AG 2024 samedi 23 mars 2024
L’assemblée générale 2024 a eu lieu le samedi 23 mars 2024 en présence d’une soixantaine de personnes.
Visionnez la présentation complète de l’AG 2024: lien
AMARAPE: vie de l'association
En ouverture de séance, Patricia Pichon souhaite la bienvenue à tous et remercie les participants à cette assemblée générale: les adhérents, les professionnels. Ceux qui sont réunis partagent des pensées pour les absents et en particulier pour tous ceux qui nous ont quittés. Les bénévoles de l’association se présentent et témoignent de leur action au sein du conseil d’administration. L’assistance est particulièrement honorée de la présence du professeur François-Noel Gilly pionnier de la Chirurgie Hyperthermique IntraPéritonéale (première procédure en Europe en 1989) et fidèle soutien à AMARAPE depuis sa création en 2007.
Bilan moral
Devant une assistance nombreuse et attentive, la présidente Patricia Pichon décline l’activité d’AMARAPE autour de trois axes:
- agir avec et pour les adhérents/donateurs
- orienter informer écouter et soutenir patients et proches
- renforcer notre lien avec les soignants et la recherche
Jean-Marie Gallo présente alors les évolutions en cours de la communication de l’association afin de valoriser les actions d’AMARAPE selon quatre objectifs:
- valoriser les actions d’accompagnement des proches et des patients
- rendre plus lisible le partenariat AMARAPE/RENAPE
- justifier l’importance du soutien à la recherche
- encourager les dons et les actions solidaires
Véronique Rivoire présente les missions prioritaires d’AMARAPE:
Orienter les patients vers les centres spécialisés et les soins de support
Informer pour répondre aux questions sur les traitements et le suivi post opératoire.
Ecouter c’est aller à la rencontre de l’autre avec bienveillance et confidentialité sans jugement
Soutenir c’est partager l’expérience de la maladie entre pairs dans une relation d’empathie.
La diversité des moyens de contact permet d’accueillir de nombreuses demandes et de répondre aux mieux aux attentes exprimées. L’accompagnement des patients et des proches s’organise entre les professionnelles et les bénévoles pour répondre aux demandes d’information, d’écoute et de soutien.
La mise en place de groupes de parole en visioconférence répond à un besoin d’échanges entre patients.
Bilan financier
Le bilan financier est présenté par Christian Montet trésorier d’AMARAPE. Il fait apparaitre un solde de 51 267.48 euros au 31 décembre 2023.
L’essentiel des adhésions/dons s’effectue en ligne sur le site avec édition immédiate de reçu fiscal.
Deux nouveautés: prise en compte des renonciations aux remboursements de frais et du mécénat de compétences dans le bilan.
Les bilans moral et financier sont ensuite adoptés à l’unanimité.
AMARAPE recueille la confiance de ses adhérents/donateurs et s’engage à poursuivre son action. Le conseil d’administration est renouvelé.
Martine Prum administratrice sortante est remerciée pour son action au sein du conseil d’administration. Un nouvel administrateur est élu à l’unanimité : Sébastien Meslin.
Le nouveau conseil d’administration se réunit en présentiel à l’issue de l’assemblée générale le jour même.
PARTENARIAT PATIENTS/PROFESSIONNELS
Du PEPS en chirurgie digestive
Olivier GLEHEN chirurgien - Evelyne COEUR cadre de santé - Véronique RIVOIRE patiente partenaire
Ce projet Partenariat et Expérience Patient en Santé s’inscrit dans un contexte présenté par les différents acteurs. Au sein du centre expert de chirurgie péritonéale, la prise en charge chirurgicale est lourde avec des soins techniques nombreux. Les professionnels para-médicaux souhaiteraient consacrer plus de temps à la relation avec le patient.
En réponse à ce besoin ressenti par les patients et les professionnels, le projet s’est construit dans le cadre d’une démarche portée par l’établissement et soutenue par le service. Evelyne COEUR, cadre de santé, et Véronique RIVOIRE, patiente partenaire, ont co construit des modalités d’intervention. Avec deux journées par mois de présence de la pair aidante dans le service, 122 patients et 11 proches ont été visités en un an à raison d’une à cinq rencontres par personne.
L’évaluation de ce projet met en évidence des bénéfices clairement identifiés pour les patients, pour les professionnels et pour la patiente partenaire. Des pistes d’amélioration sont repérées.
Ce projet a reçu le label PEPS des Hospices Civils de Lyon en octobre 2023.
Recherche sur la pair-aidance:
évaluer pour développer ces approches
Julie HAESEBERT
ACTUALITES
Quoi de neuf
dans les pseudomyxomes et mésothéliomes péritonéaux
Professeur Olivier GLEHEN
Le Professeur Glehen fait un état des lieux sur l’ensemble des avancées médicales concernant les maladies rares du péritoine. Grâce aux réseaux national RENAPE et international BIG RENAPE, l’errance médicale s’est réduite, mise en évidence par la réduction des délais de prises en charge oncologique et chirurgicale. Des recommandations nationales et internationales ont été produites et sont diffusées afin d’homogénéiser les pratiques et la formation des soignants. La mise en commun de pratiques et le partage des données médicales de patients visent à adapter les soins et à préserver au mieux la qualité de vie des patients.
Le professeur Glehen présidera à Lyon les 26 et 28 septembre prochain le premier congrès international réunissant deux grandes organisations internationales dédiées à la prise en charge des Tumeurs Malignes de la Surface Péritonéale (PSOGI et ISSPP). Ce congrès réunira les meilleurs experts internationaux pluridisciplinaires autour du péritoine.
Les associations de patients à l’échelle internationale seront représentées: AMARAPE est invitée et sera présente.
Question d'actualité sur les mésothéliomes
Laurent VILLENEUVE - Alain BOBBIO
La préhabilitation fondement scientifique et résultats
Marc POCARD
chirurgicale. Elle permet de limiter les complications postopératoires et d’améliorer la vitesse de récupération en préparant les patients en amont d’une chirurgie majeure.
RECHERCHE
Caractérisation moléculaire du mésothéliome épithélioide malin chez les patients de moins de 40 ans Nazim BENZERDJEB
La chrirugie intervallaire
dans les carcinoses péritonéales ovariennes
Vers une prise en charge anatomo-chirurgicale écoresponsable
Alexis TRECOURT
Suite d'une thèse sur l'impact du cancer d'un parent sur la fratrie et l'enfant Emma POCARD
Emma POCARD, psychologue et lauréate de la bourse 2022, expose les suites de sa thèse sur l’impact du cancer du parent sur la fratrie, du point de vue de l’enfant avec la présentation des premiers résultats de son questionnaire présenté aux personnels soignants et aux patients puis des entretiens avec les familles et des dessins des enfants.
Fondation Maladies Rares: accélérer la recherche en soutenant ses acteurs
Pascale MILANI
Appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares
Présentation du partenariat et de l'AAP
Didier SANDOZ
Didier SANDOZ présente la démarche mise en oeuvre par AMARAPE dans le cadre de l’appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares de sa publication à l’attribution de la bourse.
Modulation de la réponse immunitaire dans la carcinose péritonéale due au cancer colorectal Lionel LE BOURHIS
Le Docteur Lionel LE BOURHIS, lauréat de notre appel à projets 2023, présente la recherche de son équipe de l’INSERM U1160. Elle concerne le troisième cancer le plus fréquent au monde: le cancer colorectal et étudie la réponse immunitaire anti tumorale dans la perspective d’un potentiel traitement par immunothérapie locale.
Remise de la bourse de recherche au lauréat 2023
Lionel LE BOURHIS reçoit un chèque de 30 000 euros pour soutenir ses travaux sur la modulation de la réponse immunitaire dans la carcinose péritonéale due au cancer colorectal.
Un travail sur l’immunothérapie qui a suscité l’intérêt général de la communauté scientifique.
