L’assemblée générale 2022 a eu lieu le samedi 7 mai en présence de 40 personnes.
En ouverture de la séance, la présidente Patricia Pichon remercie tous les participants, les bénévoles, les adhérents, les soignants et partagent des pensées pour tous les absents et pour tous ceux qui nous ont quittés cette année.
Bilan moral
Le nombre d’adhérents est en hausse sensible (des dons plus nombreux et plus importants). Dorénavant tout donateur via le site est adhérent et un reçu fiscal est établi pour toute adhésion.
Les buts de l’association sont rappelés à travers les nouveaux supports : roll-up, affiches, dépliants qui seront diffusés auprès des centres spécialisés du réseau RENAPE.
Mieux informer, mieux orienter, mieux aider pour mieux soigner
La rareté de ces pathologies implique de poursuivre les efforts d’information en particulier auprès du corps médical et d’orienter les malades vers les centres spécialisés du réseau RENAPE.
L’écoute correspond à une attente forte de la part des patients et de leurs proches. Elle nécessite une formation régulière des bénévoles qui la proposent.
Pour en savoir plus sur l’écoute et Comment devenir bénévole?
L’appel à projets 2021 a rencontré un grand succès avec sept projets déposés, de qualité. Trois projets ont finalement été sélectionnés pour être financés.
Les contraintes liées au COVID en 2021 ont permis d’organiser des conseils d’administration à distance et ainsi d’accueillir des participants géographiquement éloignés. La formule sera maintenue.
Bilan financier
Christian MONTET, trésorier, fait part de quelques soucis récurrents liés à la plateforme de paiements STRIPE. Il demande que soient bien signalées les difficultés rencontrées.
AMARAPE dispose d’une bonne trésorerie. Il est donc nécessaire de concrétiser des projets de soutien aux médecins, aux chercheurs.
Les bilans sont approuvés à l’unanimité.
Approbation des nouveaux statuts :
Après ajout de deux mentions à l’article 8 et à l’article 10 , les nouveaux statuts diffusés en amont de l’assemblée générale aux adhérents sont adoptés à l’unanimité.
Actuellement, le conseil d’administration est composé de 9 membres. En l’absence de nouvelles candidatures il est reconduit.
Télécharger la présentation complète de l’AG 2022
Intervention de Isabelle LAFORTUNE et Sophie PEYRONNET : La Pré-habilitation et la réhabilitation améliorée après chirurgie RAAC
Les infirmières présentent le travail réalisé pour une meilleure préparation à l’intervention: préparation physique, nutritionnelle, psychologique avec la remise d’un livret d’accompagnement. Elles précisent également l’accompagnement post-opératoire avec une réhabilitation améliorée après la chirurgie. Auparavant, il fallait prévoir une hospitalisation de 15 à 20 jours. Avec cette préparation et cet accompagnement adaptés, la durée d’hospitalisation est réduite et le patient se remet plus rapidement de l’intervention.
Intervention de Laurent VILLENEUVE : La recherche de quoi parle-t-on?
Différentes recherches :
- fondamentale (travail de laboratoire),
- translationnelle (transfert, applications cliniques),
- clinique (sécurité, tolérance, efficacité des traitements)
Sources de financement : Ministère, Associations, Fondations, laboratoires
Participation de l’AMARAPE à la recherche : encouragements aux jeunes chercheurs, accompagnement sur le long terme ? amorçage de projets ? ouverture à d’autres domaines ?
Présentation des projets soutenus par l’AMARAPE :
Dr Guillaume ECONOMOS : lauréat 2020
Titre de la recherche:
Effet dépressiogène des procédures de cytoréduction + CHIP dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de tumeurs péritonéales secondaires.
REMISE DES BOURSES AUX LAUREATS 2022
Dr Olivia SGARBURA
Institut régional du Cancer de Montpellier – ICM – Département de Chirurgie Oncologique
Titre de la recherche:
Etude translationnelle associée à l’étude de phase II multicentrique randomisée évaluant l’utilisation de la PIPAC en alternance avec la chimiothérapie systémique versus chimiothérapie systémique seule dans la 1ère ligne de traitement du Mésothéliome Péritonéal Malin
MESOTIP SYNOPSIS
Dr Isabelle SOURROUILLE
Institut Gustave Roussy, Villejuif
Titre de la recherche:
Evaluation préclinique de l’administration intrapéritonéale de Doxorubicine sous forme de nanoparticules
Emma POCARD
Titre de la thèse:
Impact du cancer rare du péritoine d’un Parent sur la Fratrie : description et analyse du point de vue de l’enfant