgie de cyto-réduction, la chimiothérapie et la CHIP ont prouvé leur efficacité mais sont éprouvants. Se soigner est comparable à une course d’endurance dans laquelle la personne et sa famille sont engagées. Après la phase curative, il faut apprendre à vivre avec la maladie et ses conséquences. Grâce à AMARAPE, nous avons eu accès à beaucoup d’informations sur les maladies du péritoine, informations complémentaires aux explications de l’équipe médicale. L’association contribue avec efficacité à rendre visibles et compréhensibles les maladies rares du péritoine. C’est primordial pour limiter ou éviter l’errance diagnostique encore trop fréquente. Son action en faveur de la recherche est particulièrement précieuse. Je souhaite contribuer à la vie de l’association en m’investissant dans l’écoute et le soutien des patients et de leurs aidants qui peuvent avoir besoin d’être entendus et accompagnés dans toutes les étapes du parcours de soin.”
Véronique
“J’ai été opérée pour un pseudomyxome péritonéal en 2007 et 2013. Je suis maintenant guérie grâce à l’engagement des équipes médicales envers lesquelles j’ai beaucoup de gratitude. Grâce à l’AMARAPE, je me suis formée à l’écoute et au partenariat patients/professionnels. Depuis, je me consacre à l'accompagnement des patients et de leurs proches et je suis toujours touchée du grand courage dont tous font preuve. J’anime des groupes de paroles entre patients et je suis patiente partenaire aux Hospices Civils de Lyon Sud, je rends visite aux malades hospitalisés. Par ailleurs, je soutiens les bénévoles qui désirent devenir accompagnant.es à leur tour. Tout ceci nourrit mon goût pour le partage et les belles rencontres. Je fais aussi partie du Conseil Scientifique d’AMARAPE. Je suis heureuse de faire partie d’une association dynamique et conviviale que je vous invite à rejoindre!"
Christian
"Patient atteint d'un mésothéliome péritonéal malin primitif découvert fortuitement Opéré en 2022 par cytoréduction + CHIP, chimiothérapies adjuvantes puis essai clinique TALAMESO. AMARAPE a été d'un immense secours grâce à son aide et ses précieux conseils je suis devenu acteur de ma maladie. Entré au conseil d'administration d'AMARAPE en 2023, je m'engage à mon tour pour rendre hommage aux soignants, faire connaître les maladies rares du péritoine, présenter mon parcours de vie aux nouveaux malades et soutenir la recherche."
Jean-Marie
"J’ai en charge au sein de l’AMARAPE la communication depuis 2020. Suite à la découverte d’un pseudomyxome péritonéal et après une errance médicale de plusieurs mois, j’ai appris l’existence des centres experts grâce au site web de l’AMARAPE. Après une chirurgie de cytoréduction et une CHIP, j’ai pu rapidement reprendre une activité normale. Je suis heureux de participer aux actions de l’AMARAPE qui améliore la vie des patients par sa mission d’écoute et aide la recherche sur les maladies rares du péritoine"
Patricia
"Une fois rétablie, créer puis faire grandir AMARAPE m’a permis de transformer l’épreuve de la maladie en une formidable expérience humaine, riche de rencontres et de projets. C'est avec une équipe d'administrateurs.trices engagée et régulièrement renouvelée que j'ai assuré la présidence depuis sa création pendant 18 ans. Aujourd’hui, je mesure le chemin parcouru avec le soutien fidèle des adhérents donateurs, l’engagement précieux des bénévoles et la coopération des professionnels. AMARAPE est une belle aventure que je vais poursuivre à une autre place au sein du conseil d'administration !"
Sylvie
“Je suis originaire de Bourgogne, en Côte-d’Or, et agent administratif. Opérée en 2018 d’un pseudomyxome péritonéal, j’ai découvert l’AMARAPE quelques années plus tard au cours de mes recherches. J’y ai trouvé une écoute et un soutien précieux, notamment grâce à Véronique. Je participe depuis au groupe de parole et j’ai souhaité m’engager davantage en intégrant le Conseil d’administration. Mon objectif est d’apporter mon aide et de faire connaître l’association, afin de mieux faire comprendre ce que vivent les personnes atteintes d’une maladie rare et invisible. En parallèle, la pratique du taïchi, qui me passionne, m’aide à préserver mon équilibre physique et mental.”
Isabelle
“Lors de la découverte de la maladie en 2014, AMARAPE m’a été d’un grand soutien par ses informations. Et c’est après ma seconde opération en 2018 que j’ai souhaité m’investir dans l’association pour contribuer à aider à la fois les patients, les proches, les chercheurs et les équipes soignantes dont l’engagement est primordial dans ce type de maladie. Membre du conseil d’administration et de la commission « Communication », je contribue à l’animation des réseaux sociaux X et Linkedin de l’association et assiste Véronique pour l’animation des groupes de parole.”
Sylvie
« Je m’appelle Sylvie. De formation comptable, je suis responsable en gestion locative dans les centres commerciaux et également présidente du club SGS roller artistique depuis bientôt 20 ans. Ainsi j’ai découvert au fil de ces années le milieu associatif et ses difficultés. Depuis 01/2024, j’ai malheureusement perdu mon mari suite à un cancer du côlon puis péritoine. J’aurai aimé rencontrer AMARAPE avant son décès mais c’est ainsi. C’est aussi cela qui me motive aujourd’hui à aider AMARAPE pour se faire connaître et partager mon parcours avec d’autres aidants. Je suis ravie de mettre mes compétences au service de l’association et ainsi reprendre le poste de trésorière. »
Bernard
» A travers le traitement médical de mon épouse, Francine, atteinte d’un mésothéliome, j’ai été mis en contact avec l’AMARAPE qui m’a aidé dans mon parcours d’aidant. C’est aussi naturellement que j’ai accepté de participer à la préparation du Manifeste rédigé lors de la préparation du PSOGI 2025 de Barcelone ; cela m’a permis de lier des liens d’amitiés au sien d’AMARAPE mais aussi avec différents membres des autres associations internationales similaires à l’AMARAPE.
A travers le Conseil d’Administration; je souhaite continuer à m’engager dans la commission recherche, notamment pour le suivi du Manifeste de façon à contribuer à la connaissance de la maladie, à en assurer un meilleur diagnostic et bien entendu un traitement approprié. »
Viviane
“Je m’appelle Viviane. Je travaille depuis plusieurs années avec le Professeur GLEHEN en tant qu’assistante médico-administrative. Il m’a beaucoup appris sur la carcinose péritonéale et les maladies rares du péritoine.
J’ai également un profond respect pour les patients.es qui font preuve de courage et d’abnégation.
Je souhaite donc ajouter une pierre à ce bel édifice qu’est l’AMARAPE. »