Mélody – 28 ans – octobre 2020

À l’annonce de ma maladie (pseudomyxome péritonéal suite à cancer ovaire), mon chirurgien m’a vivement conseillé de me rendre sur le site d’AMARAPE au lieu de faire des recherches n’importe où sur Internet. Cela m’a beaucoup aidée. Et plus de 2 ans après, je souhaite également participer et vous faire part de mon témoignage.

Tout débute en novembre 2017, pendant ma grossesse, vers mon cinquième mois. Du jour au lendemain, je ne peux plus marcher, je ressens une grosse douleur au ventre et à chaque fois que j’essaie de me déplacer des contractions m’en empêchent et amplifient cette douleur. A l’hôpital où je me rends, on ne souhaite pas me faire d’examens plus poussés, on me rabâche que c’est ligamentaire et on me place sous MAP (menace d’accouchement prématuré).

Courant décembre 2017, je maigris à vue d’œil, je n’ai plus d’appétit et la douleur prend de l’ampleur. Les médicaments font de moins en moins d’effets et suite à plusieurs séjours à l’hôpital, les médecins décident enfin de faire quelques examens. Ils détectent donc une masse sur le côté de mon ventre, mais là encore et d’après eux ce n’est rien… Juste un fibrome bénin qu’il ne faut pas toucher et ils refusent de me faire passer un IRM alors on me gave une nouvelle fois de médicaments.

Début janvier 2018, je craque, je souffre et j’ai peur pour mon bébé… Ma famille décide de me transférerer dans un autre hôpital. Puis tout va très vite, je me sens enfin écoutée et comprise. Quelques jours plus tard suite à des pics de fièvre, on me fait passer un IRM. Le soir même, on m’annonce qu’on me déclenche l’accouchement (à 31 semaines) pour pouvoir m’opérer en urgence…

J’accouche d’une merveilleuse petite fille dans la nuit, je la vois quelques minutes avant qu’elle soit emmenée au service réa-néonat. Puis vers 10 h, on vient me chercher dans la salle d’accouchement pour passer au bloc… L’opération est compliquée (elle dure 7 h avec l’aide de 2 professeurs et 3 chirurgiens). La masse est très grosse, infectée et collée sur plusieurs organes, les chirurgiens ont du retirer une petite partie du colon et recoudre l’intestin grêle qui a été percé… Le réveil est assez compliqué après un accouchement et une opération, mais je m’en remets assez « bien », au même rythme que ma fille, 3 semaines plus tard nous étions enfin à la maison…

Février 2018, je passe une série d’examens (IRM, scanner, écho, pds).

Mars 2018, après avoir reçu les résultats de la biopsie et des différents examens, les médecins m’annoncent que j’ai un cancer de l’ovaire de bas grade, mais ce n’est pas tout. La tumeur lorsqu’elle s’est rompue a créé une maladie rare du péritoine, ce fameux pseudomyxome péritonéal… La maladie s’est propagée un peu partout dans le bas-ventre, sur le foie, etc… Après que mon cas soit passé en réunion de concertation, on m’annonce que je dois subir une lourde opération pour retirer la maladie avec une chimiothérapie hyperthermique intrapéritonéal (CHIP). Voilà, on m’explique qu’on va baigner mes organes dans de la chimio à une certaine température. J’ai peur et je ne veux pas laisser mon tout petit bébé encore une fois, c’est très dur à encaisser.

Par la suite, j’enchaîne les rendez-vous obligatoires (psychologue, anesthésiste, chirurgien, kiné, infirmière d’annonce). Je dois également faire des exercices pour me préparer au jour J : marcher minimum 30 mn par jour et m’entraîner à faire des exercices de respiration avec une petite machine (pour la rééducation des poumons après l’opération).

Le jeudi 5 avril 2018, l’opération dure plus de 8 h, l’excès de la maladie a été retiré de partout, on m’a retiré mes 2 ovaires avec les trompes, la vésiculaire biliaire et l’épiploon + le final avec ce fameux bain de chimio.

Je me réveille le vendredi en salle de réveil, avec l’impression d’avoir été écrasée par un camion. J’ai une perfusion dans le cou, une sonde gastrique au nez, une sonde urinaire, 2 drains au ventre et 1 au thorax. Et bien sûr, j’ai la péridurale. On m’a transférée au service réanimation dans la soirée où on m’a retiré la péridurale (qui s’était déplacée), pour passer à une pompe à morphine.

Quelques jours plus tard, le 10 avril, on me fait passer un scanner, car mon état ne s’améliore pas. Les résultats ne sont pas très bons, je dois être de nouveau opérée en urgence pour une hémorragie interne, puis de nouveau le 13 avril pour la même chose. Les réveils sont durs et le moral au plus bas, mais je suis bien entourée et les photos de ma fille accrochées au mur me motivent. J’ai des séances quotidiennes de kiné et toutes les 4 h, je dois également faire des séances de CPAP (ventilation en pression positive continue) pendant 40mn (masque respiratoire assisté).

Je suis donc restée une douzaine de jours en réanimation, puis on m’a transférée en soins intensifs. C’est là, où j’ai fait le plus de progrès malgré une autre intervention (sous anesthésie locale cette fois-ci) pour une ponction à cause d’un épanchement au niveau du bas-ventre.

Je passe les détails, mais je suis sortie de l’hôpital au bout de 3 semaines environ. J’ai fait un travail sur moi-même pour réapprendre à marcher et à manger correctement. Aujourd’hui, je peux vous dire que malgré un parcours tumultueux, je me sens bien ! J’ai repris le cours de ma vie et je vois ma fille grandir pour mon plus grand bonheur.

Si j’avais des conseils à donner :

Ne lâchez rien et restez positif. Donnez vous des objectifs chaque jour.