L’assemblée générale 2023 a eu lieu le samedi 1er avril en présence de 40 personnes.
Visionnez la présentation complète de l’AG 2023: lien
En ouverture de la séance, Didier Sandoz remercie tous les participants, les bénévoles, les adhérents, les soignants et partagent des pensées pour tous les absents et pour tous ceux qui nous ont quittés cette année.
Bilan moral
Avec un nombre croissant d’adhérents/donateurs et des dons toujours plus généreux, la présidente Patricia Pichon souligne la vitalité de l’association et présente les bénévoles au service des adhérents. L’action majeure de l’association est consacrée à l’accompagnement des patients et des proches qui sera présenté par Véronique Rivoire. Elle rappelle les projets qui ont été finalisés en 2022: diffusion des supports de communication dans tous les centres spécialisés, l’actualisation des statuts adoptés lors de l’AG 2022 et l’appel à projets 2022 conjoint avec la Fondation Maladies Rares.
Véronique Rivoire présente les missions prioritaires d’AMARAPE:
Orienter les patients vers les centres spécialisés et les soins de support
Informer pour répondre aux questions sur les traitements et le suivi post opératoire.
Ecouter c’est aller à la rencontre de l’autre avec bienveillance et confidentialité sans jugement
Soutenir c’est partager l’expérience de la maladie entre pairs dans une relation d’empathie.
L’accompagnement des patients et des proches s’organise entre les professionnelles et les bénévoles pour répondre aux demandes d’information, d’écoute et de soutien.
En raison d’une augmentation de +250% des appels téléphoniques à la permanence, AMARAPE a décidé de reconnaître et de soutenir financièrement l’écoute des professionnelles et de limiter les plages horaires dédiées.
Via le site , les demandes d’écoute adressées aux bénévoles sont également nombreuses et le bilan de l’année 2022 met en évidence des échanges par mail et par téléphone nombreux.
En complément, deux nouvelles actions ont été développées en 2022:
– la mise en place d’un groupe de parole des patients en visioconférence: 17 personnes inscrites, 8 personnes présentes à chaque rencontre, 8 rencontres depuis juin 2022.
– l’intervention d’une patiente pair aidante à l’hôpital Lyon Sud dans le cadre d’un Partenariat Expérience Patient en Santé PEPS: 94 patients ou proches visités depuis septembre 2022.
En septembre 2022, AMARAPE a organisé une journée de travail pour faire un état des lieux des recherches en cours et des besoins identifiés. Dans cette dynamique, la mise en place d’un conseil scientifique en 2023 permettra de renforcer la dimension scientifique de nos actions. Accompagnée par la Fondation Maladies Rares, AMARAPE a lancée un appel à projets conjoint en 2022.
Un soutien aux patients engagés dans l’étude TALAMESO permet à tous les patients pouvant être inclus dans cette étude d’obtenir le remboursement de leurs frais de déplacement induits.
Bilan financier
Le bilan financier est présenté par Christian Montet trésorier d’AMARAPE
L’évolution des dons sur les dix dernières années met en évidence un accroissement significatif des dons.
La mise en place d’un nouveau site en juin 2021 avec une adhésion/don en ligne a permis une gestion facilitée en particulier en ce qui concerne la gestion des reçus fiscaux.
Les bilans moral et financier sont ensuite adoptés à l’unanimité.
AMARAPE recueille la confiance de ses adhérents/donateurs et s’engage à poursuivre son action. Le conseil d’administration est renouvelé.
Nicolas Daniel est administrateur sortant: il est remercié pour son action au sein du conseil d’administration depuis plusieurs années. Trois nouveaux administrateurs sont élus à l’unanimité: Adeline Campagnola, Christian Magar et Julie Vallet-Pague.
Le nouveau conseil d’administration se réunit en présentiel à l’issue de l’assemblée générale le jour même.
Intervention du Professeur O. Glehen
Au cours de son intervention, le professeur Glehen revient sur la constitution du réseau RENAPE sous l’impulsion du professeur Gilly. Aujourd’hui RENAPE est constitué de trois centres experts, de six centres de référence et de 28 centres associés.
Les médecins mettent en évidence les problématiques communes des tumeurs rares du péritoine avec toutes les carcinoses péritonéales: traitement curatif (chirurgie de cytoréduction +/- CHIP), traitement palliatif (chimiothérapie +/- PIPAC).
A la demande d’AMARAPE, le professeur Glehen a constitué un conseil scientifique. Composé de médecins et de patients, il apportera son expertise pour orienter et conseiller AMARAPE.
Les évolutions de la recherche clinique pour le péritoine mettent en évidence la pluralité des critères à prendre en compte: survie, survie sans récidive, qualité de vie. La place des patients devient indispensable dans l’évaluation du vécu des soins et de la qualité de vie.
Le professeur Glehen termine en évoquant un projet en cours d’élaboration: PERIFUTURE dont AMARAPE sera partenaire.
Présentation d'E. Pocard
Emma Pocard, lauréate d’une bourse en 2022, présente l’état d’avancement de sa thèse sur l’impact du cancer du parent sur la fratrie et l’enfant.
Dans cette approche psychologique, il s’agit d’évaluer comment les enfants sont accueillis dans les services d’oncologie adulte et de comprendre ce que l’enfant a compris de la maladie: qui lui en a parlé, comment il se la représente. Une exploration clinique via des études de cas de fratrie a pour objet de repérer la manière dont la fratrie a pu devenir un soutien , ou pas, et à quelles conditions .
Présentation du Docteur D. Pouliquen
Les travaux présentés par le docteur Pouliquen mettent en évidence l’intérêt d’identifier de nouveaux marqueurs du mésothéliome péritonéal malin afin de définir de nouvelles stratégies thérapeutiques. La recherche est conduite au sein de l’équipe de la plateforme PROT’ICO : Plateforme Oncoprotéomique ICO à Angers.
Présentation du Docteur A. TAIBI
Les travaux conduits par le docteur Taïbi ont pour objet de prendre en compte le patient et son vécu dans la maladie pour évaluer la qualité de vie spécifique aux carcinoses péritonéales.
Avec des patients partenaires et des médecins experts, l’étude COMETE 1 a permis d’élaborer deux questionnaires: PRO perception rapportée par le patient et PREM résultats des mesures de soins rapportés par le patient. La recherche COMETE 2 a pour objectif de concevoir une échelle de qualité de vie spécifique aux pathologies cancéreuses péritonéales. L’implication des patients et de professionnels de plusieurs disciplines sont les atouts majeurs de ces travaux qui pourront être utiles dans une double perspective de pratique clinique et de recherche.
Remise des bourses de recherche aux deux lauréats 2022
Après un repas partagé, la journée se termine par un temps d’échanges en deux petits groupes: les patients et les proches. Il s’agit de revenir sur le parcours de soin: « Patients proches, un vécu avec la maladie : quels besoins ? Comment mieux y répondre avec AMARAPE ? ».
A la fin de cette journée riche à tous points de vue, les participants affichent leurs sourires!
