L’assemblée générale 2018 a eu lieu le samedi 10 mars en présence de 48 personnes munis de 60 pouvoirs. A l’occasion des 10 ans de l’association AMARAPE a été très heureuse d’accueillir les professeurs Gilly, Glehen et Bibeau qui nous ont honorés de leur présence.
Deux associations invitées ont participé à nos travaux: l’APTED et l’ANDEVA étaient représentées.
Véronique Rivoire, bénévole formée à l’Alliance Maladies Rares a présenté le bilan de l’écoute qu’elle propose aux adhérents qui en font la demande.
Les rapports financier et moral ont été approuvés à l’unanimité.
Cette année, les adhérents étaient accueillis à la mairie annexe du 5ème à Lyon. Ils ont assisté à plusieurs présentations de médecins du réseau RENAPE et RENA-PATH.
Laurent Villeneuve a présenté quelques résultats de sa thèse relatifs à la prise en charge des malades dans les centres spécialisés de RENAPE.
Marie Rossato a présenté son projet de recherche sur le mésothéliome péritonéal. Lauréate de l’appel à projet 2017, une bourse de 5 000 euros lui est remise pour ces travaux au sein de l’équipe du CHU de Caen.
Charles Honoré du centre Gustave Roussy à Villejuif a partagé ses travaux sur les tumeurs desmoplastiques à petites cellules, une maladie très rare du péritoine. Avec le soutien de l’association »Un élan pour Lucas » ( lien ) AMARAPE a remis une bourse de recherche exceptionnelle de 16 000 euros.
AMARAPE participe à la marche organisée par l’association « Un élan pour Lucas » à Saint Denis sur Coise. Elle aura lieu le samedi 9 juin 2018: venez nombreux à la marche 2018!
Gilliane Banino et Marina Fillon, infirmières, ont présenté leur projet d’étude sur l’amélioration de la tolérance à la VNI (ventilation non invasive) par les patients avec l’écoute musicale. C’est un projet qui concerne directement les patients afin d’améliorer leur bien être à l’issue d’une intervention chirurgicale et d’une CHIP.
Cette assemblée s’est conclu par un moment de convivialité qui a permis de prolonger les échanges.