L’assemblée générale 2025 a eu lieu le samedi 29 mars 2025 en présence de 70 personnes.
Les bénévoles d’AMARAPE accueillent les participants à l’assemblée générale avec le sourire et un café!
Vie de l'association
Patricia Pichon ouvre la séance en remerciant les participants de leur présence. Adhérents, bénévoles et professionnels . partage des pensées ceux qui nous ont quittés.
L’activité de l’association est présentée dans quatre dimensions:
– l’engagement des bénévoles
– l’évolution de la communication
– les relations renforcées avec les professionnels
– l’organisation de l’accompagnement des patients et des proches
Au cours de l’année 2024, l’accompagnement des patients et des proches s’est structuré au sein d’une équipe (bénévoles formées et professionnelle) animée par Véronique Rivoire autour des trois missions: soutenir, informer, orienter.
Nouveauté 2025: les rendez-vous d’AMARAPE groupes de soutien et d’entraide ponctuels en visioconférence ouverts aux adhérents sur inscription.
Le premier groupe aura lieu le 7 avril 2025 avec l’intervention du professeur Pocard.
Créé en 2023, le conseil scientifique d’AMARAPE présidé par Olivier Glehen réunit des professionnels et deux bénévoles d’AMARAPE. Didier Sandoz présente ses objectifs et son action. Les textes scientifiques des maladies rares du péritoine ont par exemple été actualisées sur le site d’AMARAPE grâce à la relecture des experts. AMARAPE est invitée à participer à la rencontre annuelle des professionnels du réseau RENAPE qui a lieu en janvier.
L’actualité des recherches soutenues les cinq dernières années est présentée. Les chercheurs présents commentent l’avancée de leurs travaux.
L’assemblée réunit approuve à l’unanimité le bilan moral et financier. Le conseil d’administration est renouvelé avec l’élection de deux nouvelles administratrices: Sylvie et Naima qui rejoignent l’équipe d’AMARAPE.
AMARAPE remercie chaleureusement les deux administrateurs qui quittent le conseil d’administration après de longues années de bénévolat pour AMARAPE: Merci Christiane et Christian!
« Quoi de neuf dans les tumeurs péritonéales rares ? »
Le professeur Glehen présente l’actualité scientifique après une année 2024 marquée par le PSOGI, une rencontre internationale qui a eu lieu à Lyon: 583 inscriptions et 48 pays représentés. Pour la première fois, un consensus a été trouvé pour pratiquer la CHIP de manière standardisée dans chaque centre, de même pour le compte-rendu opératoire qui devient plus détaillé et commun à tous.
D’autres avancées thérapeutiques sont citées par le professeur Glehen.
Laurent Villeneuve, coordonateur du réseau RENAPE présente l’actualité relative aux cancers du péritoine. Tous les cinq ans, RENAPE doit défendre sa labellisation de réseau de cancer rare auprès de l’INCA. Le conseil scientifique d’AMARAPE a été d’un grand soutien dans cette démarche de relabellisation en 2025.
Grâce au site internet, AMARAPE avec l’appui de RENAPE diffuse des informations validées ce qui est essentiel aujourd’hui pour informer et orienter les patients.
Le professeur Pocard présente son projet de recherche sur le Pseudomyxome Péritonéal Exposome. Ce projet est lauréat de l’appel à projet conjoint avec la Fondation Maladies Rares 2025.
Un constat : une augmentation des cancers chez les moins de 50 ans.
L’environnement général, l’environnement propre à l’individu, l’environnement interne (génétique) interagissent sur la santé des individus qui peuvent développer des cancers.
Le travail de cet étude va consister à l’analyse d’épiploons (tissus graisseux) en fonction de l’âge, le poids et la taille d’une personne pour déterminer un lien de causalité entre les pseudomyxomes de bas et/ou de haut grades avec les polluants persistants, les perturbateurs endocriniens.
Le professeur Pocard lauréat de l'appel à projets 2025
reçoit une bourse de 30 000 euros
Pour la première fois un prix de recherche est attribué par AMARAPE suite à un appel à projets.
Patricia Pichon présente Christelle Kieffer avec les mots préparés par ses parents.
Ce prix est remis avec beaucoup d'émotion par les parents de Christelle au lauréat le docteur Nazim Benzerdjeb;
Tous les participants sont invités à un buffet salé sucré préparé avec soin par l’association RIPAI.
Merci à Lama et Anne de nous avoir régalés pour ce temps de convivialité. Nous les avons rencontrées lors des journées PEPS 2024.
RIPAI organise des ateliers culinaires aux Hospices Civils de Lyon pour les patients et les proches: lien
