Parce que les témoignages sont toujours précieux, voici le mien.
J’ai été opéré d’un Mésothélium multikystique bénin, avec CHIP, fin Février 2021.Depuis mes 15 ans, je souffre de troubles digestifs qui n’ont cessé de s’aggraver jusqu’à mes 18 ans. Forts ballonnements, diarrhées quotidiennes et douleurs. Embêtants mais supportables. Mais, en 2011, à la suite d’un petit malaise, je fais une première poussée inflammatoire au niveau de l’intestin grêle, première d’une longue série qui s’étendra sur plusieurs années avec comme symptômes : fièvre, douleurs abdominales, articulaires et thoracique. Assez rapidement, le médecin qui s’occupait de moi à l’époque a émis un diagnostique type « Fièvre méditerranéenne familiale »(résultats génétiques négatifs), maladie auto-inflammatoire qui se stabilise très bien en prenant de la Colchicine tous les jours.
L’année 2020 arrive et je ne prends plus de colchicine depuis plus de 2 ans car je ne fais plus aucune poussée inflammatoire. Je vis tout à fait normalement. Mais, à présent, je ressens une gêne en bas à droite de l’abdomen qui s’intensifie quand je fais du sport ou quand je bricole. Je retourne voir le médecin qui me suit depuis 2012 et, pendant la fin de l’été, je passe quelques examens. Verdict : des tumeurs (bénignes ou malignes, on ne le sait pas encore) sont présentes derrière mon estomac, au niveau de mon intestin grêle et de ma vessie. Les médecins m’expliquent qu’une cœlioscopie exploratrice devra être effectuée pour en savoir plus. Lors de l’intervention, en Novembre 2020, les deux chirurgiens me retirent les kystes visibles, le petit épanchement péritonéal présent en bas à droite de mon abdomen et font tout un tas de prélèvement. Un jour de Décembre 2020, le téléphone sonne, c’est un des chirurgiens qui m’annonce que les tumeurs sont bénignes !!! C’est un Mésothélium mulkytisque bénin, une maladie très rare. Conséquence de la maladie auto-inflammatoire ou pure hasard ? On n’en sait rien encore aujourd’hui. En revanche, il va falloir faire une CHIP (chimiothérapie hyperthermique intra-péritonéale) pour obtenir les meilleurs résultats possibles (diminuer le risque de récidive au sein du péritoine). Je m’en doutais mais la confirmation me bouscule un peu.
L’opération est programmée pour fin Février 2021. Je garde le moral et je change quelques éléments de mon quotidien. J’augmente le temps de sport hebdomadaire pour arriver à 5h/semaine et j’essaie de prendre du poids en ayant une alimentation plus riche. Le jour J arrive et mon épouse me dépose devant l’entrée de l’hôpital. COVID oblige ! L’opération a été réalisée le lendemain matin et a duré 4h30, très court en comparaison à d’autres témoignages. Il n’y avait plus rien à retirer hormis la vésicule biliaire et le grand épiploon, préventivement. Je me réveille en soins intensifs en douceur et me rends compte de tout l’attirail autour de mon lit. J’ai une sonde urinaire, trois drains dans le ventre, une perfusion dans le bras, une autre dans le poignet et un cathéter dans le cou ; de quoi être perdu avec tous ces tuyaux ! Parmi les machines, il y en a une qui va me suivre pendant un moment, celle avec la morphine et l’acupan car la péridurale n’a pas pu être installée.
Le lendemain, je fais ma toilette au lit et je me mets au fauteuil tout seul. Je veux récupérer le plus vite possible ! Je sors des soins intensifs le jour même pour retrouver le service de chirurgie. Je marche plusieurs fois par jour, je fais les exercices respiratoires conseillés par les kinés et je me mets au fauteuil régulièrement. Les moments les plus difficiles ont été les effets secondaires de la morphine et de l’acupan (insomnies, nausées, hallucinations et angoisse) et le redémarrage du transit qui a été douloureux. Malgré ces désagréments, je récupère très vite et je sors de l’hôpital après 8 jours d’hospitalisation. C’est génial !
De retour à la maison, même travail quotidien : petit repas réguliers, marche tous les jours (20min, puis 45min, puis 1h) et repos régulier. La cicatrice tire de moins en moins. Malgré tout, je ressens que quelque chose ne va pas car après chaque repas, je ressens d’énormes crampes à me clouer sur place. Je pense à tort qu’elles sont liées à l’opération mais, 3 semaines après l’opération, je fais une occlusion totale au niveau de l’intestin grêle, à cause d’une bride. Douleurs atroces, vomissements et de nouveau l’hôpital. On m’installe une sonde naso-gastrique en espérant que cela suffise pour lever l’occlusion. Les médecins ne veulent surtout pas me réopérer si tôt. Une fois la sonde en route, je me sens déjà beaucoup mieux, ouf ! Ça a l’air de fonctionner ! Trois jours plus tard, je sors de l’hôpital, et pour de bon cette fois. Pour me rassurer, j’ai suivi quelques séances de rééducation abdominale afin de renforcer un maximum les abdos.
Aujourd’hui, ça fait plus de 5 ans que j’ai été opéré et je vais très bien. Tous les examens de contrôle sont excellents ! J’ai changé complètement de vie en 2022 et je suis à présent dans un petit village du Limousin : nature, animaux et longues promenades dans les bois, que du bonheur. Je viens tout récemment d’être opéré par voie robotique d’une sténose urétérale droite après plusieurs mois de douleurs lombaires et nausées. Sans savoir si cela est une conséquence des chirurgies et/ou de la CHIP. Difficile à dire. Retrait de la sonde JJ prévu fin Juillet, cela fera plus de 5 mois que ce tuyau m’accompagne et je suis impatient de le voir partir !
Je tiens à remercier grandement toutes les équipes soignantes qui ont fait preuve de beaucoup de gentillesse à mon égard et mes proches pour leur soutien sans faille. Surtout mon épouse qui a été, et reste, un point d’ancrage dans ma vie.
« Ne rien lâcher et profiter de tous les petits moments agréables que la vie nous offre. » Voici ma devise.