L’assemblée générale 2019 a eu lieu le samedi 16 mars en présence de 37 personnes munis de 84 pouvoirs.
AMARAPE s’appuie sur des bénévoles pour répondre à ses objectifs: informer (téléphone, site et réseaux sociaux), accompagner (écoute), soutenir la recherche (appel à projet annuel).
La vie de l’association est présentée par Patricia PICHON et un bilan des actions conduites est partagé avec l’ensemble des participants.
Isabelle BONNEFOY répond au téléphone de l’association et reçoit des appels relatifs à différentes pathologies du péritoine par des personnes (patients ou proches) à la recherche d’informations: elle répond à leurs questions et les oriente vers les centres spécialisés RENAPE lorsqu’il s’agit de tumeurs rares.
Véronique RIVOIRE a bénéficié de formations à l’écoute avec l’Alliance Maladies Rares et contacte les adhérents qui sollicitent cette écoute. Elle se rend disponible pour écouter, rassurer et conseiller les adhérents à la recherche de soutien.
Vous pouvez consulter le bilan qu’elle a dressé de ces écoutes en 2018
L’association Alliance Maladies Rares était représentée par Emilie Weight qui a présenté ses actions. AMARAPE est présente aux rencontres organisées par L’AMR et des bénévoles se forment à l’écoute avec l’AMR depuis plusieurs années.
Bernard Dubois a présenté l’association « Un élan pour Lucas » et ses actions de soutien pour la recherche médicale.
Depuis la première en 2016, AMARAPE participe à la marche organisée par l’association « Un élan pour Lucas » à Saint Denis sur Coise. Elle aura lieu le samedi 8 juin 2019: venez nombreux à la marche 2019 !
Isabelle OGER et Patricia PICHON ont fait le point sur les actions engagées suite à la fermeture du service du professeur POCARD à l’hôpital de Lariboisière fin octobre 2018. La mobilisation des adhérents auprès de leurs députés a donné lieu à des questions écrites à madame la ministre de la Santé et de la Solidarité (trois questions) et un rendez vous est pris à l’assemblée nationale en mai 2019 avec deux députés de la commission maladies orphelines. Le directeur de l’AP-HP a reçu de nombreux courriers d’adhérents: à ce jour pas de réponse écrite à nos questions.
Christian SEMEZIES, trésorier, a présenté les comptes 2018 d’AMARAPE: il est à noter une augmentation des dons des adhérents et des dons reçus à la suite d’une collecte.AMARAPE étant reconnue d’intérêt général depuis 2014, les donateurs reçoivent des reçus fiscaux déductibles des impôts sur le revenu en janvier de l’année suivant le don.
Les rapports financier et moral ont été approuvés à l’unanimité.
Laurent VILLENEUVE, coordonnateur du réseau RENAPE a présenté les actions conduites avec AMARAPE en 2018. La relabellisation des centres spécialisés est en cours en 2019.
En relation avec RENAPE, AMARAPE lance un appel à projets annuel et sollicite l’expertise de médecins à l’international pour classer les candidats. En 2018, deux projets ont été retenus et AMARAPE a remis une bourse de recherche à chacun des lauréats à l’occasion de cette AG.
Le docteur Vahan Kepenekian a présenté le projet de recherche MESOSCREEN qui concerne des travaux sur le mésothéliome péritonéal. Lauréat de l’appel à projets 2018, il a reçu une bourse de 10 000 euros de la part d’AMARAPE.
Le docteur Nazim Benzerdjb a présenté son projet de recherche sur le mésothéliome péritonéal. Lauréat de l’appel à projet 2018, une bourse de 5 000 euros lui est remise pour ces travaux au sein du service d’anatomie et de cystologie du centre hospitalier Lyon Sud.
Nicolas DANIEL a présenté la question des aidants et les participants ont été invités à échanger en petits groupes: les aidants et les malades ont été répartis en deux groupes autour de deux animateurs afin de mieux cerner les besoins des aidants auprès des personnes malades.AMARAPE souhaite mieux identifier ces besoins afin d’y répondre de façon adaptée.
Suite à ces travaux, les adhérents seront prochainement sollicités avec une enquête lancée par AMARAPE.
Cette assemblée s’est conclu par un moment de convivialité qui a permis de prolonger les échanges.