Une reconnaissance internationale pour l'AMARAPE
au congrès mondial des maladies rares du péritoine
Mission accomplie pour notre association lors du rendez-vous scientifique international consacré à nos maladies.
Notre association a récemment franchi une nouvelle étape dans son engagement en faveur des patients atteints de maladies rares du péritoine. Lors du congrès international dédié à ces pathologies, qui s’est tenu à Barcelone du 29 au 31 octobre dernier, notre association a bénéficié d’une reconnaissance particulièrement marquante. Cet événement, réunissant plus de 700 chercheurs, cliniciens et représentants de patients venus du monde entier, a permis de mettre en lumière le rôle essentiel que joue l’AMARAPE dans l’information, l’accompagnement des patients et aidants, les relations soignants/patients et le soutien de la recherche.
AMARAPE témoigne avec les patients à l'international
Pour la première fois, des membres de notre association ont été invités aux côtés d’autres membres d’associations de patients internationales pour témoigner de leur parcours de soins et de leur démarche de résilience.
Christian et Jeanne ont partagé une vidéo qui a été intégrée à tous les témoignages de patients
Un manifeste pour institutionnaliser nos actions
La présence de l’AMARAPE a été marquée par sa participation à la rédaction et à la remise d’un manifeste synthétisant les actions et les engagements pris par 7 associations internationales (US, UK, Espagne, Pays-Bas et France)
Ce document est une invitation à :
- Écouter, apprendre et travailler ensemble
- Sensibiliser, élargir l’accès et favoriser la compassion
- Faire en sorte qu’aucune personne confrontée à une tumeur maligne péritonéale ne se sente invisible ou seule
- Garantir que chaque patient, partout dans le monde, aura droit à des soins rapides, à un traitement spécialisé et à la dignité
Merci à nos bénévoles Didier Sandoz, Jeanne Nascas, Bernard Delomenie, Christian Magar pour leur participation active.
Un encouragement pour le futur de notre association
Cette reconnaissance internationale renforce la légitimité de nos actions et confirme l’importance du lien entre les professionnels de santé et les associations de patients dans le domaine des maladies rares.
La participation à ce congrès et les retours positifs qu’elle a provoqués ouvrent de nouvelles perspectives de collaboration avec des équipes et des structures spécialisées à l’échelle mondiale. Elle encourage également la poursuite de nos missions : soutenir les patients, fédérer la communauté, et contribuer activement à faire avancer la connaissance et la prise en charge des maladies rares du péritoine