Cancers rares et offres de soins

L’organisation de la prise en soins des patients atteints de cancers rares a été confiée à l’Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l’offre de soins (DGOS). Elle complète l’organisation mise en place pour les maladies rares en centres de référence, centres de compétence et en filières maladies rares. Elle repose sur des réseaux nationaux de référence pour cancers rares. Chacun d’eux est composé d’un centre de référence et de 10 à 20 centres de compétence régionaux ou interrégionaux, couvrant l’ensemble du territoire français, y compris les territoires d’outre-mer.

Mise en œuvre  depuis 2009 à travers 4 appels à projets successifs INCa-DGOS, cette organisation a produit 23 réseaux nationaux cliniques et 4 réseaux nationaux anatomopathologiques. Elle a pour objectif de permettre à tout patient atteint d’un cancer rare d’accéder à une pris en charge de qualité dans l’établissement de son choix tout en bénéficiant d’avis d’experts pour le diagnostic, le traitement et le suivi de sa maladie.

Afin d’assurer un diagnostic, une prise en charge et des soins adaptés, le réseau national de prise en charge des tumeurs rares du péritoine RENAPE s’appuie sur des centres experts nationaux (Centre Hospitalier Lyon Sud, Institut Gustave Roussy, AP-HP), des centres de compétences régionaux, des structures spécialisées associées et un groupe de pathologistes référents (groupe RENA_PATH). Cette organisation a pour objectif de développer des collaborations formalisées entre les centres experts nationaux ou de compétences régionaux et les équipes de cancérologie de proximité prenant en charge ces patients.
RENAPE a été à nouveau labellisé en 2019 par l’INCA et figure parmi les 15 réseaux pour cancers rares en « réseaux nationaux de référence pour cancers rares de l’adulte – intégrant l’organisation de la double lecture des tumeurs malignes de l’enfant ».

Afin de diffuser une information de qualité auprès des patients, des soignants et du grand public RENAPE et AMARAPE renforcent leurs relations.


Pour en savoir plus sur les cancers rares et leur prise en charge :

Consultez la rubrique dédiée  sur le site e-cancer.fr