A l’ouverture de l’AG, une trentaine de connexions sont actives, soit près de 40 adhérents présents si on tient compte des couples et 55 pouvoirs parvenus à l’association. Le soutien de plus de la moitié des adhérents est un signe très encourageant. L’AG peut être tenue.
Isabelle O. ouvre la séance en présentant brièvement son déroulement et ses modalités.
Bilan moral et d’activité :
Patricia P. accueille les participants et adresse ses remerciements à l’Alliance Maladies Rares qui nous permet de tenir cette AG en distanciel dans d’excellentes conditions. Elle rappelle les origines d’AMARAPE en particulier l’engagement constant de Christian S.. Celui-ci est chaleureusement remercié pour le travail de trésorerie, fidèlement et rigoureusement effectué depuis la création de notre association.
Le premier constat partagé est une baisse du nombre d’adhérents en 2020 en raison de la crise sanitaire qui nous a conduit à annuler notre AG 2020. La présidente rappelle l’importance du nombre d’adhérents pour donner du poids à l’association en particulier dans ses relations avec les pouvoirs publics. Dans le même temps, les dons de particuliers et principalement des adhérents est en hausse.
Les membres du conseil d’administration sont présentés : ils ont préparé ensemble et à distance cette AG nouvelle formule. Pour rappel, AMARAPE fonctionne grâce à l’engagement des bénévoles qui se répartissent les tâches afin d’assurer les missions de l’association et de porter les projets en cours. Les usages du téléphone et du numérique facilitent l’engagement des adhérents éloignés géographiquement.
Les objectifs de l’association sont rappelés :
INFORMER, ECOUTER, SOUTENIR LA RECHERCHE
- Soutenir la recherche :
Présentation de la procédure mise en place : appel à projets en janvier en partenariat avec RENAPE le réseau national de prise en charge des tumeurs du péritoine, sollicitation de l’avis d’experts internationaux pour évaluer ces projets, choix des projets à soutenir par AMARAPE, remise des bourses à l’assemblée générale de l’année. - Informer :
En complément des informations disponibles sur le site de l’association, Isabelle B. répond aux contacts téléphoniques. Elle précise qu’il y a eu moins d’appels depuis la COVID et certains appels n’ont pas été comptabilisés. D’autres personnes entrent en contact avec AMARAPE via l’adresse mail ou par FaceBook. La majorité des demandes d’information concernent des patients ou des proches à la recherche de soins spécialisés. - Écouter :
Formée à l’écoute bienveillante, Véronique R. (ancienne patiente) propose une écoute confidentielle depuis plusieurs années. Elle rappelle les personnes malades qui ont formulé une demande auprès d’AMARAPE.
Les sujets abordés lors de ces échanges concernent plusieurs moments du parcours de soin :
– Avant la Chimiothérapie Hyperthermique Intra Péritoneal (CHIP) : mal connue, ce traitement suscite des interrogations et des peurs.
– Après l’intervention et la période de soins, certains patients expriment un syndrome d’abandon. Pour d’autres, les projets de vie sont remis en question (grossesse) et des équilibres sont à reconstruire (aide des proches).
Cette écoute permet de mettre en mots ces moments difficiles et éprouvants sans jugement.
Suite à son enquête sur les aidants, AMARAPE souhaite développer une écoute des proches proposée par Nicolas D. (proche de patiente).
Pour remplir cette mission, AMARAPE a besoin d’écoutants formés et proposer aux personnes intéressées de se manifester auprès de l’association. Une formation à l’écoute est proposée par l’Alliance Maladies Rares sur deux journées à Paris, tous frais pris en charge.
–> Il est envisagé de développer de nouvelles modalités d’échanges par visioconférence ou par messagerie électronique.
Le bilan d’activité présenté est approuvé à l’unanimité (vote anonyme par sondage à distance).
Vous pouvez consulter le bilan d’activité.
Bilan financier :
Christian M. trésorier adjoint assure le remplacement de Christian S. trésorier et présente les comptes. (cf bilan financier joint)
Compléments d’informations :
- En moyenne, les dons des adhérents sont d’environ 75 €. Il est à noter qu’un certain nombre de dons sont reçus lors de décès ou d’évènements organisés par des adhérents.
- Les dépenses de fonctionnement sont stables et 20 000 € ont été affectés à la recherche médicale dans le cadre d’un appel à projets.
Le bilan financier présenté est approuvé à l’unanimité (vote anonyme par sondage à distance).
Vous pouvez consulter le bilan financier
Interventions des lauréats des bourses 2018 :
Docteur Vahan Képénekian
Projet MESOSCREEN : séquençage génétique des mésothéliomes péritonéaux afin de permettre un diagnostic précoce et ainsi améliorer leur prise en charge thérapeutique.
En mars 2021, 17 patients atteints de mésothéliomes péritonéaux ont été intégrés à la plateforme de séquençage AURAGEN.
Docteur Nazim Benzerdjeb
Exploration de deux marqueurs pour améliorer le diagnostic du mésothéliome péritonéal. Deux types de prélèvements (liquide péritonéal, biopsie péritonéale) sont soumis à l’anatomopathologiste. Les marqueurs sont une aide au diagnostic qui complètent l’analyse des prélèvements.
Leurs deux interventions sont claires, précises et accessibles à tous. Tous les deux insistent sur l’importance de leurs recherches dans le but d’améliorer les diagnostics précoces et ainsi faciliter une prise en charge thérapeutique adaptée. Ils remercient chaleureusement AMARAPE pour son soutien financier.
Intervention de Didier S. :
Évaluation de la chirurgie de cytoréduction et de la CHIP
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie pour évaluer ces actes professionnels afin de de produire des recommandations auprès de l’Assurance Maladie pour qu’elle puisse inscrire ces actes à la CCAM (classification des actes médicaux) ou modifier les actes existants. L’objectif est de définir la prise en charge financière de ces actes, la CHIP étant à ce jour côtée à 0 euro. Deux questions sont posées :
- évaluer l’efficacité et la sécurité de ces actes et pour quelles indications elles sont validées,
- définir les conditions de réalisation ainsi que la préparation péri-opératoire et l’hospitalisation qui suit.
AMARAPE a participé à ce processus d’évaluation et porte la voix des patients. Deux points ont été particulièrement soulignés pour une prise en charge thérapeutique de qualité:
un centre spécialisé avec une équipe multi catégorielle experte et expérimentée, l’importance d’une prise en charge articulant les temps per-opératoires
Lire la note de cadrage publiée en avril 2020.
Le 25 octobre 2020, la HAS a réuni un groupe de travail à distance : trois adhérents d’AMARAPE ont participé et ont pu témoigné de leur expérience. Le contenu du rapport en cours de rédaction demeure confidentiel dans l’attente de la publication du rapport définitif fin 2021. AMARAPE et RENAPE ont été invités à donner leur avis sur ce projet de rapport.
Intervention d’Alice G. :
Alice, adhérente AMARAPE, a créé un site qu’elle nous présente en avant-première : « Le crabe des mots sur le cancer » avec l’Ecole de Journalisme de Lille. Sensibilisés par Alice soucieuse que le cancer ne soit pas un sujet tabou, en partenariat avec AMARAPE et d’autres partenaires, les étudiants s’engagent et publient sur le site « LE CRABE » accompagné par des professionnels.
Cette belle réalisation pleine d’énergie positive est appréciée par les participants à l’AG.
Ecoutez le témoignage d’Alice et lisez l’article sur la collaboration AMARAPE-RENAPE
Intervention du Professeur Olivier Glehen :
Impact du COVID sur le diagnostic, le suivi et la prise en charge des patients.
Lors du premier confinement de mars 2020, en présence de moyens matériels et de ressources humaines limités, en particulier en réanimation, les équipes médicales ont été confrontées à cette question brutale : Quels patients choisissons-nous de traiter et sur quels critères ?
Article RENAPE AMARAPE mettant en évidence ces choix difficiles avec nécessité de priorisation en mai 2020 « COVID ou cancer : choix tragique et dilemme éthique »
Les réseaux nationaux RENAPE (cancers rares du péritoine) et BIG RENAPE (prise en charge des maladies péritonéales métastatiques) ont été mobilisés pour trouver des solutions dans ce contexte de pandémie et pour évaluer l’impact de cette crise.
Des pistes de réflexion et de priorisation ont été proposées pour aider à la décision en situation de pandémie en fonction des différentes phases, permettre la continuité et l’équité des soins, restreindre les critères de sélection et définir les priorisations. des solutions ont été expérimentées comme la mise en place de consultations à distance par téléphone ou visioconférence. Ces dispositions seraient à évaluer et l’aide d’AMARAPE sera la bienvenue pour recueillir l’avis des patients.
Dans cette crise sanitaire toujours en cours, plusieurs conséquences ont déjà été identifiées et l’INCA a rendu un premier bilan de la première vague pour les patients atteints de cancers (article à lire) : hétérogénéité des prises en charge sur le territoire, retards de diagnostic, report des interventions chirurgicales (en particulier CHIP et PIPAC) et d’examens de suivi, reprise de soin complexes. Le bilan complet sera long à réaliser.
Intervention du Professeur Marc Pocard :
Risques liés à la splénectomie Les vaccins
Dans le cadre d’une chirurgie de cytoréduction pour des tumeurs du péritoine, la splénectomie (ablation de la rate) est possible : on peut vivre sans rate mais avec un risque infectieux plus grand. En cas de fièvre et d’infection suspectée, il est nécessaire de consulter rapidement. Afin de prévenir les risques d’infection, l’antibiothérapie (dentiste, morsures…) et la vaccination tout au long de la vie sont importantes. Il est recommandé de signaler la splénectomie pour toute prise en charge thérapeutique et d’avoir sur soi une carte le signalant.
Contre la grippe et la COVID-19, comme pour tout le monde, la VACCINATION est une protection.
Témoignage de Éric C. :
Il y a maintenant 12 ans, Éric a connu l’épreuve de la maladie avec un parcours de soin particulièrement éprouvant et de nombreuses répercussions sur sa vie quotidienne. Avec son épouse à ses côtés, il partage son expérience douloureuse ; aujourd’hui, Éric est guéri !
Les participants de l’AG le remercient chaleureusement pour ce témoignage courageux et émouvant.
Présentation de nouveau site d’AMARAPE :
AMARAPE prépare un nouveau site pour une communication plus claire et plus sécurisée. Dans le même temps, la charte graphique est revue avec un nouveau logo. De nouvelles modalités de gestion des adhésions et des dons allègeront les tâches des bénévoles. Actuellement en gestation, il est prometteur ! Vous serez prochainement informés de sa mise en ligne.
Vote pour le montant de l’adhésion :
Les participants de l’AG sont invités à se prononcer sur les deux propositions suivantes :
- à partir de 2022, le montant de la cotisation est à 20 €,
- tout le montant versé (adhésion + don) fera l’objet d’un reçu fiscal
Ces deux propositions sont adoptées avec 95% des votants favorables à ce changement (vote anonyme par sondage à distance).
Vote pour l’entrée au C.A de nouveaux membres :
Quatre candidats ont présenté leurs candidatures, ce qui est très encourageant pour le dynamisme de l’association. Ils sont élus à l’unanimité (vote anonyme par sondage à distance).
L’Assemblée est close à 13h. Les médecins ont exprimé leurs vifs remerciements pour tout le soutien apporté. Les participants se sont déclarés très satisfaits de cette AG malgré les conditions particulières qui nous ont privé des temps de convivialité tant appréciés.
A l’issue de l’AG, le conseil d’administration renouvelé s’est réuni ce samedi 27 mars 2021 en visioconférence. Voici sa composition :
PRÉSIDENT : Patricia PICHON
PRÉSIDENT d’Honneur : François Noël GILLY
VICE PRÉSIDENT : Olivier GLEHEN
SECRETAIRE : Christiane NICOLIER
TRÉSORIER / TRESORIER Adjoint : Christian MONTET et Christian SEMEZIES
VEILLE INFORMATIONNELLE : Isabelle OGER
INFORMATION / ECOUTE : Isabelle BONNEFOY – Véronique RIVOIRE – Nicolas DANIEL
RELATIONS RENAPE : Laurent VILLENEUVE
ADMINISTRATEURS : Jean-Marie GALLO – Alice GRAY – Didier SANDOZ – Martine THEVENOT
Compte-rendu rédigé par Patricia Pichon à partir des notes de Christiane Nicolier