AMARAPE vit et grandit grâce à l’engagement de ses bénévoles impliqués au sein d’un conseil d’administration au sein duquel se répartissent les responsabilités.
Réunis en visioconférence, les administratrices et administrateurs échangent et mettent en œuvre les projets.
L’assemblée générale annuelle est l’occasion d’une rencontre conviviale entre adhérents en présence de professionnels et permet de faire le bilan des actions engagées.
L'équipe de bénévoles AMARAPE
Patricia
"Une fois rétablie, créer puis faire grandir AMARAPE m’a permis de transformer l’épreuve de la maladie en une formidable expérience humaine, riche de rencontres et de projets.
Aujourd’hui, je mesure le chemin parcouru avec le soutien fidèle des adhérents donateurs, l’engagement précieux des bénévoles et la coopération des professionnels.
AMARAPE est une belle aventure !"
Didier
"Après une longue errance médicale, lorsque j'ai pu obtenir un diagnostic de ma maladie péritonéale, j'ai été très heureux de pouvoir rencontrer l'AMARAPE qui m'a aidé dans mon parcours.
C'est donc tout naturellement que, remis sur pied, j'ai souhaité m'y engager pour rendre ce que j'avais reçu. Notamment pour accompagner l'association dans ses relations avec les professionnels, ceux à qui nous devons tant également."
Christian
"Je suis l’actuel (2024) trésorier d’AMARAPE. Je n’ai pas développé de maladie liée au péritoine, mais c’est en tant qu’ami de longue date de Patricia, la présidente-fondatrice d’AMARAPE que j’ai soutenu son engagement et son action. J’ai d’abord adhéré à l’association, puis assisté et participé aux AG en donnant quelques coups de main d’organisation. Puis j’ai secondé le trésorier dans ses travaux (établissement des reçus fiscaux aux donateurs) et l’ai finalement remplacé au pied levé lorsqu’il fut empêché de continuer son travail en 2020. À chaque Assemblée Générale, je constate le très grand intérêt que manifeste le personnel médical (médecins, chercheurs, infirmières…) vis-à-vis de l’association et je suis témoin de la chaleur des échanges entre les adhérents."
Véronique
"J’ai été opérée pour un pseudomyxome péritonéal en 2007 et 2013. Je suis maintenant guérie grâce à l’engagement des équipes médicales envers lesquelles j’ai beaucoup de gratitude. Grâce à l’AMARAPE, je me suis formée à l’écoute et au partenariat patients/professionnels. Depuis, je me consacre à l'accompagnement des patients et de leurs proches et je suis toujours touchée du grand courage dont tous font preuve. J’anime des groupes de paroles entre patients et je suis patiente partenaire aux Hospices Civils de Lyon Sud, je rends visite aux malades hospitalisés. Par ailleurs, je soutiens les bénévoles qui désirent devenir accompagnant.es à leur tour. Tout ceci nourrit mon goût pour le partage et les belles rencontres. Je fais aussi partie du Conseil Scientifique d’AMARAPE. Je suis heureuse de faire partie d’une association dynamique et conviviale que je vous invite à rejoindre !"
Christian
"Patient atteint d'un mésothéliome péritonéal malin primitif découvert fortuitement
Opéré en 2022 par cytoréduction + CHIP, chimiothérapies adjuvantes puis essai clinique TALAMESO.
AMARAPE a été d'un immense secours grâce à son aide et ses précieux conseils je suis devenu acteur de ma maladie.
Entré au conseil d'administration d'AMARAPE en 2023, je m'engage à mon tour pour rendre hommage aux soignants, faire connaître les maladies rares du péritoine, présenter mon parcours de vie aux nouveaux malades et soutenir la recherche."
Jean-Marie
"J’ai en charge au sein de l’AMARAPE la communication depuis 2020.
Suite à la découverte d’un pseudomyxome péritonéal et après une errance médicale de plusieurs mois, j’ai appris l’existence des centres experts grâce au site web de l’AMARAPE.
Après une chirurgie de cytoréduction et une CHIP, j’ai pu rapidement reprendre une activité normale.
Je suis heureux de participer aux actions de l’AMARAPE qui améliore la vie des patients par sa mission d’écoute et aide la recherche sur les maladies rares du péritoine"
Adeline
"Je suis Adeline, membre du conseil d’administration et écoutante bénévole au sein de l’association. C’est suite à une annexectomie opérée en 2019 durant ma seconde grossesse que l’on m’a découvert un pseudomyxome péritonéal. J’ai ensuite été prise en charge par une équipe de professionnels dans un centre expert en mai 2019. L’année suivante, j’ai rencontré Véronique qui a su me prêter une oreille attentive. Je participe au groupe de parole et j’ai également pu être formée à mon tour à l’écoute active. Aujourd’hui je contribue à la vie de l’association en me rendant disponible pour écouter les patients ou proches ayant besoin d’échanger sur nos maladies rares du péritoine. Le lien qui unit les adhérents de notre association et les professionnels qui nous soignent est pour moi unique et primordial ."
Julie
"J’ai été opérée en février 2022 d’un pseudomyxome péritonéal d’origine appendiculaire de bas grade dans un centre expert où j’ai bénéficié des meilleurs soins. Proposer mon aide à l’AMARAPE était une démarche importante pour moi et une opportunité de donner un sens à cette maladie rare. J’ai ainsi rencontré toute l’équipe en octobre 2022 pour intégrer le conseil d’administration en mars 2023. J'interviens sur des missions variées: administratives, communication, participation à des évènements etc. Grâce à l’association, je contribue à faire connaître les maladies rares du péritoine, je soutiens la recherche, j'exprime ma reconnaissance envers le personnel médical et j'espère faire naître de l’espoir auprès d’autres patients."
Isabelle
"Lors de la découverte de la maladie en 2014, AMARAPE m’a été d’un grand soutien par ses informations. Et c’est après ma seconde opération en 2018 que j’ai souhaité m’investir dans l’association pour contribuer à aider à la fois les patients, les proches, les chercheurs et les équipes soignantes dont l’engagement est primordial dans ce type de maladie. Membre du conseil d'administration, j’anime le Twitter de l’association et assiste Véronique pour l’animation des groupes de parole."
Sylvie
Naima
Belgique, Pédagogue du tourisme et des loisirs