Rapport d’activité 2018

En 2018, AMARAPE compte 200 adhérents (dont 41 nouveaux adhérents) et leurs dons sont généreux et en constante augmentation (5970 euros en 2018).

Vie de l’association

AMARAPE s’appuie sur des bénévoles engagés : vous pouvez les rejoindre.

Le 10 mars 2018, AMARAPE a organisé une assemblée générale exceptionnelle pour fêter ses 10 ans: elle a eu lieu en présence de plusieurs médecins du réseau RENAPE et de plusieurs associations représentées (APTED, ANDEVA, Un élan pour Lucas).

Le soutien d’AMARAPE à la recherche médicale se pérennise avec un appel à projet annuel permettant d’attribuer une bourse de 5 000 euros. Le docteur Marie ROSSATO est la lauréate de l’appel à projet 2017 pour ses travaux en cours sur le mésothéliome péritonéal au sein de l’équipe du CHU de Caen dirigée par le professeur BIBEAU.

Titre de la recherche: Étude du micro environnement immunitaire des mésothéliomes péritonéaux: impact pronostique et potentialités thérapeutiques

L’Association « Un élan pour Lucas » et AMARAPE ont remis une

bourse exceptionnelle de 16 000 euros au docteur Charles Honoré de l’Institut Gustave Roussy.

Titre de la recherche : Recherche de cibles thérapeutiques par immunohistochimie et RNAseq dans les tumeurs desmoplastiques à petites cellules rondes sur matériel congelé et en paraffine.

AMARAPE est inscrite sur le mur des donateurs de l’IGR.

Pour en savoir plus : https://unelanpourlucas.fr/

AMARAPE communique et est présente sur les réseaux sociaux :

AMARAPE a participé au congrès médical international consacré aux cancers du péritoine PSOGI qui a eu lieu à Paris en septembre 2018.

Notre site https://www.amarape.com est toujours un outil efficace de communication pour tous les publics en lien avec le site de RENAPE destiné aux professionnels de santé. Il fait connaître les maladies rares du péritoine, informe et oriente les malades ce qui facilite les prises en charge médicales adaptées. Des adhérents proposent régulièrement leurs témoignages qui enrichissent la rubrique très appréciée du site.

Un compte twitter a été créé en 2018 : https://twitter.com/assocamarape et complète la page facebook https://www.amarape.com/facebook-amarape de l’association ce qui permet de toucher un autre public plus large et de relayer diverses informations.

Les contacts avec les malades et leurs proches :

Des patients, leurs proches ou des soignants ont contacté l’association par téléphone ou par courriel en 2018. Ils cherchent des réponses à des questions personnalisées. Pour les adhérents qui en expriment le besoin, une écoute plus personnalisée leur est proposée avec des adhérents formés à l’écoute.

AMARAPE est présente aux côtés de ses adhérents.

AMARAPE se mobilise :

https://www.amarape.com/agir-ensemble/amarape-se-mobilise

A l’annonce de la fermeture du service du professeur Pocard à l’hôpital Lariboisière, AMARAPE s’est mobilisée avec l’appui de RENAPE. En l’absence de réponse à nos questions en janvier 2019, les adhérents d’AMARAPE ont adressé des courriers à leurs députés et au directeur de l’AP-HP. D’autres rencontres avec des élus sont prévues en 2019. Restons mobilisés pour garantir à tous la qualité du diagnostic, des soins et du suivi nécessitant une expertise.AMARAPE accompagne les équipes médicales pour soutenir dans leurs projets de recherche grâce aux dons des adhérents et d’autres donateurs.

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous ! Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.

Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE